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Mein Corona Erfahrungsbericht

Sklaen
Benutzer175418  (42) Verbringt hier viel Zeit
  • #1
Hallo an Alle,

Ich hab wirklich lange überlegt ob ich meine Geschichte hier aufschreiben soll. Denn eigentlich habe ich garkeine Frage. Es geht mir nur darum zu berichten.
Keinesfalls ist dies ein Thread der sich auf irgendeine Seite schlagen will.
Ich bin weder ein Impfgegner noch Befürworter, kein Leugner oder sonst irgendwas.
Ich vertrete ganz alleine meine eigene Meinung, so wie jeder Andere auch. Möchte diese niemandem aufdrängen und daher tut sie hier auch garnichts zur Sache.
Also bitte keine Diskussionen. Das hier soll lediglich ein Erfahrungsbericht sein und ein von der Seele schreiben.
Wenn trotzdem jemand Fragen hat, gerne her damit.

Und vorsicht, wirklich lang. Jeder der es zu Ende ließt bekommt 2! Fleißsternchen von mir. EDIT: sehr lange geworden. Aber kürzer ging nicht. Eigentlich hätte es doppelt so lang werden müssen.

Vielleicht sollten Leute die eher sensibel auf so etwas reagieren nun besser nicht weiter lesen.

Zum Zeitpunkt meiner Infektion war ich 2 fach geimpft und immunsupremiert wegen meiner Autoimmunerkrankung.

Es ist jetzt genau 1 Jahr her, vielleicht ist das der Grund weshalb ich das hier jetzt aufschreiben will.

Am 19.11.21 hat meine Schwester geheiratet. Als ich morgens aufstand hatte ich das Gefühl als würde ich Halsschmerzen bekommen. Passt ja immer an solchen Tagen. Da dachte ich schon ich habe mich bei meinem Sohn angesteckt, der seit ein paar Tagen ebenfalls Halsschmerzen und eine Schniefnase hatte. Test am Tag zuvor war negativ ausgefallen.
Also ging es mit Lutschbonbons bewaffnet los zur Feier. Es war ein wunderschöner Tag im kleinen Kreis.

Am nächsten Tag waren die Halsschmerzen nicht schlimmer geworden, dafür hatte ich einen etwas schwammigen Kopf. Das kenne ich von mir wenn sich eine Erkältung ankündigt. Hab mich dann auf der Couch rumgedrückt und bin früh ins Bett.

Sonntags beim Frühstück meinte mein Sohn das er nichts schmecken würde. Also nochmal Test: positiv. Einer zur Sicherheit hinterher: positiv.
Ich hab dann direkt auch einen gemacht: ebenfalls positiv.
Scheiße. Mir war schon mulmig zumute. Sollte ich doch wegen meiner Vorerkrankung und dem Medikament das ich deswegen bekam etwas vorsichtig sein. War ich auch immer gewesen. Allerdings wollte ich mich nie komplett vom Leben isolieren und habe dadurch natürlich ein gewisses Risiko auch in Kauf genommen.
Denn meine Kinder und mein Mann waren natürlich trotzdem immer unter Menschen. Die Arbeit, die Uni und die Schule kann man nicht eben mal so sausen lassen.
Ich wollte mich aber auch nicht verrückt machen, sondern erstmal abwarten was denn nun auf mich zukommt.
Meine Tochter und mein Mann waren negativ an dem Tag.

Montags PCR Test, Dienstag Ergebnis positiv.
Mir gings gut, ich hab kaum was gemerkt. Freitags dachte ich noch, wenn ich am Montag wieder negativ bin kann ich auf jeden Fall wieder arbeiten gehen.
Schon 1 Tag später begannen die schlimmsten Gliederschmerzen die ich mir je hätte vorstellen können. Nichts durfte mich berühren. Ich konnte kaum laufen so weh tat alles.
Mein Hausarzt verschrieb mir Cortison und dadurch wurde es auch tatsächlich besser. Super, dachte ich. Das schlimmste wäre geschafft.
Doch praktisch zeitgleich mit dieser Besserung fingen dann die Luftprobleme an. Nur minimal eigentlich.
Doch da ebenfalls 1 Tag später musste mein Mann den Rettungswagen rufen, weil ich eine leichte Panikattacke hatte und nicht gut Luft bekam.
Bis die da waren hatte ich mich allerdings wieder beruhigt und somit meinten sie es sei alles im grünen Bereich und zogen wieder ab. Rückblickend wäre es sicher besser gewesen mich mitzunehmen. Aber so kam ich letztendlich doch in das wesentlich bessere Krankenhaus. Und das, so sagen es zumindest die Ärzte, war später tatsächlich verlaufsentscheident.

Ich quälte mich also ein paar weitere Tage mit der Luftnot und den wiedergekehrten abartigsten Gliederschmerzen herum.
Doch am 2.12. als ich morgens um 4 Uhr aufwachte wusste ich einfach, das geht so nicht mehr. Ich weckte meinen Mann und bat ihn mich ins Krankenhaus zu bringen.
Warum er damals nicht den Rettungsdienst rief, sondern mich selbst bringen wollte, keine Ahnung. Aber auch das brachte mich in die Uniklinik, denn kein anderes Krankenhaus hätte mich zu dem Zeitpunkt aufgenommen.
Dort angekommen musste ich schon mit dem Rollstuhl rein gebracht werden, ich konnte nicht mehr selber laufen.
An diesem Tag wurden unzählige Tests und Untersuchungen gemacht und ich war tatsächlich so naiv das ich dachte ich dürfte abends wieder nach Hause.
Doch sie behielten mich und ich wurde auf die Überwachungsstation gebracht. In der Nacht wurde mir dann klar das es doch wohl schlimmer ist als ich bisher gedacht hatte. Denn trotz Sauerstoffgabe konnte meine Sättigung nicht über 85 gehalten werden (ab 94 ist normal).
Am nächsten Morgen musste ich auf die Intensivstation verlegt werden.

Dort bekam ich direkt eine spezielle Nasenbrille und es wurde mit der High Flow Therapie begonnen, bei der hoch konzentrierter Sauerstoff mit Überdruck in die Nase geblasen wird. 2 Zugänge wurden gelegt, ein Blasenkatheter und ein arterieller Zugang am Handgelenk.
Da war mir dann entgültig klar das ich wohl länger werde bleiben müssen. Mir wurde mitgeteilt das ich ein e Lungenversagen habe.
Ich hatte auf einmal Panik.
Die nächste Zeit verging irgendwie verschwommen. Ich hatte hohes Fieber, bekam starke Medikamente. Und man musste abwarten...

Die Werte wurden nicht besser. Fast täglich wurde ich geröngt. Keine Veränderung. Im Gegenteil, auf einmal ging die Kurze stark nach unten und man musste über Optionen reden. Mir wurde gesagt das die ECCMO, eine künstliche Lunge, eine Chance sein könnte. Mein Mann musste das für mich entscheiden. Ich war dazu nicht in der Lage. Verstand kaum etwas von dem was mir gesagt wurde. Ich war nicht richtig anwesend.
Also wurde ich 1 Woche nachdem ich ins KH kam an die ECCMO angeschlossen. Ein Schlauch so dick wie mein Daumen kam mit einer Kanüle in die Hauptschlagader der rechten Leiste und ein weiterer in die Hauptschlagader rechts am Hals. Bewegen mit diesen Dingern, fast unmöglich.
Zeitgleich bekam ich einen ZVK (zentraler Venenkatheter) links in den Hals und den arteriellen Zugang links in die Leiste, da dieser am Handgelenk ständig verstopfte.

So lag ich dann Tag um Tag in diesem Intensivzimmer in dem man nur auf die ganzen Apparate und Behandlungsfächer und Schränke schauen konnte und vegetierte so vor mich hin. Zimmernachbarn kamen und gingen. Angehörige weinten, flehten Ärzte an.

Irgendwann war ich dann auch wieder negativ und konnte raus aus der Coronazone auf die normale Intensivstation. Als sie mich mit meinem Bett dort hin schoben erschrak ich. Die Patienten standen mit ihren Betten auf den Fluren. Die Station war hoffnungslos überfüllt.

Unter der ECCMO Therapie wurden meine Werte ganz langsam ein wenig besser. Ich bekam Hoffnung. Doch an Weihnachten dann auf einmal der Rückschlag. Ich hatte eine Lungenentzündung. Ich merkte selbst wie ich immer schlechter Luft bekam. Ich driftete wieder ab und war wie im Delirium. Eine schnelle Lösung musste her.
Also entschied man sich kurz nach Weihnachten eine Tracheotomie zu machen und mich zusätzlich über diese künstlich zu beatmen.
Zu diesem Zeitpunkt waren die Ärzte schon so weit das sie die Patienten nicht mehr ins Koma legten, denn das beeinflusse sehr den Genesunsprozess. Nur wenn der Patient es garnicht aushalten würde, würde man über ein Koma nachdenken. Ich kann euch nicht sagen wie oft ich kurz davor war sie anzuflehen mich schlafen zu legen.

Mein Stoma blutete eigentlich ständig. Die Blutverdünnung konnte allerings nicht reduziert werden wegen der ECCMO. Also brauchte ich ständig Bluttransfussionen. Mittlerweile musste ich auch zusätzlich ernährt werden da ich einfach nichts zu mir nehmen konnte.
Der Beatmungsschlauch tat bei der kleinsten Bewegung schrecklich weh. Ich musste ständig husten. Das Absaugen war eine reine Qual. So etwas schreckliches habe ich noch nie erlebt. Ich konnte mich nicht alleine bewegen im Bett.
Musste immer von 2 Leuten auf die Seite gedreht werden wenn das Bett gemacht wurde. Für mein großes Geschäft brauchte ich eine Bettpfanne. Abgeputzt hat mich wer halt grade Dienst hatte. Ob Schwester oder Pfleger spielte da keine Rolle. Und durch das ständige Abführmittel war das sehr oft eine extrem unangenehme Sache. Für alle Beteiligten. Auf der Intensiv sind ja auch die Geschlechter in den Zimmern nicht getrennt. Ich hatte auch oft Männer neben mir liegen. Mit dem Waschen morgens war es genauso. Ich konnte ja mittlerweile seit 4 Wochen schon nicht mehr aufstehen. Das Schamgefühl hat man da ganz schnell verloren. Man war ja wie ausgeliefert und auf diese Menschen angewiesen.
Ständig musste ich in Narkose versetzt werden. Wechsel des ZVK, Bronchoskopien...am schlimmsten war allerdings der Membranwechsel der ECCMO. Der Wechsel selbst dauerte nicht lange. Verlief problemlos. Allerdings war die Maschine selbst anscheinend fehlerhaft. Denn auf einmal ging meine Sättigung runter. Ich bekam keine Luft mehr. Wenn ich versuchte einzuatmen war das wie eine Blockade, es ging nichts rein. Die eine Schwester schrie nur "wir brauchen ne andere ECCMO" während die 2. Hilfe holte. Panik kam auf. Ein Pfleger kam und riss die Maschine aus ihrer Halterung. An ihr befand sich eine Kurbel an der er anfing zu drehen. Direkt wurde es besser mit meiner Luft. Ich bekam die ECCMO getauscht und alles war wieder gut. Der Schreck saß trotzdem tief.

Meine Psyche litt immer mehr. Ich bekam Angstzustände. Oft sogar richtige Panikattacken. Ausgelöst durch das Gefühl keine Luft zu bekommen, die Visite der Ärzte wenn Worte vielen die ich nicht verstand, wenn ich zur Toilette musste weil ich wusste das ich dann oft gedreht werden musste. Viele dieser Attacken waren so heftig das ich entweder mit Morphium oder Propofol ruhig gestellt werden musste. Irgendwann war ich sogar an dem Punkt das ich froh war wenn ich einen der Ärzte mit der Spritze kommen sah. Denn ich wusste dann würde es gleich vorbei sein. Ich wurde vollgestopft mit Psychopharmaka, eine Psychologin war bei mir. Ich brauchte mehrere Schlafmittel um zur Ruhe zu kommen. Das alles brachte nur bedingt etwas.
Dann war die Kommunikation ja auch sehr eingeschränkt. Ich konnte ja durch die Beatmung nicht reden. Aufschreiben war oft zu anstrengend und das Lippen ablesen nur bedingt erfolgreich.
Ich fühlte mich schrecklich einsam. Wie abgeschnitten von der Außenwelt. Glotzte den ganzen Tag in das Tablet das mein Mann mir besorgt hatte.
Diese Zeit war die schlimmste. Niemand konnte aktiv etwas tun damit es besser wird. Wir alle mussten darauf warten ob meine Lunge sich nochmal erholt.

Ab Januar kam dann täglich die Physio zu mir. Die hat mich nicht nur körperlich aufgebaut. Diese Frau war ein echter Seegen für mich.
Wir begannen mit sitzen an der Bettkannte. Mein Körper war ein nasser Sack. Es war die reinste Qual. Nach ein paar Sekunden war ich schon so fertig das ich mich wieder legen musste. Aber Nicole ließ nicht locker. Wir übten immer weiter und irgendwann konnte ich dann sogar, mit Hilfe, an diesem riesen Rollator stehen.
Fast täglich durfte ich mich in den Mobilisationsstuhl setzen. Einfach mal 30 Minuten raus aus dem Bett.
Während ich mich darüber freute das es anscheinend langsam aufwärts ging drehte sich das Intensivrad um mich herum gnadenlos weiter. Mein Zimmernachbar, der 2 Stunden vorher noch mit der Schwester gescherzt hatte, wurde während ich in besagtem Stuhl nur 1,5 m von seinem Bett entfernt saß, auf einmal reanimationspflichtig und verstarb trotz fast 1 stündiger Wiederbelebungsversuche.

Ebenfalls Anfang des neuen Jahres musste wieder eine Entscheidung getroffen werden. Es ging einfach nicht voran. Wurde zwar nicht mehr schlechter, aber auch nicht besser. Ich musste mich entscheiden ob ich Off Label (bedeutet das das Medikament eigentlich für etwas anderes zugelassen ist) ein Medikament nehmen möchte das einer Chemotherapie gleich kommt. Man versprach sich sehr viel davon. Nach Rücksprache mit meinem Mann hab ich zugestimmt. Das Medikament hat mich aus den Latschen gehauen. Mein Magen hat einfach nur noch rebelliert.

In der 2. Januarwoche hieß es dann auf einmal, die Werte haben sich so gut verbessert (der Chemo sei Dank???) das man einen Auslassversuch der ECCMO versuchen könne. Zu dem Zeitpunkt war ich schon so depressiv das ich vor allem nur noch Panik hatte. Der Gedanke daran keine Luft zu bekommen reichte schon für die nächste Panikattacke. Also versuchten die Ärzte diese Auslassversuche, zum Glück, ohne mir vorher etwas zu sagen. Es brauchte einige Anläufe und etliche Tage, aber dann war ich auf einmal so viele Stunden ohne ECCMO Unterstützung das sie am darauffolgenden Tag entfernt werden konnte.
Die Werte blieben auch danach stabil.
Leider aber nicht stabil genug um die Beatmung zu entfernen. Meine Lunge musste erst wieder lernen alleine zu atmen. Es war ein ständiges Auf und Ab. Mal konnte der Sauerstoff reduziert werden, dann musste er wieder erhöht werden.
Ich bekam immer mehr den Koller. Wäre am liebsten von der nächsten Brücke gesprungen. Wenn mich in der ganzen Zeit jemand gefragt hätte ob ich aufgeben will, ich hätte nicht nur 1 mal JA gesagt.

Die Zeit spielte für uns. Der Sauerstoff konnte immer weiter reduziert werden. Und am 20.1.22 konnte, nachdem ich 24 Stunden alleine spontan geatmet hatte die Trachealkanüle gezogen werden.
Ich brauchte nun nur noch eine Nasenbrille mit 5 l Sauerstoff.

Endlich konnte ich auf die Normalstation. Dort war ich dann noch genau 1 Woche. Trainierte weiter die Atmung sodass der Sauerstoff weiter reduziert werden konnte und meine Muskeln.
Nach dieser Woche hatte ich die Ärzte soweit das sie mich entließen.
Die KH Zeit war endlich vorbei, nach 8 langen Wochen.
An dieser Stelle muss ich einfach sagen das ich mich zu jeder Sekunde gut aufgehoben gefühlt habe. Das ganze Team aus Ärzten, Schwestern, Pflegern, Physio ist ein einzigartig. Der Zusammenhalt untereinander und der Umgang mit den Patienten, bewundernswert. Und das trotz der schwierigen Personalsituation. Diese hab ich dort jeden Tag miterleben dürfen. Was diese Menschen leisten um die Patienten gut zu versorgen ist erstaunlich. Einfach unbezahlbar. Zum Kotzen wie mit ihnen umgegangen wird. Sie müssten mehr verdienen als jeder Banker, Ingenieur, Politiker...

Ich bekam für zuhause ein Sauerstoffgerät, einen Rollator, einen Hocker für in die Wanne. Ich musste wochenlang im Wohnzimmer schlafen, weil ich die Treppe zum Schlafzimmer nicht gehen konnte. Mein Mann schlief bei mir da ich noch nichtmal alleine zur Toilette kam. Ich war so abgemagert das ich auf meinen Knochen saß. Wog nur noch 48 kg.
Ich war froh wieder zuhause zu sein hatte aber auch Angst meine Lieben zu überfordern. Ich war ein kompletter Pflegefall.
Die haben das aber so toll gemeistert, ich bin unendlich stolz auf sie.
Besonders auf meinen Mann der einfach alles getan hat. Er hatte eine so schwere Zeit und hat so gelitten. Und trotzdem hat er für uns alle den Kopf nie hängen lassen. Hat uns Mut gemacht, ermutigt zu kämpfen. War immer stark für mich. Ohne ihn hätte ich das niemals geschafft, da bin ich mir sicher.
Zum Glück durften sie mich täglich besuchen. 1 Person am Tag von 16.30 bis 18.00 Uhr. Sogar unsere, damals noch 15 jährige Tochter, durfte rein. Ohne diese Besuche...ich wäre untergegangen.

Ich wünsche niemandem eine solche Erfahrung. Aus welchen Gründen auch immer.
Bis heute leide ich an Spätfolgen. Müdigkeit, Konzentrationsschwäche, Gedächtnisprobleme, Luftnot, Haarausfall (der sich mittlerweile zum Glück gegeben hat), Muskulatur, Kondition, Abgeschlagenheit... Meine Lunge ist zu vernarbt um jemals wieder ganz zu heilen. Mein Leben hat sich von heute auf morgen komplett verändert. Aber ich bin froh das ich noch lebe, noch hier sein kann. Es ist leider nicht selbstverständlich.

Ich hab im Nachhinein erfahren das es zu der Zeit 50 gleich schwere Fälle wie meinen dort im KH gab. Ich war eine von 3 die überlebt haben. Ganz ganz schrecklich das zu wissen...

"Hallo mein Schatz", ein Insider zwischen meinem Mann und mir. Und unser neues "Ich liebe dich"
Du hast mir das Leben gerettet.
 
Zuletzt bearbeitet:
Schnecke106
Benutzer85763  Beiträge füllen Bücher
  • #2
Ich weiß gar nicht, was ich sagen soll :frown: Es tut mir so leid, was Du (und Deine Familie) durchmachen musstest. Dein Bericht hat mich sehr berührt und bewegt, ich mag mir das noch nicht einmal vorstellen.

Ich wünsche Euch weiterhin ganz viel Kraft!
 
Timus
Benutzer177491  (37) Sorgt für Gesprächsstoff
  • #3
Ich schließe mich Schnecke106 Schnecke106 komplett an.
Wünsche euch allen und vorallem dir Sklaen Sklaen alles alles Gute.
 
G
Benutzer Gast
  • #4
Weiterhin beste Genesung, bleib stark! 🍀
 
Rory
Benutzer65998  Sehr bekannt hier
  • #5
Sklaen Sklaen Was für ein starker Mensch du bist! Ich wünsche dir von Herzen, dass die Folgen der Erkrankung immer mehr nachlassen, alles leichter wird. Was für ein berührender Bericht! Alles Gute dir! 🍀
 
Sklaen
Benutzer175418  (42) Verbringt hier viel Zeit
  • Themenstarter
  • #6
Ich danke euch ganz ❤️ lich für eure lieben Worte.
Momentan ist es gerade ein echt komisches Gefühl. Weil alles jetzt genau 1 Jahr her ist und ich mich so intensiv an diese Zeit erinnere. Heute vor genau 1 Jahr bin ich z.B. mit akutem Lungenversagen auf die Intensivstation gekommen.
Ich bin zur Zeit auch auf der Suche nach einem Therapieplatz. Denn ich hab das Gefühl das alles noch nicht richtig verarbeitet zu haben.
Nachts träume ich sehr viel von der Zeit im Krankenhaus. Denke tagsüber auch oft daran (werde halt leider durch meine Einschränkungen auch viel daran erinnert) oder muss mich abends vorm einschlafen genau so hinlegen wie damals auf der Intensivstation immer. Das lässt mich komischerweise ruhiger werden.

Ich glaube ein Gespräch mit einem Experten würde mir sicher gut tun. Zumal ich auch nicht ständig meinen Partner damit belämmern will. Denn ich weiß wie nahe ihm das alles noch geht.
 
haarefan
Benutzer38494  Sehr bekannt hier
  • #7
Hi. :smile:
Sehr vieles was du beschreibst erinnert mich an meine Frau, die ja über 10 Jahre lang sauerstoffpflichtig war und anfangs über 3 Monate auf der Intensiv war .... und später auch immer mal wieder.
Auch eine Chemo wurde damals gemacht und sie hat viele ihrer sehr langen Haare verloren, als ich sie ihr gewaschen und gekämmt habe.

Du hast noch einen wohl längeren Weg vor dir.
Ich denke mal, du wirst auch Atemgymnastik machen, das hat meiner Frau sehr viel gebracht, die Atemmuskulatur wieder aufzubauen.

Hast du eine Reha beantragt?
Da kann Körper und Seele behandelt werden.

Du kannst mich auch gern per PN anschreiben. :zwinker:
 
Sklaen
Benutzer175418  (42) Verbringt hier viel Zeit
  • Themenstarter
  • #8
haarefan haarefan danke für deine Antwort.
Das mit deiner Frau tut mir sehr leid. Darf ich fragen aus welchem Grund sie Sauerstoffpflichtig wurde?

Ich bin in dem Sinn eigentlich nicht mehr Sauerstoffpflichtig. Habe aber immer noch 2 Geräte zu Hause, die ich auch während der Rückschläge nochmals brauchte.
Atemtherapie mache ich keine mehr. Habe aber den Gelo muc hier, den ich eigentlich wirklich nochmal regelmäßig benutzen sollte.
Ich war im März, 6 Wochen nachdem ich aus dem Krankenhaus entlassen wurde, in Reha gewesen. Genau 5 Tage. Dann hab ich mich ein weiteres Mal mit Corona infiziert und musste abbrechen.
Ich werde sicher irgendwann nochmal eine Reha machen. Doch nachdem ich zuhause war, war es mir ersteinmal wichtiger etwas zur Ruhe zu kommen.
Mit meinem Mann bin ich viel raus gegangen um das laufen zu üben. Anfangs mit Rollator und mehreren Pausen. Irgendwann dann wieder komplett selbstständig.
Es hat mir gut getan in meiner gewohnten Umgebung und bei den Menschen die ich liebe zu sein. Das hat schon maßgeblich zu meiner Gesundung beigetragen.

Leider werde ich den Zustand, wie vor Corona, nie mehr erreichen können. Meine Lunge ist einfach zu sehr vernarbt. Aber ich lebe noch und das ist mir am wichtigsten. Aus allem anderen kann man immer noch versuchen das beste heraus zu holen.
 
LULU1234
Benutzer107106  Planet-Liebe ist Startseite
Redakteur
  • #9
Wie stark du bist! Wirklich Wahnsinn! Ich freue mich sehr, dass es dir mit Blick auf die Zeit auf die Intensivstation schon besser geht, auch wenn es noch nicht wieder gut ist. Für deine Kinder muss es ein enormes Geschenk sein, dass du wieder da bist.

Ein Gespräch mit Profis halte ich für absolut hilfreich und angemessen. Ich denke, dass bei dir eine Spezialisierung auf Panikattacken und evtl auch PTBS gar nicht so falsche wäre. Ich kenne mich eher in der Kinderheilkunde aus, weiß aber, dass nach Beatmung bei Kindern oft einige psychologische Gespräche folgen, um das aufzuarbeiten. Wochenlanges Lungenversagen ist einfach wirklich eine enorme Belastung - nicht nur für den Körper, sondern auch für den Körper. Dazu noch die Schmerzen und all das was du um dich herum erlebt hast. Das kommt ja eher einem Schlachtfeld im Schützengraben des ersten Weltkriegs nahe, als dem 0815-Krankenhausaufenthalt nach einem Autounfall.
Dass dich belastet kann ich gut verstehen. Vielleicht kann der soziale Dienst/psychologische Dienst des Krankenhauses in dem du behandelt wurdest dir bei der Vermittlung helfen?
 
haarefan
Benutzer38494  Sehr bekannt hier
  • #10
haarefan haarefan danke für deine Antwort.
Das mit deiner Frau tut mir sehr leid. Darf ich fragen aus welchem Grund sie Sauerstoffpflichtig wurde?
Gerne. :smile:

Meine Frau hatte eine Lungenfibrose die durch Rauchen ausgelöst wurde. Nebenbei hatte sie vorher schon eine Sarkoidose, die aber als Zufallsbefund auftauchte, als sie in der Uniklinik Münster eine neue Stelle angetreten hatte und das eben bei der Einstellungsuntersuchung auffiel, diese allerdings als abgeheilt galt.
Wie bei dir vernarbt sich bei einer Lungenfibrose und auch bei der Sarkoidose das Lungengewebe, die Lungenbläschen werden bei einer Lungenfibrose vom eigenen Immunsystem als "Feind" erkannt und abgetötet.
Sie hatte, bevor noch Lungenkrebs dazu kam, 53 % Lungenfunktion und war in Ruhe bei 4-5 Liter O2 und wenn es dann die Treppe hochging ins Schlafzimmer bei manchmal 13 Liter.
Den Hightflow kenne ich also auch. :zwinker: Da hing sie mit aufgewärmten 32 Liter dran.

Vieles was du beschreibst kenne ich was meine Frau betraf.
Bei uns hieß es immer nur bei der Sauerstoffsättigung: "Alles was über 90 ist, ist Luxus!"

Ich empfehle dir unbedingt und zeitnah konsequente Atemgymnastik, um die Atemmuskulatur zu stärken und das nicht nur mit dem Gelo muc, sondern mit einem speziellen Atemtherapeuten!
Das sind spezielle Atemübungen die man macht und ein Trainer erklärt wie die einzelnen Übungen gemacht werden sollten und von daher solltest du meiner Meinung nach relativ schnell auch die Reha wieder fortsetzen. :jaa:

Schieb das nicht auf die lange Bank!
Ja, ich weiß wie schlimm deine Zeit war und auch ist und wie sehr du doch viel, viel lieber zuhause sein willst bei deinen Lieben, aber glaub mir, es ist unheimlich wichtig JETZT zu trainieren! :zwinker:

Ja, dein Leben hat einen sehr tiefen Einschnitt bekommen. Das betrifft auch deinen Mann und deine Familie.
Man kann das einfach hinnehmen, aber man kann auch versuchen noch etwas besseres herauszukitzeln. :smile:

Ich wünsche euch den nötigen Optimismus, Antrieb und das du nicht aufgibst. :zwinker:
 
Dami
Benutzer18168  (40) Planet-Liebe Berühmtheit
  • #11
Sklaen Sklaen Wie geht es dir denn jetzt 2 Jahre danach? :knuddel:
 
Sklaen
Benutzer175418  (42) Verbringt hier viel Zeit
  • Themenstarter
  • #12
Danke das du fragst.
Mir geht es viel besser als letztes Jahr.

Meine Muskeln haben sich wieder recht gut erholt. Auch wenn ich, trotz Sport, trotzdem noch Defizite spüre.

Meine Lunge ist das eigentliche Problem. Mittlerweile ist klar, dass ich eine Lungenfibrose und ein Lungenemphysem habe. Und das merke ich im Alltag schon sehr. Ich bin oft kurzatmig, bekomme keine Luft mehr sobald ich eine kleine Treppe oder Steigung gelaufen bin. Und da rede ich nicht von dem normalen außer Atem sein.
Meine Werte, wie Atemmuskulatur, Lungenvolumen und Funktion usw., liegen alle weit unter der Norm.

Aber für meine Vorgeschichte geht es mir recht gut und ich kann froh sein das ich da stehe wo ich stehe.

Das muss nur noch in meinem Kopf ankommen. Mein jetziges Normal ist mein neues Normal. Das von davor gibt es nicht mehr und wird es auch nicht mehr geben. Das fällt schwer zu akzeptieren.

Und dann einfach noch diese Ungewissheit wie es weiter geht. Denn ein Lungenemphysem und eine Fibrose sind normalerweise Erkrankungen die kontinuierlich voran schreiten.
Allerdings hat man einfach zu wenig Erfahrung, wenn diese durch eine Covid Infektion entstanden sind. Eigentlich bekommt man so etwas durch jahrelanges rauchen oder wenn man, z.B. aus beruflichen Gründen, ständig Feinstaub ausgesetzt ist.
Laut Lungenfacharzt sollte es nicht schlimmer werden. Ob das wirklich so ist kann mir aber niemand versprechen.

Ja und dann kommen noch diese Kleinigkeiten dazu die man mit Long Covid halt so hat.
Fatique Syndrom, das ich vorher schon hatte und nun noch schlimmer geworden ist. Konzentrationsschwäche, Vergesslichkeit, wechselnde Stimmungslage... Und all dies viel stärker als man es so von sich kennt wenn es einem nicht gut geht oder man gerade ne schwere Zeit durchmacht.

ABER, ich will nicht jammern. Wenn es wirklich genau so bleiben sollte, dann ist das zwar weit davon entfernt was ich mir wünschen würde. Trotzdem kann ich so gut leben.
Die Zeit wird zeigen ob ich das Glück habe, oder ob meine Lunge doch noch den Abflug macht.
 
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