Autismus Austausch für Betroffen und Eltern und Angehörige

[Benutzer135918]

Da ich durch meine Themen und einige Themen hier gesehen habe das scheinbar ein Bedarf besteht und wir schon einen Regne Austausch über ADHS usw haben mache ich mal hier dieses Thema auf.
Ich habe in meinem Leben auch gemerkt das die Selbsthilfe und das Sprechen und Schreiben mit anderen darüber sehr hilft.
Besonders werde ich oft von Eltern angesprochen diese nicht weiterwissen.


Hier kann man dann auch Themen einbringen diese dann wieder zum Kernthema zum Forum passen.

 

[Benutzer66223 (40)]

Find ich super von dir schuichi
Ich bin ja auch "betroffen", da mein Freund Autist ist. Er hat zwar nur eine leichte Form aber es ist trotzdem schön wenn man dann vielleicht hier Sachen liest und man so etwas besser nachfühlen kann was in der anderen Person vorgehen könnte

 

[Benutzer135918]

Find ich super von dir schuichi
Ich bin ja auch "betroffen", da mein Freund Autist ist. Er hat zwar nur eine leichte Form aber es ist trotzdem schön wenn man dann vielleicht hier Sachen liest und man so etwas besser nachfühlen kann was in der anderen Person vorgehen könnte

Sagt dir den die Theorie of Spoon oder zu Deutsch Löffeltheorie etwas ? Mit der komme ich immer wieder in Konflikt wie meine Ex immer sagte als überzeugter Sozialist holst du dir arg Oft Kredite ab.

 

[Benutzer66223 (40)]

Mit der komme ich immer wieder in Konflikt wie meine Ex immer sagte als überzeugter Sozialist holst du dir arg Oft Kredite ab.

Wie genau meinst du das? Inwiefern sorgt das für wiederkehrende Konflikte? Kannst du mir die Löffeltheorie mal aus deiner Sicht erklären? Google spuckt zwar was aus aber ich würde es gerne in anderen Worte lesen

 

[Benutzer135918]

Wie genau meinst du das? Inwiefern sorgt das für wiederkehrende Konflikte? Kannst du mir die Löffeltheorie mal aus deiner Sicht erklären? Google spuckt zwar was aus aber ich würde es gerne in anderen Worte lesen

Ja die Löffeltheorie darin geht es halt um Energie wie viel man hat. Es ist eine Art Währung die man Investieren kann. Etwa kann Stimming entweder einen Rabatt verursachen oder sogar Löffel wieder bringen. Ich hatte sagen wir 100 Löffel pro Tag und alleine die Arbeit hat mich 80 Löffel gekostet und dann noch Ehrenamt hier und da und Haushalt , Ämterzoff machte Pro Tag ein enormes Minus. Heute habe ich dadurch einige Sekundärstörungen etwa eine PTBS.
Um nach meiner Definition darauf einzugehen . Etwa so etwas wie Aufräumen kostet mich manchmal 100 Löffel.
Hingegen für Leute kochen usw kann mir Löffel wieder bringen.
Mich um Freunde kümmern kostet je nach dem was los ist auch Löffel bringt aber wieder ein. Manchmal mehr als man investiert manchmal weniger.
Ich sage es mal so die löffel und die Kosten sind bei jedem anders und bei mir haut Fuchskinds Bild und Spruch genau hin I Have no spoons i a have kniefs . Sobald die Löffel alle sind kann s für Leute diese mir noch welche abverlangen gefährlich werden. Zumindest Seelich. Dies ist aber nur bei einem Geringen Prozentsatz von Autisten der Fall.
So bringt es mir gerade viel und ich habe spass daran die Englische Sprache zu lernen.
Dies kostet etwa 20 Löffel bringt mir 10 zurück bei Erfolgen also ist recht gut.

 

[Benutzer113006]

Das mit den Löffeln habe ich schon mal in Bezug auf ADHS gelesen und fand es sehr anschaulich.

 

[Benutzer135918]

Das mit den Löffeln habe ich schon mal in Bezug auf ADHS gelesen und fand es sehr anschaulich.

Ja eigentlich ist es für jeden Menschen zutreffend. Die Löffel sind einfach eine Metapher um die Unterschiedliche Energie und die unterschiedlichen Kosten an Energie zu veranschaulichen.

 

[Benutzer135918]

So ich hole mal das Thema wieder etwas hoch. Es ist verdammt schwer anzuerkennen wenn man eh schon wegen der Reize wenig amchen kann. Dass man solche Sachen wie die Buchmesse sein lassen sollte. Dass ich Begleitung bei Unternehmungen brauche. Ich habe auch das Gefühl dass vieles mit dem älter werden schlimmer wurde bzw meine Hochjahre zwischen 17 und 25 waren wo alles recht leicht ging und ich enorm Selbständig argierte mich abnabeln wollte um jeden Preis , doch innerlich schon irgendwie kapierte so leicht geht das nicht.
Mit dem Alter wird es jedenfalls schlimmer. Wobei das mit der Buchmesse echt auch ein Sicherheitsproblem ist. Eine Halle mit 5 Zugängen und aus jedem Stömen pro Minute Hunderte Leute rein.

 

[Benutzer201603]

ich hab mal ne Zwischenfrage, weil ich es in letzter Zeit öfter so "vermischt" gelesen hab.
Zählt man mittlerweile ADHS/ADS auch zum Autismus Spektrum mit dazu?

 

[Benutzer186405 (54)]

ich hab mal ne Zwischenfrage, weil ich es in letzter Zeit öfter so "vermischt" gelesen hab.
Zählt man mittlerweile ADHS/ADS auch zum Autismus Spektrum mit dazu?

Beides ist neurodivers, deshalb mag dir das manchmal so begegnen/erscheinen. Weiter ist es so, dass Betroffene nicht selten* unter beidem leiden. Aber, es ist etwas anderes.


Edit: tatsächlich so zu verstehen wie geschrieben: nicht selten.

 

[Benutzer135918]

Beides ist neurodivers, deshalb mag dir das manchmal so begegnen/erscheinen. Weiter ist es so, dass Betroffene nicht selten* unter beidem leiden. Aber, es ist etwas anderes.


Edit: tatsächlich so zu verstehen wie geschrieben: nicht selten.

Ich würde nicht mal leiden sagen. Das Menschen mit Behinderung leiden ist nicht gesagt leiden tut man eher an den Begleiterscheinungen und den Gesellschaftlichen Strukturen diese nicht Barrierefrei sind.

 

[Benutzer135918]

ich hab mal ne Zwischenfrage, weil ich es in letzter Zeit öfter so "vermischt" gelesen hab.
Zählt man mittlerweile ADHS/ADS auch zum Autismus Spektrum mit dazu?

AD(H)S und Autismus überschneiden sich im Neurodiversitätspektrum. Wenn du beides bist bin ich von meiner Meinung zu Medikamenten bei Ad(H)S etwas abweichend, weil das ist wie bei alten Disneycomics mit dem Engel und dem Teufel. Teufelschen will Party Engel will einfach nur Ruhe.

 

[Benutzer186405 (54)]

Ich würde nicht mal leiden sagen. Das Menschen mit Behinderung leiden ist nicht gesagt leiden tut man eher an den Begleiterscheinungen und den Gesellschaftlichen Strukturen diese nicht Barrierefrei sind.

Du hast absolut recht, das ist nicht zu generalisieren. Ausgehend von mir und meinem Umfeld habe ich das Wort "leiden" verwendet, bestehe aber keinesfalls darauf, dass das verallgemeinert wird.

 

[Benutzer135918]

Du hast absolut recht, das ist nicht zu generalisieren. Ausgehend von mir und meinem Umfeld habe ich das Wort "leiden" verwendet, bestehe aber keinesfalls darauf, dass das verallgemeinert wird.

Ich leide ja auch eher daran an meinem Dickkopf meiner Erziehung und der nicht vorhanden Hilfe, den Reizen, dass unsere Gesellschaft so Egoistisch ist . Deutschland so ein Bürokratiemonster usw.

 

[Benutzer186405 (54)]

AD(H)S und Autismus überschneiden sich im Neurodiversitätspektrum.

Tun sie das? Es gibt Symptome, die sich gleichen, es gibt Menschen, die haben beides, was die Sache nicht einfacher macht, aber es sind schon unterschiedliche Störungen und (in diese Richtung ging ja die Frage), jemand, der ADHS hat, der befindet sich nicht zwangsläufig im ASS Spektrum.

 

[Benutzer172046]

Die beste Unterscheidungshilfe, die ich bisher gelesen habe, ist die:
Mit Autismus ist man abgelenkt, weil um einen herum viele Reize sind, mit ADHS ist man abgelenkt, weil im Kopf viele Reize sind. Das ist in der Praxis dann wieder schwieriger zu unterscheiden, weil man ja auch mit Autismus noch ein fühlender und denkender Mensch ist und auch neurotypische Menschen sich oft genug auch nicht konzentrieren können, wenn sie gerade innerlich gestresst sind, es geht dann eher um das große Ganze.

Man darf auch Symptome nicht mit Begleiterscheinungen verwechseln. RSD (Recection Sensitivity Dysphoria, also die Tendenz, sich schnell abgelehnt zu fühlen) oder PDA (Pathological Demand Avoidance, also Anweisungen nicht folgen zu können weil sie Widerwillen auslösen) z.B sind ja alles eher Folgen aus den Symptomen oder daraus, in einer diesbezüglich nicht sehr offenen Gesellschaft mit diesen Behinderungen zu leben. Viele der symptomatischen Gemeinsamkeiten kommen von Leuten, die beides haben, oder davon, dass neurodiverse Menschen alle in derselben Welt leben und dieselben negativen Erfahrungen machen.

Viele der Gemeinsamkeiten kommen dann auch daher, dass neurodiverse Menschen oft tendziell hauptsächlich bottom up denken, während neurotypische Menschen top down denken. Durch diese ähnliche Strukturierung der Gedanken entstehen ähnliche Symptome, beispielsweise was Reize angeht, weil die meisten neurodiversen Menschen die wie ein Puzzle zusammensetzen müssen. Bei Leuten, die definitiv nur eins von beidem haben, fand ich es bisher aber aus den Erzählungen her trotzdem relativ eindeutig, ob sie beides oder nur eines haben und was von beidem es ist.
Der Unterscheidungspunkt ist nicht: Welche Symptome sind da?, sondern Warum treten diese Symptome auf?

Und nein, es ist nicht nur ein gesellschaftliches Problem. Ich fände es allgemein ganz nett, Politik hier herauszuhalten. Falls du als Threadersteller, schuichi das anders haben willst, wäre es hilfreich, das so explizit festzuhalten.
Ich hasse es, wie in den Medien oft über Autismus berichtet wird. Ich hasse es, dass ich nicht zu Leuten gehen kann und um Verständnis bitten kann, weil ich Autistin bin, sondern Dinge sagen muss wie "ich bin etwas geräuschempfindlich" oder "ich habe Schwierigkeiten, wenn ich vorher gar nichts über eine Situation weiß, könntest du mir bitte Bilder schicken oder einen Ablaufplan geben". Ich hasse es, mich vor Behörden rechtfertigen zu müssen, beweisen zu müssen, ob ich auch wirklich Schwierigkeiten mit A, B und C habe.

Aber ich hasse es auch, den Kühlschrank zu hören und davon nicht schlafen zu können, ich hasse es, zu wissen, dass mein bester Freund traurig ist, aber nicht zu wissen, wie ich helfen kann. Ich hasse es, dass ich nach jedem Feueralarm eine halbe Stunde lang am ganzen Körper zittere, weil mich das Geräusch so aus der Fassung bringt. Ich hasse es, dass sich essen zu müssen für mich wie eine Strafarbeit anfühlt und meine Wohnung immer aussieht, als wäre sie durchsucht worden. Daran kann keine Gesellschaft der Welt etwas ändern. Und ich auch nicht.

 

[Benutzer107106]

Nee, ich sehe das wirklich nicht so.
Wenn ich 100% blind wäre, dann sehe ich nicht. Das behindert mich. Das ist Fakt. Es gibt Berufe, die darf ich dann nicht ausüben, nicht weil die Gesellschaft böse ist, sondern weil es einfach nicht geht: Busfahrer zum Beispiel. Oder Lichttechnik. Und es gibt Orte, an denen bin ich in massiver Gefahr, weil meine Behinderung mich deutlich mehr einschränkt als sehende Menschen: Straßenverkehr zum Beispiel. Oder große, fremde Orte. Es ist gut und richtig, dass es Ampeln mit Alarm gibt, dass es im Bus Ansagen gibt, etc. Am Ende bleibe ich aber trotz aller Hilfsmittel blind, egal wie meine innere Haltung dazu ist. Und damit ist die Blindheit selbst die Behinderung. Fehlende akustische Signale verstärken diese Behinderung nur. Sie lösen sie nicht aus. Es ist gut und richtig so, dass wir das Gesetz so haben, dass Menschen möglichst barrierearme Umgebungen (oder das Recht dazu) haben, aber die Behinderung kommt dennoch von innen. Im Gegenteil, viele Behinderte kämpfen dafür, dass das Wort "Behinderung" mit dieser Bedeutung wieder als genau solches zu benutzen. Es ist okay, wenn du das anders siehst, aber es ist nicht völlig falsch, wenn man auf der anderen Seite des Standpunktes steht.
Mit jetzt vorzuwerfen ich möchte eine genetische Rassensäuberung ist schon harter Tobak. Du prescht da sehr übers Ziel hinaus und bist sehr verletzend. So macht es keinen Spaß eine Diskussion zu führen.

 

[Benutzer186405 (54)]

Ich wollte nur damit klar machen wohin dieses Denken führt wenn wir diese die das Forcieren nur den kleine Finger reichen.

Das denke ich eben nicht. Das ist deinerseits viel, zu viel, dazu gedacht übrigens auch sehr konkret, nämlich:

Wenn wir aber so anfangen und den Leuten direkt einreden sie würden leiden und ihnen nicht helfen damit umzugehen

Davon war doch nie die Rede. Nicht zu helfen.


Es ist doch oftmals so, dass die Gefahr größer ist, in seinen Einschränkungen nicht wahr und ernst genommen zu werden. Mir geht das ganz massiv so und ich habe schon öfter von Usern dir gegenüber gelesen wie 'du beziehst das alles viel zu sehr auf den Autismus u.ä.', neulich ging es in die Richtung 'andere haben auch ihr Päckchen'. Das ist doch mindestens so groß das Problem, dass viel zu sehr so getan wird, als hätten wir alle einen Amboss und einen Hammer und wenn das Schwert nicht richtig schneidet, sind wir eben schlechte Schmiede gewesen.

 

[Benutzer186405 (54)]

Kurz gesagt genau das was ich nun rausanalysiert habe habe ich gestern bei euch hier auch gemacht ich bin aus Reflex zu sehr auf eine Seite gesprungen und dabei in den unversöhnlichen Angriff gegangen ohne direkt auf die Diplomatische Mitte einzugehen.

Darauf kommt es eigentlich an.
Entschuldigt.

Ich werte das so, dass dir heute bewusst geworden ist, dass der Vergleich komplett daneben war? Ist das richtig, darf ich das so verstehen? In diesem Falle: Danke.

Viele wollen zu stark die Vorteile von Autismus betonen als Gegenpol zu dem stark Defizitären Gesellschaftlichen Ansatz. Dies führt zwar etwa zu besserer Hilfe für Autisten

Den Zusammenhang kann ich mir nur sehr schwer vorstellen, das Gegenteil ist doch der Fall. So begegnet es mir z.B. bei ADHS und es kotzt mich sehr an, aber dass DAS zu mehr Hilfe führen sollte? Es führt doch eher zu einem "Siehst du, ich habe eben DIE Nachteile, du andere, dafür haben wir auch beide Vorteile". Inwieweit sollte sich so eine bessere Hilfe ergeben?

Aber worauf ich richtig hinaus wollte der Kolleterallschaden ist genau das was du sagst , wenn du normal kommunizieren kannst usw wird dir ganz viel an Problemen aberkannt.

Das ist, so glaube ich, viel eher (natürlich nicht ausschließlich, aber auch) eine Folge von "ich bin nicht behindert, ich werde behindert". Den Ansatz, als dieser Satz damals aufkam, den verstehe ich und er ist nachvollziehbar. Es war wichtig ins Bewusstsein vieler Menschen zu rücken WIE stark Behinderte behindert werden. Das ist ja de facto so. Aber, es ist eben längst nicht NUR so.

 

[Benutzer186405 (54)]

Ich wollte auch niemanden angreifen. Es ging mir eher darum dass wir Ruck zuck anfangen würden über die Leute zu diskutieren und irgendwann bei dem Thema Sterbehilfe wären weil die Leute ja "So leiden würden" statt ihnen Lebenswillen zu geben

Das halte ich eben absolut nicht für einen Automatismus. Bzw. jetzt sind wir von Euthanasie in die Sterbehilfe gerutscht und diese befürworte ich. Das ist aber schon etwas völlig anderes. Wirklich komplett. Zurück zum Automatismus. Ich sehe den nicht ansatzweise. Im Gegenteil. Mich kotzt es im Übermaß an, dass kranke Menschen danach bewertet werden, wie toll sie alles meistern und dabei so unfassbar viel Lebensfreude noch hätten und bla, dabei ist die z.B. in den meisten Fällen einfach hinein fantasiert. Ich habe das schon an anderer Stelle geschrieben, da kommt ein Bericht über ein behindertes Kind, das auch noch eine Behinderung mit fucking Schmerzen hat, das bekommt einen Trecker geschenkt und freut sich und schon stürmen die Kommentare, wie toll das sei, dass das Kind trotzdem so viel Lebensfreude hätte usw. Das Kind hat aber niemand gefragt. Das ist reine Interpretation. Es hat sich einfach über diesen Trecker gefreut, was soll das schon bedeuten? Warum wäre das für andere so unerträglich, wenn jemand krank oder behindert ist und dann keine Lebensfreude hat? Gerne nochmals, natürlich hat die Lebensfreude etwas damit zu tun, ob und wenn ja wie geholfen wird, aber nicht nur.

 

[Benutzer172046]

Diagnostik bei Erwachsenen ab

Sehr unterschiedlich, abhängig von der Qualität und des Kenntnisstandes der befragenden Personen. Es gibt Stellen, die nutzen noch immer die gleichen Methoden, um Kinder zu diagnostizieren. Ich wurde zwar für Erwachsene diagnostiziert, allerdings mit stark veraltetem Material, das auf männliche Personen mit wenig Masking ausgerichtet war.
Grundsätzlich lief es bei mir aber so ab:
1) Es gibt ein Erstgespräch, bei dem ein wenig abgefragt und auch auf das Verhalten geachtet wird, und darauf aufbauend geprüft wird, ob eine weitere Testung überhaupt sinnvoll wäre.
2) In einem zweiten Termin wurden bei mir Blut abgenommen, ein EEG gemacht, ein IQ-Schätzer durchgeführt und ich musste einige weitere Fragebögen ausfüllen (die qualitativ unterirdisch waren, aber nunja). Außerdem hätte ich ein MRT machen sollen, habe aber nicht rechtzeitig einen Termin bekommen und es ist auch nicht darauf bestanden worden, weil der Rest auffällig genug war.
Zu diesem Termin musste ich auch zwei bereits ausgefüllte Fragebögen mitbringen: Einen für befreundete Personen und einen für Eltern/Erziehungsberechtigte. Und einen für mich selbst, auf dem ich auch noch viele weitere Aspekte notiert habe, die nie abgefragt wurden (Pro und Contra Diagnose). Ebenfalls mitbringen sollte ich Grundschulzeugnisse, ich habe auch meine Kindergartenbewertungen eingereicht sowie die Zeugisse aus der Unterstufe, in denen auch das Verhalten noch bewertet wurde. Alles, was irgendwie aufs Verhalten in der frühen Kindheit schließen lässt, kann helfen.
3) In einem letzten Termin habe ich meine Ergebnisse bekommen, offizielle Unterlagen sowie ein paar grobe Anlaufstellen.

Ist es sinnvoll, Diagnostik und eventuelle Therapie zu trennen?

Ich wüsste gerade nicht, warum. Letztendlich kann reguläre Therapie helfen, hat sie bei mir ja auch, aber dann fehlt oft ein gewisser Zugang, der bestimmte Therapieerfolge schmälern oder verhindern kann. Man kann neurodiversen Menschen nicht dieselben Strategien beibringen wie neurotypischen und dann erwarten, dass die das schon übertragen können. Bei Therapierenden, die auf Neurodiversität spezialisiert sind, sähe ich aber nichts, das dagegen spräche, auch die Diagnostik vornehmen zu lassen, sofern sie die Kapazitäten und die nötige Aus- und Weiterbildung sowie entsprechende Qualifikation zur Anerkennung der Diagnose haben. Diagnosemöglichkeiten sind fast überall so überlaufen, ich wäre da je nach Leidensdruck nicht so wählerisch, wie ich es für sinnvoll hielte.

Welche Therapien sind sinnvoll, insbesondere in Hinblick auf eine Verbesserung im Bereich der sozialen Vorgänge?

Verhaltenstherapie, Autismustherapie (letztere kann man bei bestimmten Trägern auch staatlich beantragen anstatt sie selbst zu zahlen weil sie meist nicht über Krankenkassen läuft, ist aber ziemlich aufwändig und in meinen Augen auch entwürdigend, wie so viele Bürokratievorgänge) und Ergotherapie sind die Klassiker, die mir nahegelegt wurden. Einige Diagnosezentren bieten auch Gruppentherapien an. Ich persönlich würde für meine nächste Therapie eine Verhaltensttherapeutin mit Schwerpunkt Neurodiversität oder eine spezielle Autismustherapie suchen, für Ergotherapie sehe ich für mich persönlich den geringsten Nutzen, auch wenn es vermutlich einfacher wäre, dort unterzukommen. Aber mein Masking ist dafür auch einfach zu gut, ich kann ja "so tun als ob".

im partnerschaftlichen Kontext als hilfreich erwiesen?

Hierzu kann ich wenig aus eigener Erfahrung berichten und ich bin auch nicht ganz sicher, ob ich die Frage richtig verstehe. Wissen aneignen ist super wichtig und hilfreich, vor allem Wissen über die diagnostizierte Person bzw. die Ausprägung. Unterstützung beim Ausfüllen der Fragebögen, bürokratische Vorgänge. Viele Beratungsstellen beraten auch Angehörige, da kann man sich viel Input holen. Und natürlich müssen beide Seiten akzeptieren, dass die Beziehung nicht dieselben Lösungen und funktionierenden Abläufe haben kann wie zwischen neurotypischen Menschen. Vieles geht einfach nicht, nur schwer oder anders als gewohnt.

 

[Benutzer135918]

Bei erwachsenen ist das mit der Diagnose wieder etwas anders dir sagt doch sicher noch der ADDOS bei Kindern etwas der wird hier nicht angewandt. Aber genau muss ich mich mal umhören. Ich wurde ja als Jugendlicher Diagnostiziert.
Zweite frage geht auch schon ein teil in die 3. Über Da Diagnoseplätze Rah sind weil sich sehr wenige Diagnosen zu trauen und es auch ambulante Diagnostizierende Psychiater gibt lässt sich das nicht so leicht beantworten. Mein neuer Psychiater macht etwa auch Diagnosen. Ab der Nacht ist seine Hompage frei geschaltet wer in der Nähe wohnt oder nach Saarbücken Pendel will dafür dem gebe ich gern die adresse bei einer PN. aber sied schnell die Seite wird wahrscheilich Punkt Mitternach zusammenstürzen.
Das mit der Theraphie kommt ganz auf deine Probleme an. Du gehst die Frage teils verkehrt an im Erwachsenalter geht es viel mehr Um Selbstakzeptanz Grenzen erkenne und einhalten. Aber auch um Kumunikation von eigenen Bedürfnissen. Aber diese halt auch erstmal wahr zu nehmen.
Hier klafft es etwa sehr auseiander dass es Autisten gibt diese sich abkapseln und welche wie ich diese Gas geben und Gas geben und irgendwann zusammenbrechen, weil sie den Tank schon zum 20. Mal auf Pump leer gefahren haben. Diese die erst Lernen müssen zu akzeptieren , dass sie eben nicht alles können.
Also es kommt da sehr darauf an auch wie beim Thema Assistenzhund. Erstmal ist das was für die Person und zweitens wir der auch auf die Individuellen Probleme ausgebildet.
Bei mir hat sich in Partnerschaften Komunikation als Wichtig erwiesen. Miteiander Reden und aufeiander Rücksicht nehmen. Ohne hätte meine Letzte Beziehung nicht die 7 Monate durchgehalten. Es waren ja andere Gründe warum es aus war als Autismusspezifische. Und ich kann hier auch als Autist und Freund einer Autistin sprechen.
Man muss sich aber auch Irgendwie BEwusst werdne ob es ein Gefälle gibt und wie man dieses ausgleicht. Dies hat bei der Paarung eigentlich geholfen wobei ich innerlich Bedenken hatte dass wir wegen dieser Ergänzung in unseren Schwächen und Stärken in eine Co Abhängigkeit geraten was aber nicht so war sonst wäre ich jetzt nicht Single

 

[Benutzer135918]

Huhu, hat jemand Erfahrungen mit der Begutachtung für den Pflegegrad? Vor etlichen Jahren hatten wir diesen für unsere Tochter beantragt. ( PG1) Da hatten wir noch nicht die Diagnose Asperger. Waren da auch nicht so wild drauf, beantragten diesen als Plan B falls das Jugendamt die Kostenübernahme einer Lerntherapie ablehnt (isolierte Rechtschreibstörung & Dyskalkulie V. ) Beim örtlichen Anbieter hätten wir ca. 500€ monatlich zahlen müssen, da schaut man wie man etwas hinbekommt. Zum Glück übernimmt das JA die Kosten und meine Tochter hat eine super Lerntherapeutin bekommen. So nun steht die neue Begutachtung an. Einerseits wäre es total ok wenn keiner mehr vergeben wird, anderseits gibt es ja durchaus Situationen wo es mehr Unterstützung bedarf. Wo wir eher wenig flexibel sein können. Doch diese Online Fragebögen empfinde ich als ungeeignet.
Oder ich verstehe sie nicht.
Ein Punkt ist z.B selbstständiges anziehen. Ja, macht mein Kind. Aber, das funktioniert z.B nur wenn ich vorher "das richtige" gekauft habe. Immer der selbe Typ Kleidung in etlichen Größen. Ein Pulli Typ trägt sie schon seit bestimmt 6 Jahren 😅. Es dürfen nur bestimmte Schuhe sein ect. Würde ich das nicht tun, schwer dran zu denken, sie zieht sich an oder würde nicht extrem gereizt sein, weil fühlt sich nicht gut an. Oder sie hat eine andere Wahrnehmung der Körpertemperatur. Ein "Kampf" zu Sommer & Winter. Sie rennt wenn wir nicht aufpassen im Winter mit dünner Jacke rum. Oder zum Sommer immer noch mit Winterjacke. Zum Sommer Urlaub muss ich ihr leider T-Shirts aufzwängen. Da Pulli bei 40 Grad einfach nicht geht. Da kann sie nicht gut auf sich acht geben.
Oder sie kann keine Analoge Uhr lesen. Ohne Handy samt App für Wege ( Öffis ) wäre sie deutlich verunsicherter. Kann eine digitale Uhr als Hilfsmittel gesehen werden? Sie orientiert sich fast automatisiert danach, was die App sagt ( Ankunftzeit ) Da kommen eher ungewöhnliche Nachrichten bei raus. "Mama, bin 18:34 zu Hause" statt ungefähr 18:30. Was ja auch irgendwie süß ist. Oder duschen, eigentlich geht sie Routine mäßig duschen. Nur an Tagen mit O. Eher weniger wenn ihr Puma Käfig Teenie Duft, eine gewisse Grenze erreicht. Es sei denn, wir sagen ihr "hüpft mal unter die Dusche" ( das war echt mühselig sie soweit zu bekommen ) Gerade im Sommer.
Oder sie hat Neurodermitis, durch ihre andere Körperwahrnehmung gelingt es ihr nicht, rechtzeitig Bescheid zu sagen, wenn ihre normalen Salben versagen. Was ihr auch schon ein Besuch im KH gebracht hat, weil es echt schlimm war! Bekommt sie die Ansage oder einen Plan, wann sie sich womit eincremen soll, erledigt sie es sehr, sehr gewissenhaft. Merkt aber nicht so richtig, wenn das nicht ausreicht.
… solche und ähnliches erkenne ich in solchen Fragebögen nicht. Weiß überhaupt nicht, wo ich sowas zu ordnen soll. Vieles klappt, weil es für uns Eltern normal ist, darauf zu achten oder da hinter her zu sein. Täten wir es nicht, wäre wohl einiges anders. Von euch schon jemand diese Begutachtung gehabt?

Über das Pflegegeld bei Pflegegrad zwei kannst du frei entscheiden bzw sie auch was du an Hilfen bzw Hilfsmitteln brauchst . Eine Freundin hat damit etwa ihren Haushaltsrobotter (Saugrobotter) Finanziert, ich habe nun eine Hilfe diese mir auf Ehrenamtspauschalbasis mit mir Schwimmen geht. Es wird ja nur begutachtet nach der Bewilligung dass es ihr gut geht.
Dass sie versorgt ist. Dazu bringt P2 einfach auch Rentenpunkte für die Pflegende Person je nach Aufwandt. Und du nun kommt mein Tipp. Als Mutter musst du quasi immer auf Abruf sein wenn etwas ist und bei deiner Schilderung eben auch auf der Hut sein und ihr helfen das Warnehmungsdefizit zu überwinden, ihr die richtige Kleidung parat zu legen. rechnet mal aus was dies ungefähr an Zeit kostet. Aber bitte lügt nicht oder übertreibt nicht. Es kommt auch auf die richtigen Begutachter an. Die Diagnose bei Kindern und Jugendlichen bedeutet eigentlich oft schon eine Verbesserung des Pflegegrads.

Hier einfach ein Verschlimmerungsantrag stellen.

 

[Benutzer135918]

Mmm, eigentlich ist das mehr oder weniger nur ein-zwei Mal im Jahr, wo mich das sehr viel Zeit kostet. Meine Tochter hasst shoppen, weshalb wir gleich für 1 Jahr +/- kaufen. Wenn etwas "Richtiges" gefunden wurde, kaufe ich gleich mehre Größen. Problematisch wird es, wenn wir neu suchen müssen, weil eine Größe nicht mehr vorhanden ist. Ihre geliebten Klettverschluss Schuhe gab es nur bis Gr. 36. Dann muss ich erfinderisch werden. Ähnliche Schuhe, das mit Schnürsenkel mit speziellen (Gummi)Schnürsenkel ohne Schleifen machen… mmm, mal schauen wie ich das in Zeit umrechne. Das andere Eltern vor mir, da schon Lösungsansätze herausgefunden haben, ungemein Hilfreich.

Ich gebe dir mal jetzt den Tipp übertreib etwas sag nichts von deinem Trick das fällt nicht auf . Hebe etwas ihre Sensorischen Probleme hervor. Mir selbst als Autist fällt dies irre schwer oder ich bin grotten schlecht darin bzw verhederre mich. Aber du dürftest es doch für dein Kind hin bekommen durch dieses Auslassen etwas zu übertreiben dann kannst du mehr Stunden für die Pflege in Anspruch nehmen. Das Pflegegeld kommt der Tochter zu gute ihr könnt es absolut frei einsetzen, du kannst auch etwa bei eingetragen Anbietern Freizeitbetreuung oder Freizeitaktivitäten über die Verhinderungspflege abrechen usw.
Machen wir mal nun zusammen eine Aufstellung was du an Zeit im Schnitt investierst und welche Probleme deine Tochter hat.
Erstmal bei der Sensorik sie scheint sensorisch unter empfindlich zu sein hier müsst ihr ja auch öfter im Sommer nach Zecken Sonnebrand usw kontrolieren sehe ich das richtig so ?

 

[Benutzer218846 (42)]

Erstmal bei der Sensorik sie scheint sensorisch unter empfindlich zu sein hier müsst ihr ja auch öfter im Sommer nach Zecken Sonnebrand usw kontrolieren sehe ich das richtig so ?

Wenn Sie die Sonne nicht meiden konnte, ja. Ansonsten meidet sie Sonne wie der Teufel das Weihwasser. Weshalb wir z.B auf Dinge wie Vitamin D mehr achten, damit sie dort gut versorgt ist. Und allgemein das sie sich bewegt und an die Frische Luft geht. Sei es nur ein Spaziergang um den Block mit uns auf Ansage. Da sie auch Allergien hat und es schlicht keine Sonnencreme gibt die sie wirklich verträgt. Da müssen wir jedes Jahr experimentieren, ob es geht. Jetzt wo ich intensiv darüber nachdenke, gibt es ja tatsächlich vieles worauf wir achten (müssen). Fällt im Alltag oft wenig auf, da es für uns einfach normal ist…
Nachtrag: aber ich verstehe worauf du hinaus willst. Ich glaube im Prinzip gibt es auch ohne Übertreiben eigentlich vieles was wir für unsere Tochter tun müssen ( gerne, da sie dann einfach besser zurecht kommt. Glückliches Kind, glückliche Eltern ☺️)

 

[Benutzer199400 (48)]

Jo. Kann man nicht viel machen. Wenn sie ein starkes Regelbewusstsein hat, dann kann sie sich lernen nach Thermometer zu kleiden. Nach Körpergefühl wird das nichts. Wir fahren mit guten Übergangsjacken am besten. Die leichten Jacken packen wir im Winter weg, die dicken Sachen im Sommer, so kann man die ärgsten Fettnäpfchen verhindern.

Das mit dem Essen ist derzeit das größere Problem. Sie ist den ganzen Tag in der Schule und da haben wir gar keine Kontrolle. Sie isst morgens quasi nichts, und das Pausenbrot kommt zu 99% auch wieder zurück. Sie ist den ganzen Tag in der Schule, kommt heim und geht abends dann noch in den Reitstall und stellt dann fest, dass sie nichts gegessen hat. Und das Ritalin dämpft nochmals den Appetit. Sie bekommt da nur eine leichte Dosis. Irgendwann ist man raus als Eltern. Man kann nicht ständig daneben stehen und mit 14 kontrollieren, was sie anzieht und was sie gegessen hat.

 

[Benutzer107106]

Das mit dem Essen ist derzeit das größere Problem. Sie ist den ganzen Tag in der Schule und da haben wir gar keine Kontrolle. Sie isst morgens quasi nichts, und das Pausenbrot kommt zu 99% auch wieder zurück. Sie ist den ganzen Tag in der Schule, kommt heim und geht abends dann noch in den Reitstall und stellt dann fest, dass sie nichts gegessen hat. Und das Ritalin dämpft nochmals den Appetit. Sie bekommt da nur eine leichte Dosis. Irgendwann ist man raus als Eltern. Man kann nicht ständig daneben stehen und mit 14 kontrollieren, was sie anzieht und was sie gegessen hat.

Ja, das ist ein Problem. Ich würde mit den Ärzten noch Mal darüber reden, aber das ist leider sehr oft so. Bei Untergewicht würde ich ggfs mit Shakes, Smoothies, Astronautennahrung und Vitamintabletten arbeiten. Das ist zwar nicht ideal, aber Essensprobleme und Autismus in beide Richtungen (also zu wenig weil kein Hungergefühl und viele Empfindlichkeiten bei Textur und Geschmack) oder kein Sättigungsgefühl und dadurch maßlose Nahrungsaufnahme bis hin zum Erbrechen sind leider sehr, sehr normal. Es gibt da keine richtige Lösung und das ist bitter. Verstehe ich leider zu gut. Das ist ja keine klassische Essstörung aufgrund der Psyche sondern ein Wahrnehmungsproblem.
Evtl. kann man Medikamente zu anderen Uhrzeiten geben, sodass am Abend Hunger da ist oder am WE am Morgen.

 

[Benutzer199400 (48)]

GEstern waren wir im Restaurant. Naja, Pizzeria. Wir merkten gleich, wie sie keine Lust dazu hatte, sie hat den ganzen Abend eine Schnute gezogen und getan, als ob wir das schlimmste der Welt von ihr verlangen würden. Es ist so ein verdammter Dickkopf. Wenn sie was nicht möchte, kann sie allen die Situation vermiesen. Sie artikuliert aber auch nicht, was ihr nicht gefällt. Sie sitzt dann nur da und schaut, als ob sie gleich zur Schlachtbank geführt werden würde. Es ist so unheimlich schwer, da auch unseren anderen Kindern gerecht zu werden.

 

[Benutzer72433]

GEstern waren wir im Restaurant. Naja, Pizzeria.

Hat sie an sowas denn ganz generell überhaupt Freude?

 

[Benutzer135918]

GEstern waren wir im Restaurant. Naja, Pizzeria. Wir merkten gleich, wie sie keine Lust dazu hatte, sie hat den ganzen Abend eine Schnute gezogen und getan, als ob wir das schlimmste der Welt von ihr verlangen würden. Es ist so ein verdammter Dickkopf. Wenn sie was nicht möchte, kann sie allen die Situation vermiesen. Sie artikuliert aber auch nicht, was ihr nicht gefällt. Sie sitzt dann nur da und schaut, als ob sie gleich zur Schlachtbank geführt werden würde. Es ist so unheimlich schwer, da auch unseren anderen Kindern gerecht zu werden.

Ist es ihr den da nicht auch zu viel von den Geräuschen und der Umgebung her in der Pizzeria? Habt ihr für sie auch Kopfhörer oder soetwas?
Ich kenne das , dass ich ungern Essen gehe wenn es zu voll und Laut ist, auch wenn ich das Essen mag oder sogar das Restaurant.
Kannst du mal darauf achten ob es daran liegt oder eben an der Haptick des Essens ?
PS. Ich kenne das selsbt als Autist , habe heute das Gefühl und habe es auch bestätigt t bekommen, dass meine Schwester öfter mal zu kurz kam wegen mir. Sie ist mir deswegen aber nicht wirklich böse , wir sind trotzdem immer noch eben Geschwister die zueinander halten. Zumal ich gemerkt habe dass sie wohl auch im Spektrum ist was dann um so trauriger ist , dass sie zu kurz kam.

 

[Benutzer72455]

Was in einem Restaurant Stress verursachen und darum als Folter empfunden werden könnte:
* erhöhte Lautstärke, insbesondere durch zu viele sprechende Menschen
* fremde Menschen, die sich in der Nähe befinden und einen womöglich beobachten
* allgemein die ungewohnte Situation
* vielleicht die spezielle Beleuchtung
* lang empfundene Wartezeit, während der man sich langweilt, sofern sich kein gutes Gespräch ergibt
* keine Möglichkeit sich zu bewegen
* keine Rückzugsmöglichkeit
* keine Möglichkeit, etwas zu tun, was man als sinnvoll erachtet
* der Gedanke, dass in einem Restaurant zu essen eigentlich Zeit- und Geldverschwendung sei

Off-Topic:
Bei einem unfreiwilligen Restaurantbesuch muss ich immer daran denken, was Faust in Auerbachs Keller zu Mephistopheles sagt:
"Ich hätte Lust, nun abzufahren", also möglichst schnell wieder raus aus dem Restaurant.

 

[Benutzer72433]

Ich kenne das , dass ich ungern Essen gehe wenn es zu voll und Laut ist, auch wenn ich das Essen mag

Daran dachte ich auch. "Essen gehen" ist für mich zu 99% einfach nur Stress pur, und um dann nicht, ähm, "zu schauen als ob ich zur Schlachtbank geführt werde" muss ich alle Energie darauf verwenden die komplette Sozialshow abspielen, und die Tatsache dass mir ein eigentlich leckeres Essen so sinnlos verdorben wird ist dann mindestens ein Schwelbrand im Hintergrund, den ich zusätzlich kontrollieren muss.

Ich muss gestehen, als Kind hätte ich das nicht geschafft, als Jugendliche war es ein unglaublicher Kraftakt, heute kann ich es relativ souverän, steh aber auch genug zu mir und meinen Bedürfnissen, um sowas im Normalfall (wenn es nicht grade ein geschäftliches Essen ist) abzulehnen.

 

[Benutzer199400 (48)]

Hat sie an sowas denn ganz generell überhaupt Freude?

Es ist sehr selten, dass sie generell mal lacht bzw einen unbeschwerten Eindruck macht. Sie ist emotional sehr "stumpf" und ist am liebsten allein in ihrem Zimmer.

Das Essen war tatsächlich mein Wunsch zu meinem Geburtstag, es war was Besonderes, die beste Pizzeria in ganz Süddeutschland, wir haben schon Wochen vorher reserviert.
Sie hatte davor aber schon keine Lust, bevor wird dort waren. Sie hätte lieber noch ihre verfügbare Spielzeit am Handy genutzt, so mein Eindruck. Artikuliert hat sie das nicht.

Schlussendlich ist die Situation verfahren. Man möchte der Familie besondere Familiensituationen und Highlights bieten, andererseits habe ich mittlerweile keine Lust mehr dazu und will das auch nicht gegen ihren Willen durchsetzen.

Ich bin wohl selber auch nicht gerade Norm-gerecht und habe keine Freude an gesellschaftlichen Verpflichtungen und lege auch überhaupt keinen Wert auf soziale Interaktionen, schon gar nicht mit Fremden. Je schneller sowas vorbei ist, desto besser.

 

[Benutzer72433]

ist am liebsten allein in ihrem Zimmer.

&

Man möchte der Familie besondere Familiensituationen und Highlights bieten, andererseits habe ich mittlerweile keine Lust mehr dazu und will das auch nicht gegen ihren Willen durchsetzen.

- was ich nicht verstehe, wieso durfte sie dann nicht einfach allein in ihrem Zimmer bleiben?

 

[Benutzer135918]

Es ist sehr selten, dass sie generell mal lacht bzw einen unbeschwerten Eindruck macht. Sie ist emotional sehr "stumpf" und ist am liebsten allein in ihrem Zimmer.

Das Essen war tatsächlich mein Wunsch zu meinem Geburtstag, es war was Besonderes, die beste Pizzeria in ganz Süddeutschland, wir haben schon Wochen vorher reserviert.
Sie hatte davor aber schon keine Lust, bevor wird dort waren. Sie hätte lieber noch ihre verfügbare Spielzeit am Handy genutzt, so mein Eindruck. Artikuliert hat sie das nicht.

Schlussendlich ist die Situation verfahren. Man möchte der Familie besondere Familiensituationen und Highlights bieten, andererseits habe ich mittlerweile keine Lust mehr dazu und will das auch nicht gegen ihren Willen durchsetzen.

Ich bin wohl selber auch nicht gerade Norm-gerecht und habe keine Freude an gesellschaftlichen Verpflichtungen und lege auch überhaupt keinen Wert auf soziale Interaktionen, schon gar nicht mit Fremden. Je schneller sowas vorbei ist, desto besser.

Das sieht mir sehr danach aus , dass sie den Rückzug braucht und sich eben damit wohl fühlt. Das sie abgestumpft wirkt mag für dich so sein, doch sie freut sich wohl auch über gewisse Dinge zeigt es nur nicht so bzw ist es auch Anstrengend im Gewissen Maß für uns Autisten mit Gefühlen zu hantieren auch positive. Diese müssen dann schon so viel Lebensenergie bringen , dass wir da in einer positiven Billanz sind.

Sehr viele Kinder im Spektrum können Gefühle (noch) nicht zuordnen sie erdrücken sie auch einfach , es ist dann erstmal nur ein gleißendes Gefühlslicht oder Hell oder dunkle Gefühle.
Aber ohne deine Tochter wirklich zu kennen bewegen wir uns hier im Raum der Spekulationen. wir können selbst als Betroffene nur Mutmaßen anhand von Beschreibungen von dir.

 

[Benutzer135918]

Daran dachte ich auch. "Essen gehen" ist für mich zu 99% einfach nur Stress pur, und um dann nicht, ähm, "zu schauen als ob ich zur Schlachtbank geführt werde" muss ich alle Energie darauf verwenden die komplette Sozialshow abspielen, und die Tatsache dass mir ein eigentlich leckeres Essen so sinnlos verdorben wird ist dann mindestens ein Schwelbrand im Hintergrund, den ich zusätzlich kontrollieren muss.

Ich muss gestehen, als Kind hätte ich das nicht geschafft, als Jugendliche war es ein unglaublicher Kraftakt, heute kann ich es relativ souverän, steh aber auch genug zu mir und meinen Bedürfnissen, um sowas im Normalfall (wenn es nicht grade ein geschäftliches Essen ist) abzulehnen.

Bei mir ist es wieder genau umgekehrt . Ich konnte es lange Zeit habe total auf Pump gelebt und mich durch gequält . Es war als Kind erdrückend , aber der Wille dabei zu sein war größer. Dass ich danach oft fertig war habe ich ignoriert. Auch als "junger erwachsener und Jugendlicher habe ich es noch gemacht und habe dann auch noch in der Gastronomie gearbeitet und wieder und wieder gegen Ratschläge , dort aufzuhören , mich auf taub gestellt bzw keinen Ausweg gesehen. Irgendwo inne Drin schon lang gekündigt doch irgendetwas hat mich gehalten.
Heute bin ich genau so, wenn es mir zu voll ist zu laut usw, dann gehe ich , dann erkläre ich direkt woran das liegt und bin da total Selbstbewusst und achte auf mich und meine Bedürfnisse. Auch wenn es andere Personen verprellt.
I

 

[Benutzer72433]

Es ist sehr selten, dass sie generell mal lacht bzw einen unbeschwerten Eindruck macht. Sie ist emotional sehr "stumpf"

Btw., dazu noch, ggf. fehlt auch einfach die... ich sag mal "Übersetzung" von Emotionen in die Aussenwelt in einer Form, die von anderen verstanden wird. Also Mimik, Gestik, lachen... all das. Mir sagte mal jemand nachdem wir schon etliche Jahre befreundet waren und auch viel Zeit miteinander verbracht haben (oft zockend, also dabei quatschend, jeden Abend einige Stunden) beim Abspann von, ich glaub Borderlands 2 war das, voll erstaunt "ich hab dich grade das erste mal lachen gehört!" - und das lag sicher nicht dran dass ich nie was amüsant gefunden hätte, aber damit ich tatsächlich lache muss die Emotion schon überaus intensiv sein.

Andersherum, ich bin eigentlich extrem gut darin, Mimik und Körpersprache zu lesen, aber ein inzwischen diagnostizierter Autist hat mich da echt an meine Grenzen gebracht, Jahre, bis ich ansatzweise erkennen konnte, was in ihm vorging. Hab mich ziemlich an der Nase herumgeführt gefühlt, weil das was er sagte / schrieb absolut nicht mit dem in Einklang zu bringen war, was er zeigte - und er wusste garnicht was ich von ihm wollte.

Aber - kennste einen Autisten, kennste einen Autisten. Es sind nur Gedanken von mir, die nichts mit der Realität Deiner Tochter zu tun haben müssen.

 

[Benutzer20277 (45)]

Wenn wir aber so anfangen und den Leuten direkt einreden sie würden leiden und ihnen nicht helfen damit umzugehen könne wir gleich wieder mit der Aktion T4 anfangen.

Da dieser Thread wieder hochgespült wurde:
schuichi Für diesen völlig inadäquaten "Vergleich" zu dem was ich wirklich gesagt habe, hast Du Dich niemals entschuldigt und auch nicht zurück gezogen.
Daher drücke ich das noch einmal klar aus: Ich fand das damals und finde es immer noch nicht nur unpassend, sondern unglaublich schäbig von Dir.

 

[Benutzer135918]

Da dieser Thread wieder hochgespült wurde:
schuichi Für diesen völlig inadäquaten "Vergleich" zu dem was ich wirklich gesagt habe, hast Du Dich niemals entschuldigt und auch nicht zurück gezogen.
Daher drücke ich das noch einmal klar aus: Ich fand das damals und finde es immer noch nicht nur unpassend, sondern unglaublich schäbig von Dir.

Ähm liest du überhaupt mit . Ich habe mich doch entschuldigt.

 

[Benutzer135918]

Hallo zusammen. Wem geht es den auch so. Ich habe nun die Woche von meinem Psychiater diese Diagnose bekommen, ich wäre mitten in einem autistischen Bournout warum es mir oft so geht ich so fertig bin , meine Energie weg ist. Das was ich schon ewig gesagt habe , dass ich auf Pump Energie abgezogen habe wäre der Auslöser. , Masking, nicht auf seine Bedürfnisse achten usw. Überreizung im Dauerzustand.
Für die Dauer zuckte er nur mit der Schulter. Er meinte, bei mir geht es jetzt ja schon ein halbes Jahrzehnt. Manche haben es nach Monaten überstanden andere brauchen Jahre , bei anderen wird es eben nie wieder besser.
Mich belastet dies zusätzlich, da ich tage habe wo ich eigentlich Lust hätte etwas zu unternehmen aber die Energie selsbt fehlt für aus dem Bett zu kommen. Ich koche ja eigentlich mit Herz und Seele gern aber dafür fehlt mir dann auch die Energie.
Körperpflege worauf ich sonst sehr viel Wert lege, geht teils nur noch abgespeckt . Der Schritt über die Wanne zum Duschen ist zu viel Energie . Rasieren , Motorisch extrem herausfordernd.
Ich verwahrlose was das angeht immer mehr , bei mir sieht es bald aus wie in einer Messibude obwohl ich eigentlich Ordnungsliebend bin.
Ich brauche extrem viel Schlaf . Besonders wenn ich unter Leuten war.