Könnt ihr mir etwas Ablenkung bescheren?

[Benutzer210247]

Liebe Leser, aus gesundheitlichen Gründen, besser gesagt wegen ME/CFS, bin ich leider nur mehr ans Bett gefesselt und kann meinen Alltag kaum noch bestreiten. Arbeiten und Hobbys nachgehen ist schon jahrelang Geschichte. Selbst die einfachsten Dinge wie einkaufen, kochen, Körperhygiene und ein paar Meter gehen, schaffe ich nicht, ohne, dass sich mein Zustand immens verschlechtert. ME/CFS ist keine psychische, sondern eine schwere, chronische, neuroimmunologische Erkrankung. Mir gehts psychisch gut, außer halt, dass mein Zustand die Psyche schon ein wenig ankratzt, aber sonst kann ich mich nicht beklagen. Weil ich eben so eingeschränkt bin und deswegen "draußen" nicht aktiv sein kann, ist meine Frage an euch:
Wie gehts euch? Was tut sich so? Was treibt ihr immer schönes?
Smalltalk einfach.. Erzählt mal, eine nette Plauderecke tut (mir) sicher gut.
Und in welchem Forum bin ich richtig?😂

 

[Benutzer72433]

Und in welchem Forum bin ich richtig?😂

Du könntest Dich mal hier umschauen: https://www.planet-liebe.com/forum/stammkneipe/

Da gibt's schon so einiges zum plaudern

 

[Benutzer210247]

Du könntest Dich mal hier umschauen: https://www.planet-liebe.com/forum/stammkneipe/

Da gibt's schon so einiges zum plaudern

Super, besten Dank

 

[Benutzer72433]

Super, besten Dank

Gern - https://www.planet-liebe.com/forum/forenspiele-dauerbrenner/ könnte auch noch was für Dich sein zur Unterhaltung.

Wie hast Du Dir den Scheiss eigentlich gefangen, Vireninfektion bzw. deren Nachwirkungen?

 

[Benutzer210247]

Gern - https://www.planet-liebe.com/forum/forenspiele-dauerbrenner/ könnte auch noch was für Dich sein zur Unterhaltung.

Wie hast Du Dir den Scheiss eigentlich gefangen, Vireninfektion bzw. deren Nachwirkungen?

Danke für die rasche Hilfe, sehr nett von dir.

Ich war früher häufig krank und fast ein Monat bei jedem Infekt außer Gefecht. Davon dürfte ich mich nicht mehr erholt haben.
Bei meinen Blutwerten sticht zudem eine erhöhte Infektanfälligkeit heraus. Es ist hart, weil es immer schlimmer geworden ist und die Ärzte mich jedes Mal falsch diagnostiziert und alles auf die Psyche geschoben haben. Ein langer, beschwerlicher Weg wird es noch, aber ich gebe nicht auf.

 

[Benutzer72433]

Es ist hart, weil es immer schlimmer geworden ist und die Ärzte mich jedes Mal falsch diagnostiziert und alles auf die Psyche geschoben haben.

Und dann am besten noch Richtung "Aktivierung" statt Pacing, mhm? Ist ja auch heutzutage noch einer der größten Risikofaktoren um Betroffene endgültig ans Bett zu fesseln :-/

 

[Benutzer210247]

Und dann am besten noch Richtung "Aktivierung" statt Pacing, mhm? Ist ja auch heutzutage noch einer der größten Risikofaktoren um Betroffene endgültig ans Bett zu fesseln :-/

Sehr gut erkannt. Das Unverständnis und diverse Kommentare haben mich täglich begleitet. Aus diesem Grund hab ich mich auch entschieden, die Freundschaften zu beenden. Die beste Entscheidung und mir geht es super damit. Die "guten" Tipps haben mich nur wahnsinnig gemacht. Und ich will meine Ruhe haben und mich nicht auch noch bei jedem rechtfertigen müssen. Unnötige Kraft, die ich aufbringen muss.
Mir ist durchaus bewusst, dass es Außenstehende nicht wissen können, deswegen mach ich ihnen auch keine Vorwürfe. Mich nervt es nur, dass sich Leute nicht vorher im Internet informieren, sondern einfach drauf los schreiben und es dadurch nur noch schlimmer machen. Antrieb hab ich und ich würde alles gerne tun, aber es geht halt körperlich nicht.
Aber ich kämpfe 💪
Und danke für deine Nachricht🙂

 

[Benutzer72433]

Mich nervt es nur, dass sich Leute nicht vorher im Internet informieren, sondern einfach drauf los schreiben und es dadurch nur noch schlimmer machen.

...besonders, wenn es Menschen sind, die es aufgrund ihres Berufs wirklich besser wissen sollten und eigentlich den Auftrag haben einem zu helfen, nicht, die Erkrankung zu verschlimmern. Docs nehm ich sowas tatsächlich übel, während ichs bei Privatpersonen noch irgendwie verstehen kann. Ist ja so nen verbreiteter Aberglaube, dass "leichte Bewegung" grundsätzlich gut tun und helfen würde.

Bist Du irgendwie in Behandlung oder hoffst Du auf Zeit?

 

[Benutzer210247]

...besonders, wenn es Menschen sind, die es aufgrund ihres Berufs wirklich besser wissen sollten und eigentlich den Auftrag haben einem zu helfen, nicht, die Erkrankung zu verschlimmern. Docs nehm ich sowas tatsächlich übel, während ichs bei Privatpersonen noch irgendwie verstehen kann. Ist ja so nen verbreiteter Aberglaube, dass "leichte Bewegung" grundsätzlich gut tun und helfen würde.

Bist Du irgendwie in Behandlung oder hoffst Du auf Zeit?

In Behandlung weniger, Prozess eher😂
Ich habe jahrelang psychische Falschdiagnosen erhalten und bin unnötig auf Psychopharmaka eingestellt worden. Zwei Ärzte haben mir bereits ME/CFS mündlich bestätigt und ich erfülle alle (kanadischen) Kriterien, aber sie können/dürfen mir die Diagnose jedoch (noch) nicht schriftlich geben, weil eben meine alten psychischen Erkrankungen im Weg sind. ME/CFS ist eine Ausschlussdiagnose. Leider habe ich keine aktuellen Befunde und kann somit im Mai zu einer psychologischen Diagnostik.

Das sehe ich genauso.. Da bin ich bei dir. Wenn Ärzte schon mit Kommentaren kommen wie: "Bei Ihnen ändert sich der Zustand nicht, weil es sehr, sehr tiefgreifend ist, Sie brauchen eine lebenslange Psychotherapie und ein längeres, stationäres Setting ist anzudenken."
Da wären wir wieder in der Psychoschiene... Wenn dir Fachleute schon regelrecht eintrichtern wollen, dass es psychisch bedingt ist und die Psyche sehr wohl für diverse körperliche Symptome verantwortlich sein kann, wie willst du dann deine Lage Angehörigen/Außenstehenden klar machen? Dass man will, aber nicht kann? Das jahrelange Unverständnis bzw. die Vorwürfe, dass man einfach "faul" ist und sein Leben "genießt", kommt ja auch nicht von irgendwo. Mittlerweile ist meiner Familie bewusst geworden, was da wirklich dahintersteckt und wie schwerwiegend es eigentlich ist. Mit meiner hoffentlich bald schriftlichen Diagnose bin ich dann beim Amtsarzt (wieder mal🤯) und im schlimmsten Fall vor Gericht, wenn der Staat für mich nicht aufkommen will. Immerhin werden ja Arbeitslose, die aber nicht arbeiten wollen, auch finanziert.
Man darf nicht aufgeben und sich schon gar nicht abwimmeln lassen.
Vorwürfe oder gut gemeinte Tipps helfen keinem, Zusammenhalt und Rückhalt sind dabei am wichtigsten.
Danke für deine liebe Antwort🙂

 

[Benutzer72433]

In Behandlung weniger, Prozess eher😂

Hätte mich nun auch gewundert, mehr als experimentelles gibts da ja kaum - von BC 007 hast Du sicher schon gehört? Richtet sich ja aktuell in erster Linie an LC-Patienten, die aber eben auch unter ME/CFS leiden - habe jedenfalls schon von einigen gehört, dass sie, unabhängig von Covid, da auch Hoffnungen drauf setzen. Für "euch" ist es ja quasi von Vorteil, dass jetzt durch Covid auf einmal so viele betroffen sind und man sich dem Thema mal ernsthaft (haha, okay, son bisschen...) widmet.

wie willst du dann deine Lage Angehörigen/Außenstehenden klar machen?

Was ist ME/CFS? — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS die Seite kennst Du sicher? Finde ich sehr informativ und übersichtlich.

Wie bist Du eigentlich auf die Diagnose gekommen, wenn man es so gerne auf die Psycho-Schiene schieben wollte?

Immerhin werden ja Arbeitslose, die aber nicht arbeiten wollen, auch finanziert.

Naaa, nicht doch. Das ist ein winzig kleiner Bruchteil an Menschen, und so wie Du unter etwas leidest was kaum jemand kennt so leiden die Menschen die angeblich "nicht arbeiten wollen" auch häufig unter Dingen. Sowas wie "einfach kein Bock" gibt es so gut wie garnicht.

Aber ich drück Dir die Daumen, dass das ohne große Nerverei durchgeht - und vielleicht mit der Zeit auch ein wenig Besserung einsetzt und / oder ein Heilmittel gefunden wird. Gut, dass Du zumindest noch die Kraft hast, hartnäckig zu bleiben!

 

[Benutzer210247]

Hätte mich nun auch gewundert, mehr als experimentelles gibts da ja kaum - von BC 007 hast Du sicher schon gehört? Richtet sich ja aktuell in erster Linie an LC-Patienten, die aber eben auch unter ME/CFS leiden - habe jedenfalls schon von einigen gehört, dass sie, unabhängig von Covid, da auch Hoffnungen drauf setzen. Für "euch" ist es ja quasi von Vorteil, dass jetzt durch Covid auf einmal so viele betroffen sind und man sich dem Thema mal ernsthaft (haha, okay, son bisschen...) widmet.

Von BC 007 hab ich tatsächlich noch nichts gehört.. Darf ich fragen, woher du dich so gut auskennst damit? Eh durch Covid? Find ich nämlich sehr interessant.
Selbst ich als Betroffene habe davor noch nie etwas von ME/CFS gelesen.. Das ist ja die Ironie dahinter.

Was ist ME/CFS? — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS die Seite kennst Du sicher? Finde ich sehr informativ und übersichtlich.

Die Seite ist mir bekannt, ja, trotzdem danke für den Link.

Wie bist Du eigentlich auf die Diagnose gekommen, wenn man es so gerne auf die Psycho-Schiene schieben wollte?

Ich hatte vor Jahren auf einmal einen plötzlichen Zusammenbruch, wo ich dann durchgehend ein Jahr ans Bett gefesselt war. Obwohl es mir vorher körperlich (außer halt meine Infekte) und psychisch nie schlecht gegangen ist, war ich von einem Tag auf den anderen nicht mehr in der Lage, zu essen und zu trinken. Es war in der Zeit auch absolut keine Körperhygiene möglich, war auf Hilfe angewiesen. Gerade, dass ich es irgendwie aufs Klo geschafft hab.
Nicht aus dem Bett kommen --> fehlender Antrieb = Depression
Nicht mehr essen --> Gewicht verlieren = Magersucht
So hat das ganze angefangen. Damals konnte ich meinen Zustand überhaupt nicht zuordnen, unter anderem, weil ich wegen der fehlenden Kraft nicht einmal "normal" reden bzw. antworten konnte. Ich hab mündlich nicht irgendwie "widersprechen" können, sondern war einfach nur froh, endlich mal eine Diagnose zu haben und sehr auf Hilfe gehofft.
Von ME/CFS ist noch nicht lange die Rede. Darauf hab auch ich die Ärzte gebracht (hab mich im Internet in die Thematik reingelesen und darin wiedergefunden), weil ich schon einen jahrelangen Ärztemarathon hinter mir hab, mich zahlreiche körperliche Beschwerden plagen, aber es dafür keine organischen Ursachen gibt.

Naaa, nicht doch. Das ist ein winzig kleiner Bruchteil an Menschen, und so wie Du unter etwas leidest was kaum jemand kennt so leiden die Menschen die angeblich "nicht arbeiten wollen" auch häufig unter Dingen. Sowas wie "einfach kein Bock" gibt es so gut wie garnicht.

Das ist mir durchaus bewusst. Ich wollte natürlich keinen angreifen, der aus gesundheitlichen Gründen nicht arbeiten kann, sondern eher auf Kandidaten hinaus, die unter den Begriff "Sozialschmarotzer" fallen. Wie kann ich mir denn auch das Recht herausnehmen, alles zu verallgemeinern, noch dazu, wenn ich im gleichen Boot sitze?

Aber ich drück Dir die Daumen, dass das ohne große Nerverei durchgeht - und vielleicht mit der Zeit auch ein wenig Besserung einsetzt und / oder ein Heilmittel gefunden wird. Gut, dass Du zumindest noch die Kraft hast, hartnäckig zu bleiben!

Alles gut, das passt schon. Ich komme damit klar. Aber danke dir für die netten Worte.

 

[Benutzer183558]

Google sagt:

Stress, emotionale Instabilität und traumatische Kindheitserfahrungen vervielfachen die Wahrscheinlichkeit, Jahre später am chronischen Erschöpfungssyndrom zu erkranken, so das Resultat zweier aktueller Studien.

Wenn es so sein sollte, bleibt vermutlich trotzdem die Frage, was davon wie mit welcher Priorität behandelt werden soll.

 

[Benutzer72433]

Darf ich fragen, woher du dich so gut auskennst damit? Eh durch Covid?

Ja. Kenne einzelne Menschen die als direkte Folge der Infektion ME/CFS bekommen haben, aber noch wesentlich mehr, die eigentlich nur unter einschränkendem, aber händelbarem Long Covid litten, dann aber durch Reha und "aktivierende Tätigkeiten" reingerutscht sind. Letzteres hat meine Aufmerksamkeit geweckt - eben weil man ja eigentlich denkt, leichte Anstrengung wäre grundsätzlich positiv, und hier das Gegenteil auftrat - da bin ich dann relativ schnell drauf gestoßen. Seitdem gruselt es mich regelmäßig, wie wenig Docs davon wissen und was für "Tipps" sie geben.

Nicht aus dem Bett kommen --> fehlender Antrieb = Depression
Nicht mehr essen --> Gewicht verlieren = Magersucht
So hat das ganze angefangen. Damals konnte ich meinen Zustand überhaupt nicht zuordnen, unter anderem, weil ich wegen der fehlenden Kraft nicht einmal "normal" reden bzw. antworten konnte. Ich hab mündlich nicht irgendwie "widersprechen" können, sondern war einfach nur froh, endlich mal eine Diagnose zu haben und sehr auf Hilfe gehofft.
Von ME/CFS ist noch nicht lange die Rede. Darauf hab auch ich die Ärzte gebracht (hab mich im Internet in die Thematik reingelesen und darin wiedergefunden), weil ich schon einen jahrelangen Ärztemarathon hinter mir hab, mich zahlreiche körperliche Beschwerden plagen, aber es dafür keine organischen Ursachen gibt.

Also quasi "der übliche Weg" - zu kraftlos um sich selbst anständig helfen zu können, keine Hilfe und erstrecht keine korrekte Diagnose von Docs, Selbstdiagnose und dann der Kampf um Bestätigung von selbiger...

Google sagt:

Stress, emotionale Instabilität und traumatische Kindheitserfahrungen vervielfachen die Wahrscheinlichkeit, Jahre später am chronischen Erschöpfungssyndrom zu erkranken, so das Resultat zweier aktueller Studien.

Wenn es so sein sollte, bleibt vermutlich trotzdem die Frage, was davon wie mit welcher Priorität behandelt werden soll.

Du beziehst Dich auf einen Artikel von 2006 weil Du mal kurz Google bemüht hast ohne Dich auch nur ansatzweise mit den Fakten zu beschäftigen, ja? Top Leistung.

Es gibt weder eine zugelassene Behandlung gegen ME/CFS noch auch nur breit verfügbare experimentelle Möglichkeiten. Das einzige was man tun kann und muss(!), ist, jegliche Überlastung zu vermeiden, die zu PEM und damit einer dauerhaften Verschlechterung des Zustands führen kann. Je nach Ausprägung droht PEM allerdings schon bei nem einfachen Arztbesuch oder auch nur einem Gespräch, in ganz schlimmen Fällen bei Zähne putzen oder "drehen im Bett". Es hat seine Gründe, dass schwer betroffene Personen sich teils für assistierten Suizid entscheiden - es ist null Lebensqualität mehr gegeben und es gibt keine Hoffnung auf Behandlung oder Besserung.

Lass Dir das mal kurz durch den Kopf gehen, ich denke, Du wirst selbst erkennen, was für ein Hohn Deine Aussage ist. Das eine kann nicht behandelt werden, und jegliche Behandlung von was anderem würde riskieren, dass die Erkrankung irreversibel schlimmer wird.

 

[Benutzer183558]

Du beziehst Dich auf einen Artikel von 2006 weil Du mal kurz Google bemüht hast ohne Dich auch nur ansatzweise mit den Fakten zu beschäftigen, ja?

Naja nun:

Mich nervt es nur, dass sich Leute nicht vorher im Internet informieren

Und da kann nun mal bei herauskommen, dass es vielleicht nicht damit getan ist, sich in eine Reihe mit zum Beispiel Long Covid Betroffenen zu stellen. Dass an den Aussagen der Fachärzte vielleicht doch etwas dran ist:

... Wenn dir Fachleute schon regelrecht eintrichtern wollen, dass es psychisch bedingt ist und die Psyche sehr wohl für diverse körperliche Symptome verantwortlich sein kann, wie willst du dann deine Lage Angehörigen/Außenstehenden klar machen?

Das stelle ich mir zugegebenermaßen allerdings als wirklich nicht einfach vor: Sich gegen die Faulheit-Vorwürfe zu wehren und dabei klarzustellen: Womöglich nicht irgendein Virus hat mir so zugesetzt, sondern euer Umgang mit mir war nicht gut.

 

[Benutzer72433]

C cbstrike Was ist ME/CFS? — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS lesen & verstehen, bis dahin vielleicht nicht weiter kommentieren? Nur so als Idee.

 

[Benutzer183558]

Was redest du denn da? Jedenfalls ist es nicht gerade nett bzw. angebracht.

Ich habe ja noch den inzwischen gelöschten Strang in Erinnerung, wo du all das nicht Nette aufgeführt hattest, was dir widerfahren ist, bevor es mit dem CFS losgegangen ist. Und das waren meiner Meinung nach wirklich schlimme Dinge.

 

[Benutzer160853]

Naja nun:

Und da kann nun mal bei herauskommen, dass es vielleicht nicht damit getan ist, sich in eine Reihe mit zum Beispiel Long Covid Betroffenen zu stellen. Dass an den Aussagen der Fachärzte vielleicht doch etwas dran ist:

Das stelle ich mir zugegebenermaßen allerdings als wirklich nicht einfach vor: Sich gegen die Faulheit-Vorwürfe zu wehren und dabei klarzustellen: Womöglich nicht irgendein Virus hat mir so zugesetzt, sondern euer Umgang mit mir war nicht gut.

Jetzt mal langsam! Ich habe in meinem Leben in ganz unterschiedlichen Facetten die Erfahrung gemacht, dass Mediziner dazu neigen. Ich war noch ein Kindergartenkind als ich eigentlich ständig heulte, wenn ich mich zu sehr bewegen müsste. Das wären "Abschiedsschmerzen", in der Schule wurden die Symptome schlimmer und das wären Wachstumsschmerzen. Das war schon zynisch, weil ich einfach nie größer wurde.
Später bekam ich eine besonders seltene Störung der Motorik an den Hals. Am Ende wollte ich nur Aufmerksamkeit. Irgendwann glaubte ich, dass mein Weg erfolgreich beendet werden könnte: In der Schule haben wir zum Ferienanfang in Geschichte einen Film über Karl den Großen gesehen. Der Herrscher konnte wegen seiner Gelenkentzündungen nicht mit einer Feder schreiben.
Ich würde mich zu sehr in diese Geschichten fallen lassen, ein klassisches Symptom für Jugendliche mit psychischer Störung.
1991 klagte ich erstmals über Gelenkprobleme, 2010 wurde ich diagnostiziert.

Ich muss hier wiederholen. Meine dritte Covidinfektion war eigentlich harmlos. Ich war immer in einem Zeitfenster zwischen Totensonntag und Dreikönig erkältet und war daher nicht mal besonders verärgert. Mit Tee, Suppe und einigen Filmen war die Zeit erträglich und ganz angenehm.
Irgendwann merkte ich, dass was nicht stimmt. Im Job waren die Mechanismen kaputt. Ich schrieb eine Ankündigung und war plötzlich unsicherer als ein Schülerpraktikant. Es war immer so als würde ich jeden Tag ohne Routine in den Job gehen. Dazu kam ein schrecklicher Clustrkopfschmerz. Depression war klar, kam in der Familie vor, danke und tschüss.
Einige Zeit später fand ich einen Neurologen. Dieser behandelte einen Angehörigen, der Parkinson hatte. Wegen der eigenen Coviderkrankung bot er mit den Kollegen eine "offene Sprechstunde" an.
Der Mann erklärte mir mit verstörender Selbstverständlichkeit, dass sie die Sprechstunde längst einstellen wollten. Allerdings kämen immer mehr Menschen, weil sie Depressionen oder Angsterkrankungen hätten. Das größte Problem: Wenn der Arzt dem Patienten nicht glaubt, macht es etwas kaputt.

Mir war es wichtig, dass ich aus der Psychoecke kam, weil es schlicht von Anfang bis Ende falsch gewesen ist. Wenn ich den Oberschenkel gebrochen habe, lasse ich mir doch auch nicht die Schulter behandeln. Immerhin wäre es doch denkbar, dass meine Beschwerden von dort kommen, weil ich doch Angehörige mit Schulterproblemen habe.

 

[Benutzer160853]

Ich habe ja noch den inzwischen gelöschten Strang in Erinnerung, wo du all das nicht Nette aufgeführt hattest, was dir widerfahren ist, bevor es mit dem CFS losgegangen ist. Und das waren meiner Meinung nach wirklich schlimme Dinge.

Ich glaube, dass ich aus der Sicht eines chronisch Erkrankten zwei oder drei Dinge klarstellen sollte: Die Krankheit beginnt nicht am Tag der Diagnostik. An dem Tag bekommt der Begleiter nur seinen Namen! Ich erinnere mich sehr gut an die Zeit vor fast exakt 14 Jahren. Viele hatten plötzlich größte Anteilnahme mit mir, weil sie doch ob der Diagnose verstünden, dass es mir schlecht geht.
Aber, das war falsch! Die Krankheit kommt doch nicht ins Behandlungszimmer geflogen, wenn der Arzt sie diagnostiziert.
Das Problem ist eher diese Zeit zwischen den ersten Beschwerden und der Diagnose.
Was passiert gerade mit mir? Warum klappt das nicht? Warum habe ich plötzlich Probleme mit/bei X?
Oft genug steht noch ein Vorwurf im Raum, dass der Patient wahlweise nur Aufmerksamkeit sucht oder Angst vor irgendwelchen Dingen hat und daher den "gelben Schein" braucht.
Daher wäre es sinnvoll, dass die Phase bis zur Diagnose möglich kurz wird, weil der Betroffene kommunizieren kann.
Es ist doch etwas ganz anderes, wenn jemand sagt: Du, ich kann wegen meiner Erkrankung nur zwei Stunden mitgehen.
Vor der Diagnose lautete dies bei mir oft: Ich sage besser mal ab, weil es mir nicht gut geht. Ich habe an mir besichtigen können, dass eine chronische zu einem sozialen Rückzug führt. Die Fragen und Anwürfe gehen auf den Senkel, weil schnell klar wird, dass ein größerer Teil eher sozialpornographischer Art ist.

Dass die entsprechenden Interessenverbände sich in ihrem Agieren keineswegs an aktuellen medizinischen Erkenntnissen orientieren, dadurch die wenigen verlässlichen Daten übertönen und die daraus folgende Verunsicherung auch bei Behandlern als deren vermeintliches Unwissen diskreditieren.

Das ist scheinheilig.

Kann man sagen, solange man gesund ist. Wie beschrieben, musste ich zwei Mal zum Herr über meine Symptome werden. Hier kommt für mich noch eine gewisse soziale Ungerechtigkeit dazu. Der Akademiker, der Wissen, Mittel und Kontakte hat, gelingt dies leichter als anderen. Wäre ich bei der Rheumadiagnostik 58 und Gerüstbauer gewesen, hätte man mir den Gelenkverschleiß an die Stirn getackert und fertig war die einfache Diagnostik. Noch eine Reha und die Schmerzklinik dazu und wir wären am Ende dieser Geschichte.
Die Betroffenenorganisationen und auch die Sozialverbände, egal ob nun VDK oder Reichsbund, sind segensreich. Irgendjemand muss die Interessen der Leute doch vertreten. Ich kann dabei viel Ärzte verstehen, weil Patienten mit chronischer Krankheit stressig sind, sie wenig einbringen, viele Fragen haben und man in der Zeit mit drei Mageninfekten und einen Husten wirtschaftlich kaum schlechter dran gewesen wäre.
Der Betroffene ist immer in der schwachen Rolle: Der Arzt behandelt ihn nicht nur, sondern ist auch die fachliche Kapazität. Final hat dieser aber noch Einflussmöglichkeiten gegenüber der Krankenkasse oder anderen Dingen.

Wer dann in diesen Fällen zur Mobilisierung oder "Frischer Luft" rät, allgemein mehr Schlag als Ratschlag, macht sich auch am Gesundheitszustand des Patienten zu schaffen.
Als meine Schafstörungen eskalierten, riet mir die Hausärztin a.D, dass ich doch tagsüber einfach nicht schlafen sollte oder mich nur hinlegen. Hatte die Frau mal Clusterkopfschmerzen? Kennt sie das Gefühl, dass einem der Kopf platzt? Weiß sie, dass Licht und Helligkeit dann die Hölle werden können?

Mein Vater hatte vor 39 Jahren den Trainerschein gemacht. Dafür musste er an der lokalen Fußballverbandsschule auch Kurse zu Anatomie und Medizin besuchen. Mit seinen Unterlagen von damals war er meiner Rheumaerkrankung seit 1999 näher als mancher Mediziner. Entweder ist die Fußballtrainerausbildung in Deutschland auf sehr gutem Niveau oder mancher Arzt steckt im Vorurteil fest.

Ich könnte Psychopharmaka ohne Ende fressen, aber sie helfen mir nicht, weil es eben keine psychische Erkrankung ist. Aber es KANN sich durchaus auf die Psyche schlagen, wenn man so eingeschränkt ist. Es ist ein Unterschied, ob es dir körperlich scheiße geht, und es sich auf die Psyche schlägt oder ob es dir psychisch scheiße geht und es sich auf den Körper schlägt.

Das war für mich das Wichtigste. Es ging mir nie darum, dass ich mich schämte oder die Krankheit nicht "anerkannte. Noch schlimmer war der Rat meiner damaligen Hausärztin. Ich sollte doch "dazu stehen" sollte oder das "heute doch nichts besonderes mehr ist". Mag sein, aber ich habe diese Krankheit doch gar nicht.

Ich finde es allgemein sehr schwer, wenn Gesunde Rat geben wollen und die Lebenswelt von Betroffenen nicht sehen können wollen. Mir wurde mal vorgehalten, dass ich doch auch irgendwann mal zu Bett gehen müsste, wenn ich so krank wäre. Ich könnte doch dann gar nicht so krank sein, immerhin wäre es schon 23 Uhr. Naja, ich habe ein chronisches Gelenkleiden und leide nicht unter seniler Bettflucht.
Besonders mag ich, aber diese Geschichte: Mein______ (möglichst alter Verwandter mit Geburtsdatum vor 1900 einsetzen) hatte auch Rheuma. Der saß aber immer am Fenster, war gut gelaunt und mochte es warm. Im Gegensatz zu dir war die Persona aber alt und musste sehr schwer arbeiten.

 

[Benutzer72433]

Nevery , ich möchte Dir die komplette Lektüre der folgenden, hervorragenden Übersichtsarbeit nahelegen.

Und ich möchte Dir nahelegen, meine Fragen konkret zu beantworten.

Aber Danke dafür, die Zusammenfassung zu kopieren, da muss ich mir die Mühe es aufmerksam zu lesen garnicht erst machen. Ironisch aber, dass sogar direkt dadrunter klare, definitiv messbare Kriterien für ME/CFS stehen... na upsi!

[Übrigens lässt sich Long Covid häufig durch Messung der Netzhäute bzw. der Mikrozirkulation darin ganz objektiv nachweisen - das aber nur am Rande, da es hier nicht Thema ist.]

 

[Benutzer89539]

Off-Topic:
Ich kriege immer öfter das Gefühl, dass ich mit meiner chronischen Erkrankung echt "Glück" gehabt habe (soweit das bei einer chronischen Erkrankung anwendbar ist), dass mich bereits der zweite Arzt mit dem richtigen Verdacht zu der richtigen Stelle überwiesen hat, die die Vermutung bestätigte. Habe ich auch schon ganz andere Geschichten von Betroffenen gehört.

 

[Benutzer72433]

Wenn Du Deine Frage nach Belegen und den wenigen verlässlichen Daten meinst, verweise ich ein weiteres Mal auf den Artikel und all die zitierten Studien.

Du kannst gerne verweisen solange Du lustig bist, ich habe konkrete Fragen gestellt, also beantworte sie oder lass es gut sein. Ich weiß eh nicht was Du hier willst, die Diagnose ME/CFS anzweifeln, alles auf die Psyche schieben, rumtrollen..?

Dann haben wir beide eine unterschiedliche Definition von "klaren, definitiv messbaren Kriterien.

Ich glaube Dir, dass Du mit PEM z.B. nichts anfangen kannst aufgrund von mangelndem Wissen, aber es liegt ja auch nicht an Dir, sowas zu diagnostizieren, ne?

Und solltest Du, was ich nicht ausschließe, tatsächlich den anderen Kasten gemeint haben: Der bezieht sich auf wichtige Differenzialdiagnosen und nicht auf ME/CFS.

"Infobox Diagnosekriterien ME/CFS" ist ne klare Überschrift denke ich.

Du musst ja keine Fachartikel dazu lesen. Aber beschwer Dich bitte nicht, wenn andere es tun und sich darauf beziehen.

Beschwert habe ich mich garnicht, aber im Ernst, wenn Du Stöckchen springen so lustig findest, spring selber, ich spiel bei sowas nicht mit.

Ich stelle klare Fragen, Du "lies das hier und reim dir selbst zusammen was ich wie meine und warum ich was finde" - nö. Entweder, Du diskutierst anständig, und dann zitierst Du klar welche Passagen aus dem Artikel Deiner Meinung nach Deine Aussagen stützen und als Antwort auf meine Fragen taugen, oder... wir diskutieren eben nicht

 

[Benutzer210247]

Ach so. Hast du sie mal auf diese Studie hingewiesen, derzufolge psychische Traumata auch zu "richtigem" CFS führen können? Nur weil sie von 2006 ist, muss sie ja nicht verkehrt sein.

Hab ich tatsächlich noch nicht, nein. Psychisch gehts mir nicht schlecht, komme mit allem zurzeit klar, aber ich weiß natürlich nicht, wie es in den nächsten Tagen ausschaut. ME/CFS ist klar von psychischen Erkrankungen zu unterscheiden, deswegen versteh ich auch nicht, warum sie so ein Theater machen. Das einzige, was psychisch an mir nagt, dass sich mein Zustand weiterhin verschlechtert, ich nichts dagegen machen kann und vor allem so eingeschränkt bin. Im Endeffekt dürften sie mir ja die Diagnose nie schriftlich geben, weil ja meine Psyche immer mehr oder weniger im "Weg" ist. Wenn du weißt, was ich mein?
Aber ja, man kann es nicht beeinflussen. Man muss das Beste draus machen, aber abwimmeln lass ich mich sicher nicht mehr.
Danke dir🙂

 

[Benutzer210247]

Mein Internist kommt aus Ostwestfalen, einer Landschaft, der man eher Leben nach Maß und Pflicht nachsagt. Als er mir erklären musste, dass ich Rheuma hatte klang das so: "Junge, ich sag dir ganz ehrlich, was die Kollegen mit dir gemacht haben war unsäglich. Medizinisch ist es manchmal einfacher, wenn jemand Krebs hat. Den können wir einteilen, da gibt es Tabellen für. Du hattest einfach die falsche Krankheit".




Bei mir war es damals total seltsam. Im Februar 2010 waren Semesterferien und ich legte meine Planungen so, dass ich Olympia aus Kanada schauen konnte.
Nach Olympia schrieb ich Hausarbeiten und wollte in die BA-Planung einsteigen. Irgendwie war mir komisch, weil ein Finger stark anschwoll. Der linke Ringfinger war etwa doppelt so dick und glänzte. Die Haut glänzte sehr seltsam und fühlte sich wie Zelophanfolie an.
Zu meinem damaligen Hausarzt hätte ich gut drei Stunden vom Studienort gebraucht, also ging ich erstmal zum "Hausarzt" am Studienort, der einzig und allein Krankmeldungen für Hausarbeiten schrieb.
Ich zeigte ihm den Finger und er überwies mich zum Orthopäden, weil er glaubte, dass ich mich geklemmt hätte. Sowas ähnliches hatte ich zunächst auch im Verdacht.
Irgendwann hielt mir ein weiterer Arzt vor: "Sie studieren, oder? Ich will ihnen nicht zu nahe treten, kann es sein, dass sie die WM im Sommer frei von allen studentischen Pflichten sehen wollen?" (Damals war die Fußball-WM in Südafrika).

Der Amtsarzt war bei mir eine Episode für besondere Komiker: "Sie sind mit der Straßenbahn von zu Hause zum Gesundheitsamt gekommen. Dann sind sie studierfähig!".
Es ist sehr entwürdigend, wenn der Arztbesuch immer zum Plädoyer wird.

Der Amtsarzt hat es ja wirklich in sich... Wie hättest du denn bitte seiner Meinung nach zum Gesundheitsamt kommen sollen?
Irgendwie musst du doch hin.. Es fragt dich jedenfalls keiner, wie es dir damit geht.
Bei mir war es auch etwas ironisch, fast schon lustig:
Ich war damals bei der Bezirkshauptmannschaft (BH) bezüglich HPV-Impfung. Der Arzt, der mir die Impfung gab, war etwas komisch bzw. fand nicht gerade die passenden Worte:
Ich war zu der Zeit sehr dünn und das Erste, was er zu mir sagt:
"Wie viel wiegen Sie? Sicher keine 40, oder? Essen Sie mehr Knödeln."
Kürzlich bin ich draufgekommen, dass das der Amtsarzt höchstpersönlich war und ich demnächst wieder aufgrund von ME/CFS zu ihm kann..😂
Ich kann nicht abstreiten, dass er Recht gehabt hat/Recht hat, aber es war mir etwas unangenehm. Vor allem, weil er nicht der Einzige ist, der mich punkto Gewicht schon angesprochen hat. Der Besuch bei ihm wird jedenfalls ein Spass und gehört fast schon aufgenommen💃
Darf ich fragen, wie es dir aktuell geht? Passt soweit alles?

 

[Benutzer183558]

Psychisch gehts mir nicht schlecht, komme mit allem zurzeit klar, aber ich weiß natürlich nicht, wie es in den nächsten Tagen ausschaut. ME/CFS ist klar von psychischen Erkrankungen zu unterscheiden, deswegen versteh ich auch nicht, warum sie so ein Theater machen.

Bei der Studie geht es ja weniger um gegenwärtige, sondern mehr um vergangene psychische Belastungszustände und -erlebnisse:

Psychiatrie: Stress löst chronisches Erschöpfungssyndrom aus

Stress, emotionale Instabilität und traumatische Kindheitserfahrungen vervielfachen die Wahrscheinlichkeit, Jahre später am chronischen Erschöpfungssyndrom ...

www.spektrum.de

Vielleicht könntest du dich mit deinen Ärzten ja so einigen, dass ihr beide Recht habt?

 

[Benutzer210247]

Bei der Studie geht es ja weniger um gegenwärtige, sondern mehr um vergangene psychische Belastungszustände und -erlebnisse:

Psychiatrie: Stress löst chronisches Erschöpfungssyndrom aus

Stress, emotionale Instabilität und traumatische Kindheitserfahrungen vervielfachen die Wahrscheinlichkeit, Jahre später am chronischen Erschöpfungssyndrom ...

www.spektrum.de

Vielleicht könntest du dich mit deinen Ärzten ja so einigen, dass ihr beide Recht habt?

Du, an mir liegt es nicht. Ich weiß, dass bei mir die Psyche auch so eine Sache ist, keine Frage, mich stört es nur, immer so auf die Psychoschiene geschoben zu werden. So in der Art, dass es bei mir nicht ME/CFS sein kann, sondern rein psychisch ist. Ich mach das schon jahrelang mit, habs zwar schon 2x mündlich bekommen, aber im Endeffekt hilft es mir nicht. Ich brauch und will es schriftlich. Alleine für die Behördengänge.. Da steckt ja viel mehr dahinter, als "nur" so eine Diagnose.
Aber es ist ja schon mal ein Anfang, sie mündlich "erhalten" zu haben.

 

[Benutzer160853]

Der Amtsarzt hat es ja wirklich in sich... Wie hättest du denn bitte seiner Meinung nach zum Gesundheitsamt kommen sollen?
Irgendwie musst du doch hin.. Es fragt dich jedenfalls keiner, wie es dir damit geht.
Bei mir war es auch etwas ironisch, fast schon lustig:
Ich war damals bei der Bezirkshauptmannschaft (BH) bezüglich HPV-Impfung. Der Arzt, der mir die Impfung gab, war etwas komisch bzw. fand nicht gerade die passenden Worte:
Ich war zu der Zeit sehr dünn und das Erste, was er zu mir sagt:
"Wie viel wiegen Sie? Sicher keine 40, oder? Essen Sie mehr Knödeln."
Kürzlich bin ich draufgekommen, dass das der Amtsarzt höchstpersönlich war und ich demnächst wieder aufgrund von ME/CFS zu ihm kann..😂
Ich kann nicht abstreiten, dass er Recht gehabt hat/Recht hat, aber es war mir etwas unangenehm. Vor allem, weil er nicht der Einzige ist, der mich punkto Gewicht schon angesprochen hat. Der Besuch bei ihm wird jedenfalls ein Spass und gehört fast schon aufgenommen💃
Darf ich fragen, wie es dir aktuell geht? Passt soweit alles?

Der Amtsarzt war in meinem Studienort direkt mit der Tram erreichbar, also bin ich gut 70 Minuten durch die Stadt gefahren und habe mich "untersuchen" lassen. Die Amtsärzteschaft hat bei uns seit jeher den Ruf, dass sie aus jenen Medizinern besteht, die eben zufällig auch ihr Studium bestanden haben. Immerhin machten die keine Probleme.
Bei mir war das so: Meinen ersten Rheumaschub, den ich in der Rückschau erkenne, hatte ich mit 16. Ich war damals Schiedsrichter in der Jugendbezirksliga und leitete ein Spiel, es war Feiertag. In der Halbzeit hatte ich plötzlich extreme Schmerzen am Sprunggelenk. Ich konnte nicht mehr weitermachen und übergab die Spielleitung. Meine Mutter schaltete umgehend, dass das jetzt ernst ist und wir steuerten das nächste Krankenhaus an. Mein Unterbein war entzündet und die Haut fühlte sich wie gespannte Folie an. Der Arzt klärte mich auf, dass ich mich einen Tag ins Bett legen soll, kühlen, die "Mama kocht dir was leckeres" und dann geht das wieder".
2009 wurde ich ins Krankenhaus eingeliefert. Mein Zustand verschlechterte sich, mein Fuß war weitgehend taub und so lag ich gegen 23 Uhr auf der Liege in der Notaufnahme. Ein junger Stationsarzt erklärte mir, dass er verstünde, dass ich im Studium stress hätte, vielleicht noch Liebeskummer und andere Sorgen. Immerhin wäre er doch auch mal jung gewesen.
Mir geht es wunderbar, die Tabletten gegen meine Covidnachwirkungen helfen gut und ich knacke auf dem Schrittzähler langsam aber sicher wieder die 8000.

Bei der Studie geht es ja weniger um gegenwärtige, sondern mehr um vergangene psychische Belastungszustände und -erlebnisse:

Psychiatrie: Stress löst chronisches Erschöpfungssyndrom aus

Stress, emotionale Instabilität und traumatische Kindheitserfahrungen vervielfachen die Wahrscheinlichkeit, Jahre später am chronischen Erschöpfungssyndrom ...

www.spektrum.de

Vielleicht könntest du dich mit deinen Ärzten ja so einigen, dass ihr beide Recht habt?

Das ist gerade bei komplexen Erkrankungen ein sehr beliebter Kniff, Psyche, irgendeine Studie lässt sich finden und dann ist es auch noch grundiert.
Meine Depression, die ich nie hatte, wurde binnen 15 Minuten festgestellt. Mein Vater hatte nach dem Arbeitsleben eine kurzzeitige Depression, meine Oma war vom Krieg traumatisiert. Es gab also Fälle psychischer Leiden, somit war mein Risiko höher.
Anschließend gab es einen Fragebogen. Dieser kam zum Ergebnis, dass ich eine leichte Depression hätte. Mein Punktwert war zwei höher als das Minimum für Depressionen.
Der Test fiel mit dem Chaos rund um die Zahnprobleme zusammen. Schlechtes Schlafen, Probleme beim Essen oder meinetwegen auch Libidoprobleme könnten eventuell von offenen Wunden im Mund herrühren.
Der Neurologe meinte zu mir, dass diese Ziffernwerte natürlich nicht isoliert betrachtet werden können, sondern sowohl mit dem Befunden als auch mit der allgemeinen Lage des Patienten. Ein solches Ergebnis wäre bei einem Coronapositivtest ohnehin ein sehr schwaches Indiz.

 

[Benutzer210247]

Der Amtsarzt war in meinem Studienort direkt mit der Tram erreichbar, also bin ich gut 70 Minuten durch die Stadt gefahren und habe mich "untersuchen" lassen. Die Amtsärzteschaft hat bei uns seit jeher den Ruf, dass sie aus jenen Medizinern besteht, die eben zufällig auch ihr Studium bestanden haben. Immerhin machten die keine Probleme.
Bei mir war das so: Meinen ersten Rheumaschub, den ich in der Rückschau erkenne, hatte ich mit 16. Ich war damals Schiedsrichter in der Jugendbezirksliga und leitete ein Spiel, es war Feiertag. In der Halbzeit hatte ich plötzlich extreme Schmerzen am Sprunggelenk. Ich konnte nicht mehr weitermachen und übergab die Spielleitung. Meine Mutter schaltete umgehend, dass das jetzt ernst ist und wir steuerten das nächste Krankenhaus an. Mein Unterbein war entzündet und die Haut fühlte sich wie gespannte Folie an. Der Arzt klärte mich auf, dass ich mich einen Tag ins Bett legen soll, kühlen, die "Mama kocht dir was leckeres" und dann geht das wieder".
2009 wurde ich ins Krankenhaus eingeliefert. Mein Zustand verschlechterte sich, mein Fuß war weitgehend taub und so lag ich gegen 23 Uhr auf der Liege in der Notaufnahme. Ein junger Stationsarzt erklärte mir, dass er verstünde, dass ich im Studium stress hätte, vielleicht noch Liebeskummer und andere Sorgen. Immerhin wäre er doch auch mal jung gewesen.
Mir geht es wunderbar, die Tabletten gegen meine Covidnachwirkungen helfen gut und ich knacke auf dem Schrittzähler langsam aber sicher wieder die 8000.

Das ist ja heftig. Aber genau, was du schreibst, spiegelt die Ärzte wieder. Manchmal hab ich das Gefühl, dass sie sich für einen Betroffenen, der schwer und chronisch erkrankt ist, gar nicht so Zeit nehmen wollen, weil es ja viel komplexer ist, als einfach schnell ein Antibiotika zu verschreiben. Ich hab stets mitgearbeitet, wollte Hilfe, aber wenn man dann von jeder Seite hört, dass sie nur einen "Arschtritt" braucht, es sich nach der Pubertät wieder legt und meine ehemalige Therapeutin mir als Magersüchtige sagt, dass ich einfach mehr essen soll, dann zweifel ich sehr wohl an den Fachleuten. Auch, wenn es mir gerade psychisch gut geht, weiß ich, dass sich das auch wieder ändern kann. Ich sehe ein, dass ich Probleme habe/gehabt hab, aber immer brav dran gearbeitet. Sie haben mir natürlich schon geholfen, aber das meiste hab ich mir alleine erarbeitet. Da, wo ich jetzt bin, hab ich mir zu verdanken. Ein Arzt meinte tatsächlich, dass ich die psychischen Erkrankungen nicht wahrhaben will und deshalb meinen Zustand aufs körperliche schiebe.. Einen Anti-Stress-Ball hätte ich in der Situation wirklich gut gebrauchen können. Wenn ich meine Erkrankungen angeblich nicht einsehe, frag ich mich, wie ich dann damit arbeiten kann? Denn das würde bei einer nicht vorhandenen Krankheitseinsicht nicht möglich sein. Aber kann mich auch irren..🤔
Super, freut mich, dass es dir gut geht. Die 8000 wirst du auch wieder erreichen💪

Das ist gerade bei komplexen Erkrankungen ein sehr beliebter Kniff, Psyche, irgendeine Studie lässt sich finden und dann ist es auch noch grundiert.
Meine Depression, die ich nie hatte, wurde binnen 15 Minuten festgestellt. Mein Vater hatte nach dem Arbeitsleben eine kurzzeitige Depression, meine Oma war vom Krieg traumatisiert. Es gab also Fälle psychischer Leiden, somit war mein Risiko höher.
Anschließend gab es einen Fragebogen. Dieser kam zum Ergebnis, dass ich eine leichte Depression hätte. Mein Punktwert war zwei höher als das Minimum für Depressionen.
Der Test fiel mit dem Chaos rund um die Zahnprobleme zusammen. Schlechtes Schlafen, Probleme beim Essen oder meinetwegen auch Libidoprobleme könnten eventuell von offenen Wunden im Mund herrühren.
Der Neurologe meinte zu mir, dass diese Ziffernwerte natürlich nicht isoliert betrachtet werden können, sondern sowohl mit dem Befunden als auch mit der allgemeinen Lage des Patienten. Ein solches Ergebnis wäre bei einem Coronapositivtest ohnehin ein sehr schwaches Indiz.

Genau, dass ist es. Ärzte sollten sich meiner Meinung nach mit Patienten mehr auseinandersetzten. Nicht so schnell Diagnosen stellen, sondern wirklich nur, wenn es entsprechend abgeklärt worden ist, und sie sich darüber sicher sind.
Eigentlich sind wir mit der Materie eh schon so vertraut, dass wir uns gleich selber diagnostizieren können.. Haben nicht studiert und bei weitem mehr im Köpfchen

 

[Benutzer183558]

Ich brauch und will es schriftlich. Alleine für die Behördengänge.. Da steckt ja viel mehr dahinter, als "nur" so eine Diagnose.

Wie ergeht es dir denn jetzt bei Behördengängen ohne diese Diagnose? Welche Vorteile hättest du außerdem damit?

 

[Benutzer210247]

Wie ergeht es dir denn jetzt bei Behördengängen ohne diese Diagnose? Welche Vorteile hättest du außerdem damit?

Behördengänge hab ich erst mit einer schriftlichen Diagnose. Der Amtsarzt will ja alles vorgelegt haben. Mündlich komm ich nicht weit und kann gleich wieder meine Heimreise antreten. Der Grund, warum ich sie schriftlich haben will, ist eigentlich ganz einfach:
Erstens möchte ich selber etwas in der Hand haben und zweitens ist vom Amtsarzt alles abhängig zwecks Geld vom Staat.
Jeder praktische Arzt kann jemanden vorübergehend krankschreiben, bei mir ist es ja chronisch und somit auf Dauer. Wichtig für eine Arbeitsunfähigkeit und einer eventuellen Frühpension. Obwohl mir letzteres alles andere als Recht ist, aber ich hab mir das alles nicht ausgesucht.

 

[Benutzer160853]

Wie ergeht es dir denn jetzt bei Behördengängen ohne diese Diagnose? Welche Vorteile hättest du außerdem damit?

Es hat Vorteile, wenn Fehldiagnosen ausgeschlossen werden. Man stelle sich vor, dass jemand mit 23 fälschlicher Weise eine Depression ans Bein gebunden bekommt und diese mit 36 dann real bekommt und längere Zeit ausfällt. Solche Diagnosen stehen bei der Krankenkasse, Versorgungsempfängern und anderen direkt oder indirekt in den Akten. Das kann das Leben erschweren, weil es über (zwangsweise) verordnete Rehamaßnahmen bis zur EM-Rente vieles gegen die Interessen des Kranken passieren kann.

 

[Benutzer183558]

Wichtig für eine Arbeitsunfähigkeit und einer eventuellen Frühpension.

Da gibt es dann aber auch kein Zurück mehr, oder?

 

[Benutzer210247]

Da gibt es dann aber auch kein Zurück mehr, oder?

Natürlich wollen sie eine Wiedereingliederung in den Berufsalltag schaffen. Sei es durch Reha-Maßnahmen oder eben Behindertenwerkstatt. Aber auch da wirst du nicht einfach genommen, sondern es müssen bestimmte Voraussetzungen erfüllt sein.
Und das ist bei mir insofern nicht gegeben, weil ich selbst ein paar Meter ohne Zustandsverschlechterung nicht schaffe, kaum ein Gespräch führen kann, weil die Kraft einfach fehlt. Das schlägt einen natürlich schon nieder, aber ich muss es so hinnehmen und immer das Beste draus machen. Es ist Schicksal, wenn das Leben mit 21 schon zu Ende ist, aber ich weiß, dass ich nie aufgeben werde. Es dauert halt und ist ein langer Prozess, aber irgendwann werde ich mich hoffentlich damit "anfreunden" können, dass ich eben nicht "leben" kann, wie es andere tun. Da hapert es noch ein bisschen. Aber es ist wichtig, dass ich mit der Psyche am Ball bleib💪

 

[Benutzer72433]

Gut, dass es das Internet gibt, was? Sowohl um an die Informationen zu kommen als auch um zumindest ein wenig zwischenmenschliche Interaktion zu haben.

 

[Benutzer210247]

Gut, dass es das Internet gibt, was? Sowohl um an die Informationen zu kommen als auch um zumindest ein wenig zwischenmenschliche Interaktion zu haben.

Auf jeden Fall. Ich bin auch sehr froh und vor allem dankbar, dass ich hier wenigstens mit euch ein bisschen in Kontakt sein darf. Das gibt mir schon viel und tut auch meiner Psyche gut. Also ein großes Dankeschön an alle

 

[Benutzer160853]

Da gibt es dann aber auch kein Zurück mehr, oder?

Zumindest in Deutschland gibt es einen äußerst langen Weg bis zur Erwerbsminderungsrente und ich kann mir nicht vorstellen, dass dies in Österreich völlig anders sein dürfte.

Natürlich wollen sie eine Wiedereingliederung in den Berufsalltag schaffen. Sei es durch Reha-Maßnahmen oder eben Behindertenwerkstatt. Aber auch da wirst du nicht einfach genommen, sondern es müssen bestimmte Voraussetzungen erfüllt sein.
Und das ist bei mir insofern nicht gegeben, weil ich selbst ein paar Meter ohne Zustandsverschlechterung nicht schaffe, kaum ein Gespräch führen kann, weil die Kraft einfach fehlt. Das schlägt einen natürlich schon nieder, aber ich muss es so hinnehmen und immer das Beste draus machen. Es ist Schicksal, wenn das Leben mit 21 schon zu Ende ist, aber ich weiß, dass ich nie aufgeben werde. Es dauert halt und ist ein langer Prozess, aber irgendwann werde ich mich hoffentlich damit "anfreunden" können, dass ich eben nicht "leben" kann, wie es andere tun. Da hapert es noch ein bisschen. Aber es ist wichtig, dass ich mit der Psyche am Ball bleib💪

Ich habe damals in deinem Alter drei Jahre verloren. Das war aber bei mir weitaus weniger dramatisch, weil ich eben mobiler war und über das Studium auch noch recht gut sozial abgesichert.
Für mich war damals Schrecklich, dass mein soziales Leben sich in der Geschwindigkeit einer Brausetablette auflöste und auf Dauer geht es sich eben nicht aus, wenn der 82 Jahre alte Stadionnachbar oder die 78 Jahre alte Hausfrau bei Gericht der einzige Sozialkontakt ist.
Ich hatte damals unverschämt Glück: Ein Jugendfreund, der bis heute mein engster Vertrauter ist, studierte in der selben Stadt. Er war mein persönlicher St.Martin. Über ihn erfuhr ich, was man gerade so macht unter meines gleichen, wie es im Studium läuft, welche Musik gerade populär ist und was man gerade im Kino "gesehen haben muss". Er war damals 22 Jahre alt und so unfassbar lebensklug, ich wüsste nicht, ob ich diese Leistung damals erbringen könnte.

Ich will dir nicht den Blödsinn erzählen, dass mit Krankheit das Leben um irgendetwas bereichert wird. Krankheiten sind unnötig! Niemand braucht diesen Schlag in die Welt, insbesondere in deinem Alter.
Aber dein Leben ist nicht vorbei, es wird anders. Ich wünsche dir, dass du die richtigen Menschen dafür findest. Das erfordert von Freunden ungemein viel Lebensklugheit, um mit solchen Sachen umgehen zu können.

Mir hat damals geholfen, dass ich mir mein Leben "danach" ausgemalt habe. Eigentlich war das völlig irrig, weil ich von der Normalität so weit weg war. Aber ich musste wissen, warum ich mir das alles hier antue. Bitte bleib bei deinem Weg und lass dich nicht in irgendwelche Dinge schieben!

 

[Benutzer210247]

Zumindest in Deutschland gibt es einen äußerst langen Weg bis zur Erwerbsminderungsrente und ich kann mir nicht vorstellen, dass dies in Österreich völlig anders sein dürfte.



Ich habe damals in deinem Alter drei Jahre verloren. Das war aber bei mir weitaus weniger dramatisch, weil ich eben mobiler war und über das Studium auch noch recht gut sozial abgesichert.
Für mich war damals Schrecklich, dass mein soziales Leben sich in der Geschwindigkeit einer Brausetablette auflöste und auf Dauer geht es sich eben nicht aus, wenn der 82 Jahre alte Stadionnachbar oder die 78 Jahre alte Hausfrau bei Gericht der einzige Sozialkontakt ist.
Ich hatte damals unverschämt Glück: Ein Jugendfreund, der bis heute mein engster Vertrauter ist, studierte in der selben Stadt. Er war mein persönlicher St.Martin. Über ihn erfuhr ich, was man gerade so macht unter meines gleichen, wie es im Studium läuft, welche Musik gerade populär ist und was man gerade im Kino "gesehen haben muss". Er war damals 22 Jahre alt und so unfassbar lebensklug, ich wüsste nicht, ob ich diese Leistung damals erbringen könnte.

Das mit dem Sozialkontakt ist so eine Sache, ja. Ich hatte früher ein gutes Sozialnetz, da gab es nie etwas zu meckern. Aber meine ehemalige beste Freundin hat sehr viel angerichet und dadurch mein Vertrauen erschüttert. Ich hab über die Jahre die Erfahrung gemacht, dass es besser ist, sich von allen irgendwie abzugrenzen. Je weniger sie über dich wissen, desto weniger können sie über dich urteilen. Ob das der richtige Weg ist, sei mal dahingestellt. Mir hilft es jedenfalls sehr und tut mir auch gut. Und mir fehlt auch keiner. Genau das, was ich brauch. Auch, wenn es andere nicht nachvollziehen können. Wenn du ständig Vorwürfe bekommst, dir oft Kommentare bezüglich deinem Gewicht anhören kannst, "Tipps" erhältst, die im Endeffekt nichts besser, sondern alles nur schlimmer machen, dann baust dir irgendwann eine Mauer auf. Reiner Selbstschutz. Würde ich das nicht so konsequent durchziehen, wäre ich vermutlich schon lang daran zerbrochen. Ich hab selber mit mir genug zu tun, da brauch ich keine unerwünschten Ratschläge von Außenstehenden, auch, wenn sie es nur lieb meinen.
Ich freue mich für dich, dass du so einen guten Freund an deiner Seite hast.
Darf ich dich fragen, wie alt du bist? Und wie dein Leben gerade so ist? Bist du zufrieden?
Tut mir leid, wenn du mir das schon einmal beantwortet haben solltest.

Ich will dir nicht den Blödsinn erzählen, dass mit Krankheit das Leben um irgendetwas bereichert wird. Krankheiten sind unnötig! Niemand braucht diesen Schlag in die Welt, insbesondere in deinem Alter.
Aber dein Leben ist nicht vorbei, es wird anders. Ich wünsche dir, dass du die richtigen Menschen dafür findest. Das erfordert von Freunden ungemein viel Lebensklugheit, um mit solchen Sachen umgehen zu können.

Nein, das ist kein "Blödsinn". Es sind weise Worte.
Für die Außenstehenden ist es keinesfalls einfach. Mir würde aber schon helfen, wenn sie nicht andauernd den Senf dazu geben würden. Keine Ahnung haben, aber trotzdem alles (besser) wissen. Ein Potential womit sie arbeiten könnten.. Das Talent hat nämlich nicht jeder.

Mir hat damals geholfen, dass ich mir mein Leben "danach" ausgemalt habe. Eigentlich war das völlig irrig, weil ich von der Normalität so weit weg war. Aber ich musste wissen, warum ich mir das alles hier antue. Bitte bleib bei deinem Weg und lass dich nicht in irgendwelche Dinge schieben!

Du kannst dich besser ausdrücken, als (meine) Therapeuten. Aber das wird daran liegen, dass du auch schon vieles mitgemacht hast. Wir wissen, wovon wir sprechen.
Keine Sorge, ich bleib mir selbst treu. Danke dir🙂
Ich wünsche dir alles Gute und weiterhin viel Kraft. Sofern Kraft gerade notwendig ist.