Mein Leben im Moment ist einfach ein böser Traum... (lang)

Benutzer83024 

Verbringt hier viel Zeit
Sooo...

Mein Papa ist jetzt offiziell kein Komapatient mehr.
Es wurde nun festgestellt, dass er am Locked-In-Syndrom leidet..
Ich finds einerseits natürlich toll, dass er nicht mehr im Koma liegt.. andererseits muss es schrecklich für ihn sein, alles wahrnehmen zu können, was um ihn herum passiert, aber so gut wie nichts machen zu können, um das zu zeigen...
Allerdings ist bei ihm das LIS nicht so schlimm glaube ich, weil er schon Hände und Füße bewegen kann und er auch versucht den Mund zu bewegen... Und aus diesem Grund, weil die Ärzte meinen, dass er wirklich gute Fortschritte macht (was vor ein paar Wochen ganz anders aussah) bleibt er jetzt noch länger in der Klinik und wird weiter gefördert und es wird weiter geübt und so weiter...

Ich hoffe bloß, dass er bald aus seinem 'eigenen Gefängnis' entkommen wird... :frown:
 

Benutzer20976 

(be)sticht mit Gefühl
Ich drücke die Daumen, dass sich seine Situation bessert und dass Du gut mit allem klarkommst. Kommst Du jetzt besser zurecht mit Besuchen usw.?
 

Benutzer83024 

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Danke!
Und nein... Ich hab mich einfach immernoch nich dazu durchringen können... :frown: Mein Freund spricht mir ja immer Mut zu und alles.. Aber er und auch meine Großeltern zB. meinen, ich muss wirklich nicht mit, wenn ich noch nicht bereit dazu bin...
 

Benutzer67664 

Verbringt hier viel Zeit
Danke!
Und nein... Ich hab mich einfach immernoch nich dazu durchringen können... :frown: Mein Freund spricht mir ja immer Mut zu und alles.. Aber er und auch meine Großeltern zB. meinen, ich muss wirklich nicht mit, wenn ich noch nicht bereit dazu bin...

Aber dein Vater würde sich doch sicher sehr sehr freuen, oder? Tu's für ihn! :smile:

Ich wünsch dir alles Gute, und deinem Vater auch!
 

Benutzer20976 

(be)sticht mit Gefühl
Probier es, beherzige die Tips von weiter oben und hab keine Angst davor, dass Du ggf. eben mal heulst. Klar MUSST Du nicht - aber versuche, Dich zu überwinden. Eventuell hast Du jetzt mehr Angst vor der Angst als vor der eigentlichen Situation...

Ich denke nicht, dass Dein Vater Dir das übelnimmt, aber ich denke, für Dich selbst wär gut, wenn Du auch jetzt in dieser Zeit bei ihm sein könntest, statt nur zu hören, was Dir andere über seinen Zustand erzählen. Nimm ggf. was zum Vorlesen mit, wenn Du Angst hast nicht zu wissen, was Du ihm in seinem "eingeschlossenen Zustand" erzählen sollst.
 

Benutzer46728 

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Probier es, beherzige die Tips von weiter oben und hab keine Angst davor, dass Du ggf. eben mal heulst. Klar MUSST Du nicht - aber versuche, Dich zu überwinden. Eventuell hast Du jetzt mehr Angst vor der Angst als vor der eigentlichen Situation...

Ich denke nicht, dass Dein Vater Dir das übelnimmt, aber ich denke, für Dich selbst wär gut, wenn Du auch jetzt in dieser Zeit bei ihm sein könntest, statt nur zu hören, was Dir andere über seinen Zustand erzählen. Nimm ggf. was zum Vorlesen mit, wenn Du Angst hast nicht zu wissen, was Du ihm in seinem "eingeschlossenen Zustand" erzählen sollst.
wollte grad was ähnliches schreiben..
meine oma lag 3 tage im koma,bevor sie starb..kam alles sehr plötzlich und für mich stand es nicht unter frage,ob ich sie besuchen gehe...denn schließlich hat sie mich mit aufgezogen und war für mich immer da....
wollte eigentlich dort so lange hocken,bis sie aufwacht...
aber das ist soooo schwer....meine mum und mien onkel waren auch da (mein anderer onkel und mien bruder haben s nicht so schnell geschafft,da sie im ausland wohnen)....
am ersten tag war ich wirklich von 3 uhr morgens bis etwa 20 stunden dort...das hat mich fast kaputt gemacht...und fiel mir immer schwerer..habe dann meiner oma sachen erzählt,die wir in der eltzten zeit versäumt haben..
zb wollte sie unbedingt von meinem theaterstück hören,also habe ich es ihr nacherzählt (hab ein gutes gedächtnis) und ihr was vorgesungen,da sie meine stimme geliebt hat..
dabei kamen mir zwar dauernd tränen,aber ich dachte mir immer,dass sie es hört...denn es gab auch paar bewegungen,die ich mir wohl eingebildet habe..
nachts wollte ich dort schlafen..aber es ging nicht...du nimmst atemgeräuche so krass wahr....ich habe mir ein lied angehört,das erinnert mich bis heute dran und ich kann es nicht hören(seit 18 monaten)..
also schickte man mich heim..die schwester meinte "was heulst du hier rum??als ich 15 war,starben miene eltern,ich sperrte mich einen tag ein,dann war alles wieder gut!musste einsehen,dass sie stirbt!"dabei heule ich echt seltne und mein dad starb damals vor 4 monaten!
am tag drauf hielt ich es nur 2 std aus,dann ne std pause,wieder 2 std. etc...es wurde unerträglich...
am letzten tag ging ich nach 2 stunden...


es ist eine sauschwere situation....es gibt kaum vergleichbares...aber versuche es wenigstens...denn sonst wirst du es vielleicht bereuen..
 

Benutzer67523 

Sehr bekannt hier
Hi,

mein Vater hatte vor einiger Zeit eine starke Hirnblutung, lag rund 4 Wochen im Kome und hatte spaeter noch sehr viele Komplikationen. (Infekte, ...)
Er ist nach wie vor ein vollstaendiger Pflegefall, doch er macht seine kleinen Fortschritte. Er kann besser sprechen, ist aber immer noch halbseitig gelaehmt, doch das Gefuehl in den Zehen ist am zurueckkommen.
Blase und Darm haben sich erholt, er braucht keinen Kathether und keinen kuenstlichen Darmausgang mehr.

Ich weiss nicht, wie alt Dein Vater ist, mein Vater war 71, als das passiert ist. Und trotz dieses Alters hat das Gehirn eine erhebliche "Selbst-Reparaturfaehigkeit", benachbarte Gebiete uebernehmen neue Funktionen, etc.

Fuer ihn ganz wichtig ist, bei den Therapien wirklich so gut wie moeglich mitzumachen (Schlucktherapie, Logopaedie, was auch immer.)
Ihr selber, so trocken das auch toenen mag, muesst Euch unbedingt sofort mit der rechtlichen Situation, Krankenkassen und Versicherungen vertraut machen - Ihr muesst auch in dieser Situation so kompetent werden, dass Ihr mit diesen auf Augenhoehe diskutiert und die Berechtigung Eurer Forderungen ganz klar belegen koennt.
Das Ganze ist ein riesiger Dschungel, sehr komplex und schwierig zu verstehen, (zumindest in der CH...) und gratis und franko helfen wird Euch niemand.

Faengt an, in dem Ihr zusammenstellt, welche Versicherungen ueberhaupt vorhanden sind. Wer deckt was? Wie viel Therapie ist moeglich? Was fuer ein laengerfristiges Heimpflege-angebot besteht in Eurer Gemeinde? Welches ist kurzfristig die beste Reha-Klinik? Ebenfalls solltet Ihr Euch einen Ratgeber zum Thema "Pflegefall in der Familie" beschaffen. Bei uns hat das moeglich gemacht, dass meine Mutter nach viel Ueberzeugungsarbeit mit Verweise auf das Buch darauf verzichtet hat, ihn nach Hause zu nehmen, etwas, das sie mehr als 2 Wochen unmoeglich haette durchhalten koennen - ein Pflegefall braucht rund um die Uhr Betreuung, 7 Tage die Woche, das ganze Jahr durch. Das kann niemand alleine.

Ich wuensche Euch alles Gute und viel Kraft!
 

Benutzer83024 

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Vielen vielen vielen Dank für eure Antworten...

@hurryhurryhurry: Mein Vater ist grade mal 46..

Ich war jetzt eine Woche im Urlaub mit meinem Freund.. und hab da immer wieder daran denken müssen, was ist, wenn irgendwas mit meinem Papa ist und ich JETZT nicht da sein kann.. Das hat mich ziemlich fertig gemacht und ich wollte schon am 2. tag wieder abreisen...
Naja, jetzt wo ich wieder da bin, hab ich erfahren, dass mein Papa Fernseh guckt.. Er hat meinen kleinen Fernseher in meinem Krankenzimmer stehen. Er wurde gefragt ob er denn tv gucken möchte und hat dann mit Ja geantwortet (mit einem Augenschlag).. Jetzt sieht er wenigstens was in der Welt vorsich geht.. :smile: Und erfährt das nicht alles nur aus Erzählungen.

Jedenfalls.. ich mach mir ja jeden Tag meine Gedanken, wie es wäre bei ihm zu sein.. Einerseits möchte ich natürlich soo gerne.. Andererseits ist da aber eben diese Angst. Womöglich eben mehr vor der Angst als vor der Situatino ansich, wie mosqutio geschrieben hat..

Ich weiß wie sehr er sich freuen würde.. Aber dann hab ich immer das Bild vor Augen, wie er mich anguckt.. Und nichts weiter machen kann.. Nicht mal lächeln sondern einfach nur daliegen und gucken.. Und das ist für mich nicht nu traurig sondern schon wieder fast unheimlich..

Meine Familie meinte auch schon zu mir.. Ich MUSS nicht mit.. aber wenn ich mitkommen würde, würde mein Papa nicht die Augen von mir lassen..
Das klingt für mich so.. schon fast bedrohlich, vielleicht versteht mich ja einer.. Ich weiß, dass das ein völlig falsches Wort für die Situation ist aber mir fällt kein anderes ein.. Es wäre einfach so.. ich weiß nicht wie ich es beschreiben soll.

Irgendwie werd ich es schon schaffen, ins Auto zu steigen und mitzufahren... Ich muss einfach..
Auch wenn ich da in Tränen ausbrech...
Und bei der Sache bin ich mir schon sicher.. Weil ich ja schon anfange zu weinen, wenn ich nur ein Bild von ihm sehe.. Oder wie heute bei der Rückfahrt aus dem Urlaub, auf der Autobahn ein LKW seiner Firma.. Mir schossen wirklich sofort die Tränen in die Augen... Naja..

Achso.. Die ganzen Versicherungsgeschichten und wo welches Pflegeheim ist, da ist meine Familie schon mitten im Papierkram drin.. Und ich helfe natürlich auch mit sogut ich eben kann..
 

Benutzer35148 

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Hmm... das ist schon ein großer Schock für Dich gewesen,
und da Du recht nah am Wasser gebaut bist, wie mir scheint,
ist es nachvollziehbar, daß Du Schwierigkeiten hast, Deinen armen Vater zu sehen.

Aber: ER LEBT!
Und er macht sich bestimmt auch Sorgen und Gedanken,
und zwar um DICH!

Er wird sich fragen "Wieso kommt meine liebe Tochter nicht? Was hat sie denn? Oder was hab ich so schreckliches daß sie mich nicht mehr sehen will!??"

Versuch, Dich zu überwinden.
Wenn Du heulen musst, wenn Du an ihn denkst oder ihn siehst,
ist das doch wirklich ok, und absolut kein Grund, Dich zu schämen!

Denk dran, er lebt!
Ich hab vor bald einem Jahr meine Mutter verloren, weil sie keine Kraft mehr hatte, die inneren Organe versagt haben, nach einem langen fiesen fast verstecktem Kampf... Sie hat es nicht mehr geschafft. :geknickt:

Dein Vater lebt, macht Fortschritte, hat trotz der Schädigungen ein waches Hirn. Nicht alles ist zerstört, vielleicht ist mehr übrig, als Du im Moment befürchtest.

Also los, gib Dir mal einen Ruck, besuche ihn, bring ihm etwas mit, vielleicht ein anderes Bild...
Und wenn er TV schaut... wie wäre es mit Urlaubsbildern von Dir und Deinem Freund?

Sicher, zwingen kann und darf Dich niemand.
Wenn Du einfach nicht zu ihm kannst, dann geht das eben nicht, und trotzdem musst Du Dich nicht mies fühlen!

:engel_alt:
 

Benutzer83024 

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Erst mal: Tut mir Leid wegen deiner Mum.. :knuddel:

Meine restliche Familie erzählt ihm ja immer wies mir geht und was ich so mache, er macht sich also keine Sorgen, ob mir irgendwas passiert sein könnte oder sowas in der Art. Das würde ich ihm nie zumuten wollen.

Naja einen Ruck geben klingt einfacher als es auszuführen ist..
Ich werds aber weiter versuchen, soviel steht fest..
 

Benutzer20976 

(be)sticht mit Gefühl
Ich vermute, wenn Du erst einmal dort bei ihm gewesen sein wirst, wirst Du Dich fragen, warum Du Dich so lange mit den Gedanken gequält hast, wie es wäre, wenn Du bei ihm wärst.
So, wie es manchmal bei einem ewig aufgeschobenen Zahnarztbesuch ist - man schiebt auf und verdrängt und vertagt und hat Angst... und die ganze Aufschieberei ist am Ende viel anstrengender und nerviger gewesen als der eigentliche Besuch.

Du wirst heulen und es ist schwer, weil er einerseits so vertraut ist und andererseits fremd - weil er eben nur gucken kann und nicht reden oder handeln. Und das ist auch der Grund, warum er Dich dann wohl angucken und die Augen nicht von Dir abwenden wird: Weil er sich über Deine Gegenwart freut und eben im Moment außer zu schauen nichts tun kann.
Ich bin sicher, er ist Dir nicht böse, Deine Mutter und Deine Schwester werden ihm ja erzählen, wie oft Du an ihn denkst und wie nah Dir das alles geht.

Ich rate Dir, beim nächsten Besuch Deiner Familie bei ihm mitzufahren. Du kannst Dir ja noch offenlassen, ob Du zu ihm gehst - auch dort besteht die Möglichkeit umzukehren. Am besten kündigt keiner Deinem Vater den Besuch an, damit er sich nicht vorher zu sehr freut und Du Dich unter Druck fühlst. Fahr mit, geh ins Klinikgebäude, heul ruhig schon, wenn Dir danach ist - das ist absolut okay. Und dann gehst Du zu ihm. Oder auch nicht, wenn Du in dem Moment nicht kannst. Wobei Du ja mit Deiner Schwester und/oder Mutter absprechen kannst, ob sie Dich ein bisschen "schubsen" sollen.

Ich kann gut verstehen, dass Du schon losheulst, wenn Du nur einen LKW seiner Firma siehst oder ein Foto. Mir ginge es wohl ähnlich. Na und? Dann heulste halt. Du liebst ihn eben und es ist schwer für Dich, dass er jetzt dieses Locked-in-Syndrom hat und nicht so kann, wie er will.

Überwinde Dich und fahre zu ihm, wär mein Rat - ich denke, zumindest zum Krankenhaus mitzufahren solltest Du jetzt auf jeden Fall probieren, selbst wenn Du dann nicht mit ins Zimmer gehst.
 

Benutzer83024 

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So...
Ich bin fest entschlossen das nächste Mal mitzufahren, WENN die Quarantäne -.- aufgehoben ist. Sein (jetzt nicht mehr) neuer Zimmernachbar hat einen Erreger mit eingeschleppt ins Zimmer, den die Ärzte zu spät bemerkt hatten und dann wurde natürlich, als dies bemerkt wurde, alles dafür getan, das sich mein Papa nicht ansteckt.. Hat er aber doch. -.-
Und nun werden ihm Antibiotika gegeben (die er nicht verträgt -.- er musste sich gestern übergeben..).
Und ich will lieber erst zu ihm, wenn es ihm "besser" (klingt in dieser Lage ziemlich unpassend) geht.. Und ich nehme meinen Freund höchstwahrscheinlich mit, dann fühl ich mich irgendwie sicherer.. Und er hat sich auch dafür bereit erklärt, was für mich eigentlich nicht so selbstverständlich war..Ich hätte es ihm nicht übelgenommen, wenn er nicht mit wollen würde.. und darum bin ich ganz schön froh drüber, dass er es doch macht...
 

Benutzer79401 

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Wie geht es den jetzt deinem Papa???
Ich hoffe er macht weiterhin tolle Fortschritte und wünsche dir und deiner Familie sehr viel Kraft!
 

Benutzer83024 

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Wie gesagt, er hat sich bei seinem tollen ehemaligen Zimmernachbaren angesteckt und verträgt die Antibiotika nicht. Ansonsten macht er aber Fortschritte. Sein rechtes Auge ist zwar noch etwas entzündet aber das wird wohl immer besser...

Danke für die aufmunternden Worte.. :herz:
 
1 Woche(n) später

Benutzer83024 

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Hey!
Ich wollte euch auf dem neusten Stand halten...
Erstmal: Die Quarantäne besteht immer noch, ich war also immernoch nicht bei ihm...

Und jetzt mal zu den Neuigkeiten... Eigentlich sollte ich mich freuen,... darüber, dass mein Papa vielleicht noch dieses Jahr nach Hause kann, was anfangs so gut wie ausgeschlossen schien.

Meine Schwester hat heute mit einer Freundin von ihr und deren Mann über meinen Vater geredet, mal wieder.
Die Beiden sind Pfleger in einem Pfelgeheim.
Der Mann ist Juniorchef (und seine Eltern leiten das Heim).
Jedenfalls meinten die Beiden, dass es möglich ist, das mein Papa nach Hause kann. Natürlich heißt das, eine Menge Arbeit und Papierkram mal wieder.
Aber er könnte dann tatsächlich nach Hause und das ist momentan die Hauptsache.
Also der Mann der Freundin meiner Schwester (verwirrend.. Ich nenne ihn einfach mal K.) wird das jetzt wohl alles in Bewegung setzen und schauen, welche Pflegestufe bei meinem Vater zutrifft.
Meine Mum und meine Schwester werden sich dann noch mit den Beiden zusammensetzen und besprechen, wie das alles vorsich gehen soll.
Unser Haus muss dann natürlich behindertengerecht umgebaut werden - also müssen wir erst mit der Vermieterin reden. Das Geld wird gestellt, wir müssen also keine Kosten tragen.
Dann werden auch alle Gerätschaften, das Bett, der Rollstuhl... alles eben, ebenfalls gestellt. Und dann würde jeden Tag alle paar Stunden ein Pfleger vorbeikommen.
So ist die Situation im Moment in Planung. Ob das ganze dann in Wirklichkeit anders aussieht, ob das überhaupt was wird, ob er noch länger als bis Ende des Jahres in der Klinik sein wird oder nur noch einen Monat, wissen wir jetzt noch nicht.
Im Moment geht es ihm noch zu schlecht, als dass man ihn nach Hause lassen könnte.
K. wird wohl, meinte er jedenfalls, seine Kontakte so gut es geht spielen lassen und wird auch versuchen, dass wir einen Sprachcomputer bekommen. Außerdem will er meinem Papa einen speziellen Rollstuhl bauen, also einen 0815 Rollstuhl sozusagen "aufmotzen"..
Ich find das wirklich sooo lieb und ich bin froh dass wir überhaupt die Möglichkeiten haben und die Menschen kennen, die sowas möglich machen können...

Natürlich freut mich das alles.
Und dann werd ich ihn ja auch spätestens sehen, wenn er wieder zu Hause ist...
Aber das macht mir auf eine andere Art sooooo Angst...
Denn die Pfleger werden nicht immer hier sein, das ist klar (es gibt eine Rundumbetreuung ja, aber die ist arschteuer. naja.) und wenn dann doch was passiert.... wenn er dann doch noch einen Herzinfarkt bekommen sollte..
Ich könnte nicht mehr in diesem Haus schlafen..
Mein Zimmer ist direkt über dem Wohnzimmer, wo er dann vielleicht "sein" Zimmer eingerichtet bekommt, vielleicht aber auch im Schlafzimmer...wie auch immer...
Und wenn ich mir vorstelle.. dass er da dann irgendwann sterben wird..
Ich kann dann keine ruhige Nacht mehr in diesem Haus verbringen..


Naja, ich mal schon wieder den Teufel an die Wand...:geknickt:

Obwohl ich letztens gelesen habe, das gerade mal 2% wieder in ein normales Leben zurückfinden...
Es gibt immernoch Hoffung und das sollte ich mir klarmachen... Und nicht so pessimistisch denken. -.- Das ist auch sonst eigentlich nicht meine Art also fang ich jetzt auch nicht damit an.

Ich meld mich, wenns was neues gibt...

Achja übrigens, meine Schwester meinte heute, sie solle mich von ihm grüßen. (ich hab natürlich völlig perplex reagiert) aber dann meinte sie auch gleich, dass er das mit Augenbewegungen ge"sagt" hat...(Sie hat ihn gefragt und er hat ja "gesagt")...
 
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