Feintypisierung DKMS für Knochenmarkspende

Benutzer92174 

Sorgt für Gesprächsstoff
Hallo ihr,

nach längerer Abwesenheit melde ich mich auch mal wieder zu Wort. Hintergrund ist eine eher traurige Geschichte. Vor etwa einem Jahr ist eine Freundin aus meiner Jugendzeit an Leukämie verstorben. Ich habe mich darauf hin bei der DKMS mit so einem Wangenabstrich typisieren lassen.
Ich kann das übrigens jedem nur empfehlen. Es ist sehr einfach... und bezüglich der Spende gibt es bei vielen ein falsches Halbwissen.

Heute hatte ich dann ein Zettel im Briefkasten und musste ein Paket abholen. Hat mich sehr gewundert, weil ich nichts bestellt hatte. In der Paketstelle dann die Überraschung: DKMS, ein Set zur Entnahme einer Blutprobe mit einem Brief dabei in dem ich gebeten wurde, schnell meinen Hausarzt aufzusuchen. Es ging dabei um eine Feintypisierung.

An dem Punkt muss ich zugeben, dass es schwierig ist in Erfahrung zu bringen, was das bedeutet. Ich weiß jetzt, dass ich für jemanden eventuell in Frage komme und weiter Gewebsmerkmale festgestellt werden müssen. Hat jemand eine Idee, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass ich demjenigen helfen kann? Ist einer von Euch schon mal in der Situation gelesen? Mir scheint, dass so etwas öfters mal vorkommt aber die Spender dann aber oft doch nicht passen.
Wenn einer von Euch da Erfahrung hat freue ich mich auf Eure Antworten.
Viele Grüße
 

Benutzer66067  (35)

Meistens hier zu finden
Hi,

mein Exfreund ist einmal feintypisiert worden, aber er wurde dann nicht Spender. Passte wohl jemand anderes besser.

Hier steht was von 5%... was besseres hab ich nicht gefunden.

Viele Grüße,
Lalilia
 

Benutzer71335  (53)

Planet-Liebe ist Startseite
Ich bin auch schon feintypisiert worden und kam wohl nicht als Spender in Frage und habe nie wieder was dazu gehört.
Normal hört man 6-8 Wochen später , ob man auch noch nach der Fintypisierung im engeren Kreis ist.

Es ist halt extrem unwahrscheinlich das letztlich alles passt.:schuettel:

5% wär ja schon richtig gut.:confused:
 

Benutzer65313 

Toto-Champ 2008 & 2017
Mein Ex hätte auch mal feintypisiert werden sollen, da er aber bald in der wichtigsten Prüfungszeit seines Lebens steckte, die leider nicht verschoben werden konnte, hat er mit Rücksprache mit der DKMS das Ganze nicht durchgezogen, denn im Falle, dass er gepasst hätte, wäre er nun mal für ein paar Tage ausgefallen. Es gab damals auch noch andere, die für den gleichen Empfänger angeschrieben worden waren, und man wollte abwarten, ob das bei jemandem von den anderen passt. Er hat dann nie wieder was gehört, wir hofften, dass jemand gefunden worden war.
Es ist wohl oft so, dass dann mehrere Leute angeschrieben werden, weil bei der Feintypisierung oft was nicht passt. Ich würde also an deiner Stelle am Montag schleunigst zum Arzt, wenn du in der nächsten Zeit in der Lage bist, zu spenden. Gut möglich, dass du nicht passt, aber vielleicht hat dein potentieller Empfänger ja Glück :smile:
 

Benutzer89539 

Planet-Liebe-Team
Moderator
Ich hatte schon 2 oder 3 Feintypisierungen, aber habe danach jeweils nichts mehr von der DKMS gehört.
 

Benutzer98820 

Sehr bekannt hier
Eigentlich heißt das nur, daß die registrierten Merkmale ausreichend "passen" und nun viele weitere Merkmale überprüft werden. Ich wurde auch zur Feintypisierung gebeten und fuhr dazu direkt nach Heidelberg, weil es eh gerade auf dem Weg lag. Während der Blutentnahme habe ich mich ein bißchen mit der Mitarbeiterin unterhalten, wobei mir folgendes im Gedächtnis geblieben ist:
- diese Blutentnahmen verliefen bisher immer problemlos
- es werden grundsätzlich mehrere potentielle Spender angeschrieben
- die Auswahl des letztendlichen Spenders unterliegt auch Kriterien wie "Wieviel Menge ist von einem Spender zu erwarten?", das heißt, ein junger, durchtrainierter Spender von stabiler Konstitution wird eher ausgewählt als ein kränkliches Hemd von 50kg
- sie hat mir erzählt, in welcher Region der Empfänger sich befindet und daß es ein eher junger Mensch sei (mehr wird eh nicht verraten, und eventuelle Briefkontakte werden auch anonym angefangen)
- sie hat mir grob den Zeitraum genannt, in dem ich spenden würde

Nach etwa vier Monaten bekam ich einen Brief, in dem mir für meine Bereitschaft, zu spenden, gedankt wurde und in dem noch stand, daß ein anderer Spender ausgewählt wurde.

Bevor wir damals in einer Gruppe Studenten zur Typisierung gingen, haben wir uns beim Mittagessen darüber unterhalten, und einer meinte tatsächlich, er lasse sich nicht typisieren, denn es könne sein, daß er dann eine wichtige Prüfung hätte und diese wegen der Spende verschieben müßte. Das fand ich sehr schockierend und ich war von diesem Menschen schwer enttäuscht.
 

Benutzer92174 

Sorgt für Gesprächsstoff
Hallo,

erst mal Danke für Eure Antworten. Ich bin natürlich gleich gestern Nachmittag beim Arzt um einen Termin zu machen. Die Arzthelferin wollte mir einen Termin Anfang nächster Woche geben... da wäre ich auf Dienstreise. Dann hat sie Ende nächster Woche vorgeschlagen. Als ich dann darauf hingewiesen habe, dass man laut Brief nicht nüchtern sein muss und es auch Abends ginge hat sie gelächelt und meinte "Sie wollen das jetzt, oder?". 15 Minuten später war alles fertig :smile:

Ich habe auch noch was gesucht. 5% hatte ich auch irgendwo gefunden. Auf anderen Seiten hab ich dann gelesen, dass man möglichst viele Merkmale in Übereinstimmung zum Empfänger haben sollte und wenn man keinen perfekten Spender findet, Kompromisse eingehen muss und ggf einen Spender nimmt, der nicht perfekt passt. Dann leider mit geringerer Erfolgsaussicht.

Mit den Leuten, die sich nicht Typisieren lassen wollen, hatte ich leider auch schon zu tun. Argumentieren konnten diejenigen nicht. Ich hatte den Eindruck, dass einfach die ganze Thematik um Leukämie und evtl operiert werden für die so unangehm ist, dass sie lieber nicht drüber nachdenken möchten. Andererseits muss man diese Haltung einfach akzeptieren. Nicht Organspender werden zu wollen kann ich irgendwie schon eher nachvollziehen... habe trotzdem einen Organspendeausweis und bin froh, dass der Gesetzgeber da bald was ändern will.

Ich werde Euch auf jeden Fall auf dem Laufenden halten! Gemäß Wahrscheinlichkeit wird ja jemand anders ausgewählt. Aber wir wissen ja: Wahrscheinlichkeiten sagen nichts über den Einzelfall aus.
Bis bald und noch mal Danke!
 

Benutzer93554 

Verbringt hier viel Zeit
Mir wurde damals auch gesagt, dass immer mehrere Leute, die passen könnten, zur Feintypisierung angeschrieben werden. Wie schon gesagt, stimmen erstmal nur die groben Merkmale, durch die Feintypisierung werden dann noch die Details abgestimmt.

Hier mal mein Beitrag aus einem anderen Thread, falls es dich interessiert:

Ich bin seit ca. 5 Jahren dort registriert. Vor ca. 1,5 Jahren habe ich dann Post bekommen dass ich als Spender in Frage komme. Nach der Feintypisierung hat sich dann rausgestellt, dass ich passe.

Habe dann erstmal einen Termin im Krankenhaus bekommen, in dem auch die Entnahme stattfinden sollte. Dort wurde ich komplett durchgecheckt. Ultraschall, Blutentnahme, Urin, EKG etc.

Als dann das Ergebnis kam, dass alles in Ordnung ist hatte ich noch ein Gespräch mit dem Arzt. Dort habe ich Medikamente bekommen, die ich 5 Tage lang jeweils morgens und abends spritzen musste. Diese bewirken, dass die Stammzellen ins Blut geschwemmt werden. Habe mich schlecht gefühlt, wie bei einer starken Erkältung, Knochenschmerzen etc.

Am Tag der Entnahme hing ich dann ca. 5 Stunden an einem Dialysegerät, dass die Stammzellen aus meinem Blut gefiltert hat. Die Menge der Stammzellen hat ausgereicht, sodass ich am nächsten Tag nicht nochmal hinmusste. Normalerweise sind immer 2 Tage angesetzt.

3 Monate danach habe ich Post bekommen, dass es meiner Patientin gut gehen würde. Sie kam übrigens aus der Tschechei. Soviel haben sie mir verraten.

Ein dreiviertel Jahr später kam ein Anruf der DKMS, dass es der Patientin wieder schlechter ginge und sie noch einmal eine Spende brauchen. Allerdings diesmal keine Stammzellen sondern Leukozyten. Nochmal ein Vorab-Check im Krankenhaus ob immer noch alles in Ordnung ist und dann nochmal einen Tag ans Dialysegerät.

2 Monate später kam ein Brief, dass die Patientin leider trotzdem verstorben ist
 

Benutzer37284 

Benutzer gesperrt
Mit den Leuten, die sich nicht Typisieren lassen wollen, hatte ich leider auch schon zu tun. Argumentieren konnten diejenigen nicht. Ich hatte den Eindruck, dass einfach die ganze Thematik um Leukämie und evtl operiert werden für die so unangehm ist, dass sie lieber nicht drüber nachdenken möchten. Andererseits muss man diese Haltung einfach akzeptieren. Nicht Organspender werden zu wollen kann ich irgendwie schon eher nachvollziehen... habe trotzdem einen Organspendeausweis und bin froh, dass der Gesetzgeber da bald was ändern will.


Naja, es ist halt auch nicht so einfach irgendwie. Man hat halt Angst, doch einen Rückzieher zu machen falls es soweit kommen sollte. Dann gibt es Leute, die Panik vor OPs haben und "eventuell" kann es ja doch zu Nebenwirkungen und Komplikationen kommen.

Ich habe auch länger darüber nachgedacht, habe jetzt aber das Set angefordert und werde mich typisieren lassen weil ich irgendwie doch ständig darüber nachdenke wie schlimm es für die Leute ist, die keinen Spender finden....Habe da schon ein schlechtes Gewissen wenn ich es nicht tue.
Falls ich wirkllich passen sollte, kann ich mir weitere Gedanken darüber machen aber der erste Schritt ist getan :smile:
 

Benutzer109543  (30)

Verbringt hier viel Zeit
.. Nicht Organspender werden zu wollen kann ich irgendwie schon eher nachvollziehen... habe trotzdem einen Organspendeausweis und bin froh, dass der Gesetzgeber da bald was ändern will.

Da schlägt's mir beim lesen schon wieder tierisch in die Magengrube. Soooo soo viele Leute setzen sich mit dem Thema 'Organspendeausweis' völlig falsch auseinander. Für die allermeisten ist der Besitz eines solchen die Todeserklärung. Mit einem Organspendeausweis wird doch lediglich geklärt OB man überhaupt bereit dazu ist Organe zu spenden. Man kann auf diesem Ausweis genau so gut 'Nein, danke.' ankreuzen. Es geht dabei doch darum den Verbliebenden, im Falle eines Hirntods (diesen muss man erstmal schaffen), die Entscheidung abzunehmen. Denn jeder behandelnde Arzt wird im Falle des Falles danach fragen, ob eine Organspende im Sinne des Verstorbenen ist. So. Und dann setze man sich mit dem Thema mal auseinander, wenn man ohnehin schon massenhaft Trauer in sich trägt. Ich kann jedem nur empfehlen sich so ein Teil anzuschaffen. Wer was ankreuzt ist völlig peng. Denkt an eure Eltern, Geschwister, Partner.. Hinterbliebenden.
 

Benutzer92174 

Sorgt für Gesprächsstoff
Danke für Deinen Beitrag, Sunshine. Das muss eine ganz schöne Gefühlsachterbahn sein. Kann mir gar nicht vorstellen wie sich das anfühlt, wenn es dann heißt, dass es dem anderen wieder gut geht oder er verstorben ist.
Bin mit den Gedanken aber auch schon so weit, dass ich nicht mehr zurückziehen würde, falls ich der Spender werde. Wieviel Zeit lag denn zwischen Feintypisierung und dem Termin im KH?

Finde es toll, Hyperbolikuss, dass Du dich trotz Deiner Angst überwunden hast. Ich denke bei allen Dingen oder Ängsten, die einem im Weg stehen, sollte man immer versuchen den Blick für das Ziel dahinter zu finden. Das ist Dir gelungen.

Ja, und MissCarry... Ok, war nicht exakt formuliert. Hm... Formulieren wir es so: ich halte es für nachvollziehbar, dass viele sich mit dem Thema nicht auseinander setzen wollen eben genau wegen der Gedanken an das eigene Sterben. Ich halte das für bedauernswert und trage - wie Du völlig richtig sagst auch für meine Angehörigen - einen Ausweis bei mir, der jegliche Entnahme erlaubt. Aber dennoch danke für die Richtigstellung!
 

Benutzer35148 

Beiträge füllen Bücher
Es ist immer traurig wenn die Leute doch noch sterben, denen man geholfen hat.
Aber man hat ihr Leben verlängert und zumindest eine Weile erträglicher gemacht.
Dass das manchmal eine falsche Hoffnung ist, oder die Hilfe bzw. die Wirkung der Blutspende oder der Medikamente viel zu spät kommen, habe ich auch im direkten persönlichen Umfeld miterlebt.

Letzendlich muss jeder für sich selber entscheiden, was getan wird.
Ich persönlich kann mir eine Blut- oder Knochemarkspende viel eher vorstellen als z.B. eine Organspende zu Lebzeiten.

:engel:
 

Benutzer93554 

Verbringt hier viel Zeit
Danke für Deinen Beitrag, Sunshine. Das muss eine ganz schöne Gefühlsachterbahn sein. Kann mir gar nicht vorstellen wie sich das anfühlt, wenn es dann heißt, dass es dem anderen wieder gut geht oder er verstorben ist.
Bin mit den Gedanken aber auch schon so weit, dass ich nicht mehr zurückziehen würde, falls ich der Spender werde. Wieviel Zeit lag denn zwischen Feintypisierung und dem Termin im KH?

Als die Nachricht kam, dass meine Patientin doch verstorben ist, gings mir trotz dessen ich sie nicht gekannt habe, irgendwie schlecht. Man freut sich ja, was gutes getan zu haben und dann..

Bei mir ging alles recht schnell. Ich wurde damals angerufen zwecks Feintypisierung weil es wohl recht schlecht um die Patientin stand. Ich meine es war im Juli als ich zur Feintypisierung musste, im August dann ins Krankenhaus zur Voruntersuchung un dann Anfang September zur Spende.
 

Benutzer15049  (35)

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als ich meinen einsatz auf der hämatologie-station hatte hab ich so mitbekommn, dass es 6 wichtige merkmale gibt die bestenfalls alle passen sollten, die wahrscheinlichkeit ist aber lediglich bei geschwistern verhältnismäßig hoch (hab keine zahlen mehr im kopf :/). im zweifelsfall greift man dann auf spender zurück die in 4 oder 5 merkmalen übereinstimmen, aber selbst das scheint nicht besonders häufig zu passen. ich hab in den 4 monaten nur eine patientin kennengelernt die eine spenderin in ihrer schwester gefunden hat mit 5 von 6 merkmalen.

ich denke es wird auch so ein, dass es da noch weit mehr merkmale gibt, die aber weniger wichtig sind als diese 6.
 
4 Woche(n) später

Benutzer92174 

Sorgt für Gesprächsstoff
Ich werde Euch auf jeden Fall auf dem Laufenden halten! Gemäß Wahrscheinlichkeit wird ja jemand anders ausgewählt. Aber wir wissen ja: Wahrscheinlichkeiten sagen nichts über den Einzelfall aus.
Bis bald und noch mal Danke!

Wirkt im Nachhinein ein wenig prophetisch. Tatsächlich kam kurz nach der Feintypisierung noch mal Post. Es ging um eine Bestätigunstypisierung und einen Gesundheitstest. Also noch etwas Blut abgegeben, Test ausgefüllt und bald darauf kam tatsächlich ein Anruf. Ich wurde als Spender ausgewählt, es gab einen Termin zur Voruntersuchung und auch schon einen Termin zur Entnahme. Es wird eine periphere Stammzellenspende, also eine Apherese.
Ja, die Untersuchung war an sich ganz gut. Ich weiß jetzt, dass bei mir alles in Ordnung ist und ich 18 Pröbchen Blut lassen kann, ohne das mir schwindelig wird (als Mann muss man darauf ja leider stolz sein, weil wir Memmen sind). :zwinker:

Werde bald mit diesem Medikament anfangen, dass ich mir spritzen muss (G-CSF) und Euch dann erzählen, wie es so gelaufen ist. Irgendwie ist das alles so unreal... ich schätze so richtig kapieren werden ich es erst, wenn dann mal ein Brief vom Empfänger kommen sollte.

Das ist dann wohl auch der richtige Moment, um sich bei der Community zu bedanken. Wer sich nicht erinnert:
https://www.planet-liebe.com/threads/knochenmarkspende.276505/
Einige von damals haben ja auch hier wieder geantwortet. Ist auch ein Stück weit euer Verdienst...

An dieser Stelle noch einmal von mir die Empfehlung: Informiert Euch. Sich als Spender bei der DKMS registrieren zu lassen ist unkompliziert und Ihr könnt anderen Menschen damit das Leben retten.
Liebe Grüße

Kampfkraft
 

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