Seltener Gendefekt im Sehzentrum

Benutzer35607  (45)

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Hallo Leutz,
ich schreibe nicht all zu oft hier ins Forum, aber ich bin ein regelmäßiger Besucher. Ich bin Lehrbeauftragter in Luxemburg im Grundschulbereich. Vor ein paar Tagen musste ich erfahren, dass eine 9-jährige Schülerin von mir einen sehr seltenen Gendefekt hat. Ihre Sehkraft, auf dem linken Auger erst einmal, ist schon sehr stark angegriffen. Das Ganze nennt sich Morbus Stargardt und betrifft die Makula (Sehzentrum, das für die Sehschärfe zuständig ist). Leider ist es ein sehr seltener Fall, da der defekte Gen von beiden Eltern übertragen werden muss und auch dann bricht die Krankheit nur in 1 von etwa 4 Fällen aus. Ich wüsste nun gerne ob irgend jemand Erfahrung damit hat. Denn so richtig weiß ich nicht, wie ich dem Kind helfen könnte, in meiner Position. Ärztliche Hilfe ist da und psychologische auch. Nur will ich nicht, dass sie jetzt Chancen verbaut bekommt, denn ihre bisherigen schulischen Leistungen sind gut. ... Falls jemand etwas weiß, bitte melden. Danke im Voraus.
:kopfschue
 

Benutzer18636  (38)

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wenn das so selten ist denk ich das hier niemand mit erfahrung haben wird aber ich habe im internet was gefunden

http://www.pro-retina.de/

da ist nen link für betroffende da steht beratung ich denke dir können die da auch helfen

vielleicht solltest du mit den eltern reden wie die zu der sache stehen? wenn sie den selben gendefekt haben "leiden" die dann auch unter der krankheit und wissen was die tochter brauch?!?

ich hoffe das hat ein wenig geholfen
 
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