Benutzer68557 (33)
Sehr bekannt hier
Redakteur
- #1
Alle anderen Epilepsie-Threads sind entweder nicht allgemein, oder so alt, dass man nicht mehr darauf antworten kann. Deshalb hier ein neuer Thread.
Wie kommt ihr mit eurer Krankheit klar? Gibt es viele Einschränkungen (in der Liebe)? Erzählt ein bisschen (; Seht meine Fragen nicht als Fragebogen sondern als "Leitfädchen".
Hier erst mal ein Text, den ich vor ein paar Monaten bzgl meiner Epilepsie geschrieben habe. Darunter geht es dann mit dem aktuellen Geschehen weiter:
Ich habe also die Pille abgesetzt, wie vorhersehbar zum Nächsten Vollmond noch einen Anfall bekommen (da Hormone ja 4-6 Wochen zirkulieren) und seitdem Ruhe... aber jetzt kommts! Ruhe vor Grand Mals.
DENN: Ich fahre fast jede Ferien auf einen Reiterhof. Meine Freundinnen da wissen natürlich auch von meiner Krankheit und als ich eines Nachts aufwachte hockten alle zusammen in der Mitte des Zimmers und beschrieben mir, dass ich mich im Schlaf wild hin&her geregt hätte, gestöhnt hätte usw. usw. Sie haben mir dann eine Tavor eingeschmissen, allerdings erst als es zu Ende war (Sie wurden dazu aufgefordert mir auch wenns schon zu Ende ist 'ne Tavor -> Notfallmedikament, zu geben, da ich bei Grand Mals nachkrampfe).
Ich konnte das kaum glauben, denn; es war kein Vollmond&der Anfall war kein Grand Mal alá Ohnmacht, Krampfen usw.
Sprich; Ich muss 2 verschiedene Epilepsien haben. Eine nur nachts beim Schlafen und eine nur von der Pille.
Denn meine Eltern haben gesagt, dass ich dieses im Bett rumzucken schon immer habe, sie sich dabei aber nicht was gedacht haben (sie haben mit meinem neurologen drüber gesprochen, aber er gab grünes Licht, keine Ahnung wieso).
Jetzt überlegen wir (Arzt&ich), ob wir umstellen auf Keppra oder ganz absetzen. Denn die Anfälle im Schlaf stören ja eigl nicht.
Ich war letzten Monat zu Vollmond auch mehrere Male da und ich hatte wirklich Spikes! (Sonst hatte ich NIE Spikes!)
Naja Ende mit dem Gelaber. Kann sicher eh keiner folgen. Kann ich ja selber nicht.
Meine Psyche ja.. die hat die Kankheit teilweise in den Arsch gemacht. Ich habe meine beste Freundin verloren. Sie hat einen Anfall gesehen und seit dem Angst etwas mit mir zu unternehmen und mittlerweile haben wir 0 kontakt.
Ich habe mich eine Zeit total zurückgezogen. Es ist mir einfach zu peinlich immer&überall umkippen zu können. Aber mittlerweile, seitdem es diese Vollmond&Pille-Theorie gibt und ich etwas Sicherheit habe, gehts mir wieder etwas besser.
Nur wenn es mal mit was anderem nicht läuft kommt es immer wieder&holt einen ein. Aber man darf nicht in der Krankheit versinken. Das habe ich mir immer geschworen und ich denke, ich habe es geschafft.
Wie kommt ihr mit eurer Krankheit klar? Gibt es viele Einschränkungen (in der Liebe)? Erzählt ein bisschen (; Seht meine Fragen nicht als Fragebogen sondern als "Leitfädchen".
Hier erst mal ein Text, den ich vor ein paar Monaten bzgl meiner Epilepsie geschrieben habe. Darunter geht es dann mit dem aktuellen Geschehen weiter:
Es könnte etwas kompliziert werden, ich hoffe, dass ich durchgehend gut verständlich schreibe und jeder mitkommt, auch der meine Vorgeschichte nicht kennt, deshalb hole ich auch weit aus.
Ich bin 15 Jahre alt und habe im Oktober Geburstag. Seit meiner Pubertät habe ich sehr schlimm Akne. Anfang 2005 schlug meine Frauenärztin vor, dass ich die Pille dagegen nehmen ("Die Pille" = das hormonale Empfängnisverhütende Pastillchen da, dass nebenbei reine Haut macht) könne, und das tat ich auch alsbald. Es war eine sehr schwache Pille, namens "Valette", doch sie schien nichts gegen meine Akne auszurichten und ich stieg im Sommer 2005 auf eine starke Pille, namens "Diane35" um.
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Im September 2005, ich glaube am 14, jedenfalls genau an VOLLMOND, bekam ich meinen ersten epileptischen Anfall mit 14 Jahren. Grand Mal. Ich setzte sofort die Pille ab, da niemand zuerst wusste , ob es nicht vielleicht ein Schlaganfall oder eine Thrombose war.
Mir wurde gesagt, dass wenn in den nächsten 6 Wochen ein Anfall folge, solle ich einen Neurologen konsultieren. Und 4 Wochen später, an Vollmond, als die restlichen Hormone der "Diane35" noch in meinem Körper zirkulierten, bekam ich meinen 2. Grand Mal.
Ich kam zu Prof. Dr. Kurlemann an der Uni.Kl. Münster und wurde auf Ospolot eingestellt.
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Nie wieder ein Anfall.
Bis ich mich entschied wieder die Pille zu nehmen. Meine Haut wurde einfach grausam mit der Zeit. Ich nahm wieder die Valette, da ich zu große Angst vor Thrombosen etc. hatte. Das war genau mitte März und zum darauf folgendem Vollmond anfang April bekam ich, trotz Ospolot, WIEDER EINEN ANFALL.
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Wir dosierten auf. (wir = ich&mein Arztin Absprache). Ich war nämlich gerade in Amerika Urlaub machen.
Im Mai kam zu Vollmond kein Anfall. Wahrscheinlich weil Ospolot noch aufdosiert war?
Und pünktlich, als Ospolot wegen Nebenwirkungen wieder auf Normaldosis runterdosiert wurde, im Juni, pünktlich zu Vollmond, wieder ein Anfall und wieder unter Einfluss der Hormone.
-> Das ist doch nicht ganz normal, oder?
Diese These habe ich selber gestellt.
Bzw die These ist, dass, wenn ich KEINE Hormone nehme, die ich ja offensichtlich nicht vertrage, ich auch kein Ospolot mehr brauche, ich also auch keine Epileptikerin bin, sondern meine Anfälle/Spikes nur von den Hormonen ausgelöst wurden.
Das alles legte ich meinem Arzt vor. er war begeistert, dass ich (in meinem Alter), so viel Mühe aufbringe, mich so zu beobachten und das alles so zusammen zu fügen und er sagte, dass ich zum nächstmöglichen Zeitpunkt die Pille absetzen solle (der in 2 Wochen sein wird), wir Ospolot vorerst aufdosieren, (da ich über Vollmond in den Urlaub fahre, und ich unter der aufdosierten Dosis im Mai keinen Anfall hatte und ich im Urlaub ja keinen haben möchte) und wenn ich dann keinen Anfall mehr habe nach ca. 6 Monaten langsam runterdosieren.
Er ist zuversichtlich, dass meine Spikes, meine Anfälle von der Pille kamen und ich bald Ruhe haben werde!
Ich habe also die Pille abgesetzt, wie vorhersehbar zum Nächsten Vollmond noch einen Anfall bekommen (da Hormone ja 4-6 Wochen zirkulieren) und seitdem Ruhe... aber jetzt kommts! Ruhe vor Grand Mals.
DENN: Ich fahre fast jede Ferien auf einen Reiterhof. Meine Freundinnen da wissen natürlich auch von meiner Krankheit und als ich eines Nachts aufwachte hockten alle zusammen in der Mitte des Zimmers und beschrieben mir, dass ich mich im Schlaf wild hin&her geregt hätte, gestöhnt hätte usw. usw. Sie haben mir dann eine Tavor eingeschmissen, allerdings erst als es zu Ende war (Sie wurden dazu aufgefordert mir auch wenns schon zu Ende ist 'ne Tavor -> Notfallmedikament, zu geben, da ich bei Grand Mals nachkrampfe).
Ich konnte das kaum glauben, denn; es war kein Vollmond&der Anfall war kein Grand Mal alá Ohnmacht, Krampfen usw.
Sprich; Ich muss 2 verschiedene Epilepsien haben. Eine nur nachts beim Schlafen und eine nur von der Pille.
Denn meine Eltern haben gesagt, dass ich dieses im Bett rumzucken schon immer habe, sie sich dabei aber nicht was gedacht haben (sie haben mit meinem neurologen drüber gesprochen, aber er gab grünes Licht, keine Ahnung wieso).
Jetzt überlegen wir (Arzt&ich), ob wir umstellen auf Keppra oder ganz absetzen. Denn die Anfälle im Schlaf stören ja eigl nicht.
Ich war letzten Monat zu Vollmond auch mehrere Male da und ich hatte wirklich Spikes! (Sonst hatte ich NIE Spikes!)
Naja Ende mit dem Gelaber. Kann sicher eh keiner folgen. Kann ich ja selber nicht.
Meine Psyche ja.. die hat die Kankheit teilweise in den Arsch gemacht. Ich habe meine beste Freundin verloren. Sie hat einen Anfall gesehen und seit dem Angst etwas mit mir zu unternehmen und mittlerweile haben wir 0 kontakt.
Ich habe mich eine Zeit total zurückgezogen. Es ist mir einfach zu peinlich immer&überall umkippen zu können. Aber mittlerweile, seitdem es diese Vollmond&Pille-Theorie gibt und ich etwas Sicherheit habe, gehts mir wieder etwas besser.
Nur wenn es mal mit was anderem nicht läuft kommt es immer wieder&holt einen ein. Aber man darf nicht in der Krankheit versinken. Das habe ich mir immer geschworen und ich denke, ich habe es geschafft.