Pränataldiagnostik - ja oder nein?

[Benutzer86199]

Hallo ihr Lieben,

über die Suchfunktion konnte ich keinen Beitrag finden, der sich mit dem Thema etwas ausführlicher auseinandersetzt. Sicher haben sich viele von euch ((werdenden) Müttern) bereits mit der Frage: "Pränataldiagnostik - ja oder nein?" auseinandergesetzt und können mir mit eigenen Erfahrungen/ Meinungen helfen.

Primär geht es mir um folgende Fragestellungen:

1. Würdet ihr/ Habt ihr eine Amniozentese oder Chorionzottenbiopsie riskieren/ riskiert, die bei einer von 100 bzw. einer von 200 Frauen mit einer Fehlgeburt enden?

2. Lohnt sich die Nackentransparenzmessung überhaupt? In einer Broschüre der BZGA steht: "95-97% der Kinder, denen nach einer Untersuchung des Frühscreenings eine auffällige Nackentransparenz bescheinigt wurde, haben einen normalen Chromosomensatz!" Es gibt also unglaublich viele falsch positive Befunde.

Nehmen wir an, ich würde die NT-Messung durchführen lassen und die wäre auffällig. Dann habe ich doch zwei Möglichkeiten: entweder ich verbringe die Schwangerschaft voller Ungewissheit und mit einer Menge Ängsten vor einem behinderten Kind oder ich lasse eine invasive Untersuchung (s.o.) machen. Die Wahrscheinlichkeit, dass der Chromosomensatz dann auffällig ist, beträgt 3-5% bei einem Fehlgeburtsrisiko von 0,5-2%. Das erscheint mir arg riskant bei eher geringem Nutzen. Oder mache ich einen Denkfehler? Wie seid ihr damit umgegangen? Wie steht ihr dazu?

 

[Benutzer35546]

Wir hatten das Thema schon öfter, aber wir antworten gerne wieder!

Ich würde es auch beim zweiten Kind nicht machen. Mein FA hatte damals nur den Bluttest vom Triple Test gemacht, nackenfalte fand er überflüssig, da zu unzuverlässig. Es gibt viel zu viele falsch positive Tests, die, wie du schon schriebst, noch mehr Entscheidungen fordern.

Was wichtig ist, DU musst wissen, wie du im Falle der Diagnose "behindertes Kind" handeln würdest. Sagst du jetzt, dass du es auch trotz Handicap behältst, warum dann den ganzen Stress machen?
Wenn du aber weißt, dass du das nicht möchtest, dann könntest du im Fall einer Auffälligkeit in der Nackentransparenz oder bei der VU über eine der genannten Untersuchungen nachdenken.

Auch da musst du dir bewusst sein, dass es eine Fehlgeburt geben kann, eines womöglich dann doch gesunden Kindes.

Dazu zählst du noch zu keiner Risikogruppe, oder? Schon das hat mich beruhigt.

Und noch ein Denkansatz: Die meisten Behinderungen von Kindern entstehen während der Geburt, danach, oder im Laufe der Kindheit. Da ist die "Gefahr" viel höher!

Ich weiß, die Entscheidung ist schwer... aber nur IHR könnt sie für euch entscheiden.

 

[Benutzer86199]

Wir hatten das Thema schon öfter, aber wir antworten gerne wieder!

Ups, dann habe ich wohl falsch gesucht.

Was wichtig ist, DU musst wissen, wie du im Falle der Diagnose "behindertes Kind" handeln würdest.

Ich weiß es leider nicht. Es git einige Behinderungen, die mir ganz schön Angst machen (bzgl. eigener Lebensplanung, Versorgung des Kindes, etc. Käme ich damit klar? Gleichzeitig frage ich mich, ob ich damit klarkäme ein Kind abzutreiben, weil es behindert ist? Hätte dieses Kind nicht genauso meine Liebe verdient? Wie finde ich die Antwort auf diese Fragen?

Dazu zählst du noch zu keiner Risikogruppe, oder?

Ich denke nicht. Aber meinen Mutterpass bekomme ich erst nächste Woche, weiß also noch nicht, wie mein FA das einordnet.

Ich weiß, die Entscheidung ist schwer... aber nur IHR könnt sie für euch entscheiden.

Ich weiß, dennoch hilft mir deine/ helfen mir andere Meinungen dabei, mir meine eigene zu bilden. Ich habe auch noch gar nicht wirklich Zeit gehabt, mit meinem Liebsten darüber zu sprechen. Für ihn schien Pränataldiagnostik selbstverständlich, aber ich glaube auch deshalb, weil er sich mit dem Nutzen und den Risiken bisher noch nicht wirklich auseinandergesetzt hat.

 

[Benutzer35546]

Ich weiß es leider nicht. Es git einige Behinderungen, die mir ganz schön Angst machen (bzgl. eigener Lebensplanung, Versorgung des Kindes, etc. Käme ich damit klar? Gleichzeitig frage ich mich, ob ich damit klarkäme ein Kind abzutreiben, weil es behindert ist? Hätte dieses Kind nicht genauso meine Liebe verdient? Wie finde ich die Antwort auf diese Fragen?

Es ist wirklich schwer, darauf Antworten zu finden und ich denke, jede werdende Mama macht sich da Gedanken drüber. Ich natürlich auch. Ich hätte nicht gewusst, was ich im Falle einer Behinderung gemacht hätte. Es gibt definitiv Behinderungen mit denen ich nicht umgehen kann. Dafür habe ich durch meinen Beruf schon zu viel gesehen. ich gebe das ganz ehrlich zu... ich könnte das Kind nicht pflegen etc. Lieben sicherlich schon, aber ach. Es wäre eine schwere Entscheidung und ich hoffe, NIE in diese Situation zu kommen.

Die andere Seite ist es: Muss man es einem Kind zumuten ein Leben als schwerbehinderter MEnsch zu leben, oder es auf die Welt zu bringen, damit es gleich an Schläuchen und Kabeln hängt und eine ganz geringe Lebenserwartung hat? Das ist mein zweiter Gedanke.

Eine Abtreibung in vorangeschrittener Schwangerschaft ist sicher echt heftig, würde mir ein Arzt aber sagen, mien Kind würde nach der Geburt tot sein, oder nur ein paar Stunden leben... ich denke, ich würde es vorher zu den Sternen schicken.

Ich denke nicht. Aber meinen Mutterpass bekomme ich erst nächste Woche, weiß also noch nicht, wie mein FA das einordnet.

Ich glaube nicht, dass da etwas drin steht. Oder habt ihr in der Familie irgendwelche Auffälligkeiten?

Ich weiß, dennoch hilft mir deine/ helfen mir andere Meinungen dabei, mir meine eigene zu bilden. Ich habe auch noch gar nicht wirklich Zeit gehabt, mit meinem Liebsten darüber zu sprechen. Für ihn schien Pränataldiagnostik selbstverständlich, aber ich glaube auch deshalb, weil er sich mit dem Nutzen und den Risiken bisher noch nicht wirklich auseinandergesetzt hat.

Klar, werden wir dir weiter helfen, eine Entscheidung zu finden. Ich denke, wichtig ist aber wirklich mit deinem Partner zu sprechen und euch darüber Gedanken zu machen. und dann würde ich noch den FA fragen, wie er das sieht.

Ich wüsste zum Beispiel, das ich ein Kind mit Morbus Down garantiert austragen würde. Dieser Gendefekt ist für mich kein Abtreibungsgrund, aber auch da gibt es andere Meinungen!

 

[Benutzer20976]

Ich bin nicht schwanger und wars auch noch nicht, aber ich denke, ich verzichtete ggf. auf die meisten Angebote der Pränataldiagnostik, weil ich die mögliche Entscheidung nach der Diagnose einer Behinderung fürchte und grundsätzlich denke, dass ich mit einer Krankheit oder Behinderung meines Kindes klarkommen könnte, so schwierig das auch erst einmal ist. Und ich hätte auch Angst, dass die Untersuchungen zu einer Fehlgeburt führen könnten, auch wenn die Wahrscheinlichkeit nicht sehr hoch ist.

Ich verließe mich da aber auch auf meine Frauenärztin, der ich wirklich vertraue. Sie hat eine Freundin und meine Schwester bei ihren Schwangerschaften sehr gut betreut; bei meiner Schwester kam es leider "einfach so" ohne Grund zu einer Fehlgeburt, und auch da war die Ärztin sehr gut und fürsorglich. Bei meiner Freundin hat die Ärztin erklärt, welche Untersuchungen es gibt, welche Risiken damit verbunden sind, und insgesamt eher Zurückhaltung empfohlen, obwohl die werdende Mutter schon 36 war.

Off-Topic:
Meine Eltern haben sich auch mit mir arrangiert ;-) - meine "Defekte" hätte man wohl ohnehin nicht per Ultraschall oder sonstiger Diagnostik erkennen können, fehlende Schilddrüse, Hüftgelenkschäden und dergleichen, sorgten in meiner Kindheit für viele Arztbesuche. In den 1970er Jahren waren die Möglichkeiten ja ohnehin eher begrenzt.

Sicherlich kann bei manchen Erkrankungen die Pränataldiagnostik ein Segen sein, weil beispielsweise Fehlentwicklungen früh erkannt werden können und nach der Geburt dann alle vorbereitet sind, das Kind direkt entsprechend zu behandeln. Aber bei Müttern in meinem Umfeld haben die Untersuchungen zum Teil große Ängste ausgelöst. Eine Freundin von mir sagte, dass sie bei ihrer zweiten Schwangerschaft anders handeln wird und auf Pränataldiagnostik per Fruchtwasseruntersuchung verzichten wird.

 

[Benutzer69081 (38)]

Ich lasse nichts davon machen und habe das auch nicht bei Svea machen lassen.
Bei uns gibts keine Fälle von Behinderungen in der Familie. Zumindest nichts von Geburt an, wenn mal jemanden zB ein Finger fehlte dann weil er ihn wo reingesteckt hat, wo er nicht reingehörte...
Zudem bin ich jung, also noch ein Risikofaktor weniger.

Ich fürchte auch sehr die falsch-positiven Ergebnisse. Ich lebe lieber mit "wird schon gut gehen", die allermeisten Behinderungen entstehen eh erst NACH der Geburt. zB durch Unfälle.

Wenn es Hinweise auf Trisomnie 21 gäbe, wäre das für mich kein Grund abzutreiben.
Man kann vielleicht sagen, dass es das Kind haben wird, man kann aber nicht sagen, in welcher Ausprägung das dann sein wird. Manche "Downies" hat es ganz arg getroffen, sie können niemals alleine leben und haben es wirklich schwer. Andere aber haben es so leicht, dass sie sogar ihren eigenen Lebensunterhalt verdienen können und nahezu normal und selbstständig leben können. Eines haben aber alle Downies gemeinsam: sie sind unheimlich fröhliche Menschen die einem 5-fach zurückzahlen, dass man sich für sie entschieden hat (sofern es vorher bekannt war).
Es wäre eine Riesenherausforderung aber ich würde sie annehmen. Ich kann einfach nicht abtreiben.

 

[Benutzer28659 (40)]

Für uns war damals sofort klar, das Pränataldiagnostik nicht in Frage kommt. Denn selbst wenn sich herausgestellt hätte, das unser Kind eine Behinderung haben würde, hätte ich die Schwangerschaft unter keinen Umständen beendet. Also wofür?
Da kauf ich von dem gesparten Geld lieber was Schönes für unseren "Krümel"

 

[Benutzer11686 (41)]

Ich habe es mir eingehend überlegt, meine FÄ hatte mir das vorgeschlagen, da ich so jung war, als ich schwanger wurde. Ich gehörte zu einer Risikogruppe aufgrund meines Alters, abgesehen davon gab meine FÄ mir auch zu bedenken, dass es gerade für meine Zukunft als noch so junger Mensch und ohne Ausbildung oder Schulabschluss ja doppelt katastrophal wäre, ein behindertes Kind zu bekommen.

Letztendlich habe ich mich aber dann dagegen entschieden, als mir klar wurde, dass ich auch ein behindertes Kind auf die Welt bringen würde. Ich hab mein Kleines von Anfang an geliebt und hätte es unmöglich abtreiben lassen können. Nicht, als ich es für gesund hielt und auch nicht, wenn es nicht gesund gewesen wäre.

Zudem fürchtete ich sehr, dass gerade DURCH zB eine Fruchtwasserpunktion dem Baby schaden zugefügt werden könnte oder dass ich es verlieren würde. Das hätte ich mir niemals verziehen. Und ganz abgesehen davon, selbst wenn ich zu einer Risikogruppe gehörte, ich schätzte das Risiko nicht als erhöht ein, da in meiner Familie sowie in der Familie des Kindsvaters bisher keine Behinderungen aufgetreten waren.

Ich habe also verzichtet und werde es auf jedenfall bei zukünftigen Kindern wieder tun.

 

[Benutzer20976]

Off-Topic:

Wenn es Hinweise auf Trisomnie 21 gäbe, wäre das für mich kein Grund abzutreiben.

Als kleiner Hinweis: Trisomie und nicht Trisomnie. Zur Erklärung, was das Wort bedeutet: http://de.wikipedia.org/wiki/Trisomie
Vielleicht dachtest Du dabei an "Insomnie", Ein- und Durchschlafstörungen?

 

[Benutzer22419]

Ich hab mich gegen Nackenfaltenmessung und Triple-Test entschieden, weitergehende Untersuchungen, also Fruchtwasseruntersuchung oder Chorionzottenbiopsie, ohne konkrete Verdachtsmomente wären erst recht nicht in Frage gekommen.

Meist geht es ja primär um das Erkennen einer Trisomie 21 als "Klassiker" und dafür war mein Risiko mit 27 zu gering, zumal die nicht-invasiven Methoden ja auch nur eine Wahrscheinlichkeitsrechnung liefern.
Hätte mich ein negatives Testergebnis wirklich ruhiger gemacht, wenn ich danach statt einer statistischen Wahrscheinlichkeit von 1:1300 vielleicht eine von 1:1500 gehabt hätte?
Und was, wenn durch den Test mein persönliches Risiko höher eingeschätzt worden wäre? Dann wäre das Elend nämlich losgegangen. Ich will (oder wollte) mich nicht für oder gegen ein Kind entscheiden müssen, weil es behindert sein würde. Zumal die Ausprägung des Down-Syndroms sehr variabel ist, wie Engelchen bereits schrieb.
Den Feinultraschall mit Organ-Screening habe ich "mitgenommen", weil mir meine Ärztin eine Überweisung dafür gegeben hat. Ansonsten hätte ich auch den nicht gemacht.

Ich denke, die routinemäßigen Ultraschall-Screenings geben in der Regel genug Hinweise auf mögliche Auffälligkeiten und Fehlbildungen und bei Bedarf ist genaueres Nachschauen sicher gut und richtig - auch und gerade, um dem Kind unter der Geburt und direkt danach die optimale Versorgung geben oder auch schon im Mutterleib bestimmte Risiken minimieren zu können.

Falls ich noch weitere Kinder bekommen sollte, dann wohl eher so gegen Mitte dreißig (also mit vergleichsweise hohem Risiko), weiß ich nicht, ob ich nicht zumindest "einfache" Untersuchungen wie die Nackentransparenzmessung machen lasse. Nicht, um dann eine Fruchtwasseruntersuchung anzuschließen und gegebenenfalls die Schwangerschaft abzubrechen, aber um mich und meine Familie dann vielleicht gezielter auf das Leben mit möglicherweise behindertem Kind einstellen zu können.

 

[Benutzer35546]

Feinultraschall hatte ich auch ja... wenn man das dazu zählt. Ich fand es toll, alles nochmal so genau zu sehen!

 

[Benutzer86199]

Ich bin echt froh, dass so viele von euch geantwortet haben. Das hilft doch, das Thema aus mehreren Perspektiven zu beleuchten und zeigt mir auch, dass meine Logik gar nicht so daneben lag.
Ausgehend von euren Berichten und dem Infomaterial was ich dazu hatte, habe ich das Thema noch einmal ausführlich mit meinem Partner und dann mit meinem FA besprochen.
Folgende Punkte waren dann ausschlaggebend:

Wir gehören zu keiner Risikogruppe.

Wir möchten keine Fehlgeburt durch invasive Diagnostik riskieren, aber wer A sagt (Ersttrimesterscreening) sollte prinzipiell auch bereits ein B (invasive Diagnostik) zu sagen.

Ich glaube nicht, dass ich abtreiben könnte, wenn ich wüsste, mein Baby wird Trisomie 21 haben.

Insofern haben wir uns gegen Pränataldiagnostik entschieden.
Unabhängig davon hat mich mein FA darauf hingewiesen, dass er dennoch sagen würde, wenn er während der Ultraschalls deutliche Auffälligkeiten entdecken sollte.

 

[Benutzer35546]

Unabhängig davon hat mich mein FA darauf hingewiesen, dass er dennoch sagen würde, wenn er während der Ultraschalls deutliche Auffälligkeiten entdecken sollte.

Das finde ich gut und fair vom Facharzt! Denn wenn etwas deutlich auffällig ist, muss er es doch eigentlich auch sagen, oder? Dann kann man ja immernoch überlegen, ob und was gemacht wird... aber davon gehen wir jetzt erstmal nicht aus.