Einmal Rheuma mit alles bitte

Benutzer167777 

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Hallo ihr Lieben,

Ich bin im Augenblick recht abgenervt. Kurz: Darm nicht in Ordnung, ordentliche Schleimbeutelentzündung im Ellenbogen, Krebsabstrich auffällig, und die ständigen diversen Gelenksschmerzen mit ersten degenerativen Veränderungen an den Fingern heißen jetzt "rheumatoide Polyarthritis". Ich bin müde wie tausend Mann, selbst nach 8-9 Stunden Schlaf und habe nach der Arbeit gerade so viel Elan, dass es zum Essen kochen abquälen reicht :schuettel:

Der olle Beutel wird hoffentlich nächste Woche weggeschnippelt nach ewiger Suche, jemanden zu finden, der das ohne Vollnarkose macht :hmpf:

Beim Rest frage ich mich, was das kleinere Übel ist. Pillen für weniger Schmerzen, dafür aber mehr Magendarmprobleme oder keine Pillen und mehr Schmerzen :kopfwand:

Deshalb mal die blöde Frage an diejenigen mit chronischen Krankheiten: Wie rafft ihr euch täglich auf und wie "haltet ihr euch bei Laune?" Ich mag gar nicht so Miesepeterig sein
 

Benutzer32843 

Sehr bekannt hier
Die Sache mit den Pillen bei Rheuma ist ja nicht nur aktuell zur Schmerzbekämpfung, sondern insbesondere auch zur Vorbeugung von späteren Gelenkschäden die dann sehr behindernd sein können. Ich hoffe, du hast da einen guten Rheumatologen der dir hilft bei der Therapie.

Wie ich damit umgehe: Das was ich habe ist mein Leben, egal ob ich es "lebe" oder nur jammernd rumsitze. Natürlich wäre ich lieber gesund und müsste mir keine Spritzen machen o.ä., aber ich habe absolut keine Lust mich darauf zu reduzieren. Man weiss auch, dass die Lebensqualität oft mehr von der eigenen Einstellung abhängt als von der objektiv messbaren Einschränkung, und ich möchte mir da nicht selbst im Weg stehen.
 

Benutzer162169 

Benutzer gesperrt
Wie ich damit umgehe: Das was ich habe ist mein Leben, egal ob ich es "lebe" oder nur jammernd rumsitze. Natürlich wäre ich lieber gesund und müsste mir keine Spritzen machen o.ä., aber ich habe absolut keine Lust mich darauf zu reduzieren. Man weiss auch, dass die Lebensqualität oft mehr von der eigenen Einstellung abhängt als von der objektiv messbaren Einschränkung, und ich möchte mir da nicht selbst im Weg stehen.

Das gleiche denke ich auch, aber wenn mal ein Tag dabei ist an dem ich mich unwohl und lustlos fühle dann ist das halt so. Ich mach mir da halt kein Stress.
Und wenn ich wirklich eine lange Phase der Müdigkeit habe, belohne ich mich nach jeder Kleinigkeit die ich geschafft habe.
 

Benutzer167777 

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ProximaCentauri lieben Dank für Deine Antwort. So weit bin ich leider noch nicht... Nach bald halbjährigem Marathon bin ich jetzt an dieser Stelle (Diagnosestellung) angekommen. Und irgendwie nur dabei, das dringlichste Gesundheitsproblem zuerst "abzuarbeiten" irgendwo neben Arbeit, Schulkind und Partner.

Irgendwie habe ich den totalen Durchhänger jetzt, wo klar wird, es ist nicht mit ein paar Pillen getan und in X Wochen wieder weg ist. Normalerweise bin ich auch eher der Typ "Arschbacken zusammenkneifen und weiter gehts". Das ist mir allerdings irgendwie ein bisschen abhanden gekommen.

Sohnemann ist auch schwer sensibel was die Mutter anbelangt, da ist "heimliche" Arztplanung usw. angesagt. Als ich 2016 mal ein paar Tage im Krankenhaus verbringen musste, war er fix und alle mit den Nerven. Da erzählt er heute noch von :frown:
 

Benutzer107106 

Planet-Liebe ist Startseite
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Wie wäre es mit einer Kur? Kinder dürfen ja bis zu einem bestimmten Alter mit.
 

Benutzer82687 

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Ich bin irgendwann nach langer Zeit an den Punkt gekommen, dass ich mir gesagt habe, dass ich mir das Leben davon nicht versauen lasse. Ich mache was ich kann und wenn ich schlechte Phasen habe eben weniger. In guten Phasen bin ich dadurch teils dauernd unterwegs, in schlechteren gibt es dann Gammel-Wochenenden zuhause, wo ich dann auch mal 2 Tage gar nicht rausgehe. Insgesamt bin ich durch diese Einstellung sehr zufrieden mit meinem Leben geworden, denn trotz allem läuft es nicht schlecht. Dazu kommt, dass ich die chronische Krankheit, die am meisten ins Leben einschneidet mittlerweile sehr gut "kenne" und sie dadurch gut im Griff habe. Das hat allerdings 10 Jahre gedauert, ungefähr genauso lange wie ich gebraucht habe damit im reinen zu sein. Es gab dabei Phasen, wo ich kurz vorm aufgeben war gefolgt von denen wo ich voller Motivation Dinge ausprobiert habe die Besserung bringen sollen, nur um dann festzustellen, dass es bei mir keinen Einfluss hat um dann wieder in einem Loch zu stecken, das ich wieder überwinden musste.

Aber wie schon ProximaCentauri ProximaCentauri schon sagte, das ist mein Leben, rumsitzen kann ich später noch. Das ist zumindest das, wie ich mich motiviere, auch wenn es mir mal schlecht geht. Die guten Tage kommen, zumindest bei mir, ja auch wieder.
Ich wünsche dir alles Gute :smile:
 

Benutzer32843 

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Das gleiche denke ich auch, aber wenn mal ein Tag dabei ist an dem ich mich unwohl und lustlos fühle dann ist das halt so. Ich mach mir da halt kein Stress.
Und wenn ich wirklich eine lange Phase der Müdigkeit habe, belohne ich mich nach jeder Kleinigkeit die ich geschafft habe.
Das handhabe ich aber auch so. Ich gönne mir ab und an auch exzessiv faule Tage oder Abende, und manchmal schaue ich auch bewusst ganz traurige Videos etc. damit ich auch mal Rausheulen kann was mir alles auf dem Herzen liegt. Ich bin garantiert nicht immer nur zufrieden und glücklich. Aber letztlich erkenne ich immer was ich alles gutes im Leben habe neben meinen Erkrankungen, und dann ist es alles in allem gesehen doch ganz gut.
 

Benutzer155480 

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Versuch auf jeden Fall, eine Reha zu bekommen und sammele so viele Arztbriefe wie möglich. Gerade bei chronischen Erkrankungen wird in der Reha auch darauf eingegangen, wie man mit den psychischen Folgen umgehen kann. Ich kann das aus eigener Erfahrung nur empfehlen.
 

Benutzer64981  (33)

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Ich habe keine chronischen Krankheiten, die mich massiv einschränken oder Schmerzen verursachen. Tägliche Tabletteneinnahme mein Leben lang, damit kann ich aber umgehen.
Manchmal sitze ich aber auch da und überlege, wer sich diesen Plan für mein Leben ausgedacht hat und was da noch so drinsteht...
... andererseits: Das Leben geht weiter!
Klar, wenn du Schmerzen hast und körperliche Einschränkungen durch die Medikamente, ist das leicht gesagt, aber machbar. Würde mich da aber beim Facharzt nach Möglichkeiten informieren, ich denke, nach so einer Diagnose fällt man auch erst mal tief.

Ich wünsch dir alles Gute!!
 

Benutzer160853  (34)

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Die Frage ist schwer, weil die Psyche für mich eigentlich wichtiger ist als die Krankheit.
Chronische Krankheiten, bin selbst betroffen, verändern. Ich bemerke auch die ersten offensichtlichen Schädigungen und es bedrückt mich, irritiert auch gelegentlich, und es macht traurig.

Ich war irgendwann an einem Punkt, an dem ch mein Leben wieder aufbaute. Dies war anstrengend und es dauerte Jahre,aber ich bemerkte immer mehr, dass dort etwas ist, was ich gerne habe.
Die Krankheit hatte somit ihre Macht verloren. Ich wollte mir mein neuen Lebensbausteine nicht nehmen lassen.
Ich reflektiere mich und meine Erkrankung in einer Art Tagebuch. Immer, wenn es mir schlecht geht, lasse ich mich darüber aus.

Mir hilft Arbeit und Beschäftigung. Dieses Gefühl gebraucht zu werden, drängt die Krankheit zurück. Es ist fast eine Art von Psychotherapie.
Ich baue mir kleine Freuden in den Alltag ein. Hier mal mein Lieblingsessen, hier mal Bingwatching oder allgemeine Nonsensbeschäftigung.
Ich erlaube mir aber auch, dass ich krank bin. Wegdrücken hilft nicht, die Krankheit schlägt eben gelegentlich zu.
Aber auch dann zwinge ich mich zu einer Form von Aktivität, unter die Decke schauen und trüben Gedanken nachhängen, ist nicht meine Welt.
Ohne Kinder und eigene Familie geht das so seit einiger Zeit ganz respektabel.
 

Benutzer135804 

Planet-Liebe Berühmtheit
Deshalb mal die blöde Frage an diejenigen mit chronischen Krankheiten: Wie rafft ihr euch täglich auf und wie "haltet ihr euch bei Laune?"
Mal kostet mich das Aufraffen mehr, mal weniger Kraft - je nach Tagesverfassung, womit ich nicht nur die Stärke der Beschwerden meine, sondern schlicht auch meine Stimmung.
Mich bei Laune zu halten funktioniert nur bedingt... Bin sowieso jemand mit starken Stimmungsschwankungen, meine Laune kann sich alle paar Minuten komplett wandeln. Hinzu kommt, dass ich auch psychische Erkrankungen habe und diese eine...ähm...grundsätzlich positive Grundstimmung sowieso derzeit schwierig machen. Darum sage ich mir in miesen Phasen wie momentan einfach (weil ich das ja aus Erfahrung kenne) "wird schon wieder". Und so ist es dann bald auch.
Generell ist bei mir ganz wichtig, meinen Krankheiten nicht zuviel Raum zu geben. Also klar kenn ich mich mit denen bestens aus, nehme meine Medis und habe täglich mal mehr oder weniger starke Beschwerden - ich meine aber, mich nicht gedanklich darauf zu fokussieren. Das ist das Schlimmste, was ich tun kann, weiß ich aus Erfahrung. Je mehr ich z.B. mit meiner Arbeit beschäftigt bin, desto besser gehts mir insgesamt, weil ich dann eben meine Aufmerksamkeit auf etwas gutes, positives richte. Und wenn mir dann z.B. eine Migräne den Arbeitstag verdirbt, ist es für mich leichter, damit umzugehen; dann leg ich mich halt hin und nehme was ein, geb mir zur Ablenkung einen Podcast zu Persönlichkeitsentwicklung oder Marketing und warte einfach ab, bis es mir besser geht.
Inzwischen komme ich immer besser damit klar, so eingeschränkt zu sein (habe insgesamt 7 Diagnosen, 5 der Krankheiten sind nicht heilbar) und hab mich eben damit abgefunden, dass ich z. B. sehr auf meine Schlafenszeiten achten muss, nicht ständig rausgehen kann. Aber als damals das gesamte Ausmaß meiner gesundheitlichen Lage klar wurde, gings mir erstmal richtig beschissen, das musste ich erstmal verkraften (und mir einen Job selbst schaffen, der mir entspricht, da ich nicht als Angestellte arbeiten könnte) - und das hat sehr lange gedauert, war ein Prozess.
 
Zuletzt bearbeitet:

Benutzer167777 

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Ganz ganz lieben Dank für eure Antworten und Einblicke.

Mein Hauptproblem liegt wohl darin, dass ich mich erst mal mit der Situation auseinandersetzen muss, um vom Wald zurück auf den Weg zu finden...

Ich war schon immer irgendwie mein eigener Herr und hab so meine Schwierigkeiten mit "Fremdbestimmung". (Weshalb auch so eine Kur so gar nichts für mich wäre. Da fahre ich lieber mit dem Lütten ein paar Tage so weg. Der ist so pflegeleicht, der fuhr auch mit 4 schon locker 8 Stunden Bahn mit. Ich kann von 5 Tagen Urlaub mit Kind gut ein halbes Jahr lang zehren, auch, weil er bis zum nächsten Urlaub immer vom letzten schwärmt :herz:). Dazu bin ich ungeduldig und im Normalfall leidenschaftlicher "Nicht-zum-Arzt-Geher". D.h. wenn man mal hin muss, erwartete ich eigentlich dann auch quasi eine "5-Minuten-spontan-Heilung" mittels Pille, Spritze, wegschnippeln oder sonst was. Bei AUs feilsche ich um die Dauer, weil ich auch nur so lange Zuhause bleibe, wie ich mich tatsächlich absolut unfähig fühle, zu arbeiten. Ich kann auch "Faulheit" überhaupt nicht leiden.

Aber genauso fühle ich mich aber in den letzten Wochen und Monaten. Stinkend faul :ichsagnichts:

So lange wie das alles "ein Zipperlein hier, ein Zipperlein da" war, konnte ich mir noch gut selbst sagen "nu stell Dich nicht so an". Jetzt (total bescheuert), wo klar ist, dass die ganzen Zipperleins wohl dauerhaft ihr Unwesen da treiben werden, ist irgendwie ein kleiner Horrorfilm gestartet.

Und ich frage mich, ob ich meine Pläne für die nächsten 1,5 Jahre schon begraben kann, so wie sie waren, ob ich die nächsten 1,5 Jahre so durchhalte (ich arbeite körperlich, nicht in meinem ursprünglichen Beruf, und da sind oft Tage dabei, da fühlen sich die Arbeitsschuhe an wie Betonklötze an den Füßen und Mittags bin ich so platt, dass ich heulen könnte, wenn irgendwas nicht fluppt, wie es sollte :annoyed: ) und inwiefern ich Kind und Partner "auf die Nüsse gehe".

Was rational betrachtet total bescheuert ist, weil mein Partner mich ungefragt/ungebeten und manchmal auch meinerseits ungewollt von Anfang an auch bei getrennten Haushalten überall unterstützt und auch mein Sohn meine Verfassung/Stimmung haarfein erfasst. So gab es gestern Abend beispielsweise nur Butterbrot zum Abendessen ohne, dass Kind mit der Wimper gezuckt hätte (und wir beide hassen Brot zum Abendessen, weil Abendessen warm sein "muss"). Auch im Haushalt würde er jederzeit anpacken, wenn er sehen würde, dass es mir schwer fällt oder ich ihn bitten würde. Aber das möchte ich eben eigentlich auch nicht.

Ich weiß es auch nicht... Auf jeden Fall haben mir die 12 Stunden Schlaf heute Nacht schon gut getan und auch die Schmerzen sind heute erträglich. Auch das Lesen hilft, vor allem, dass so eine Phase wohl jeder erst mal hat, bevor man dann seinen Weg findet. :knuddel:
 

Benutzer160853  (34)

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Das Zulassen von Hilfe ist mir am Anfang schwer gefallen. Ich war Mitten im Studium und eigentlich gefühlt längst erwachsen und autonom, aber plötzlich musste ich Dinge wieder an andere abgeben.
Ich habe dies irgendwann als Notwendigkeit erachtet, die eben Teil des Ganzen ist.

Bezüglich der Krankmeldungen musste ich auch chronisch krank sein lernen. Ich war es gewohnt zwei Mal im Jahr für einige Tage wegen einer Erkältung und eventuell nochmal wegen eines Magen-Darm-Viruses auszufallen. Aber doch bitte nicht mehr.
Es war mir regelrecht peinlich, dass ich eigentlich einen halben Sommer dauerhaft krank war. Aber auch hier habe ich irgendwann meinen Umgang gelernt
Ich wünsche dir eine Geduld deinen Weg mit der Krankheit zu finden.

PS: Ich bin heute so gut eingestellt und wieder "gesund", dass ich Krankheit und Behinderung inzwischen gelegentlich vergesse.
 

Benutzer168361 

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Deshalb mal die blöde Frage an diejenigen mit chronischen Krankheiten: Wie rafft ihr euch täglich auf und wie "haltet ihr euch bei Laune?" Ich mag gar nicht so Miesepeterig sein
Natürlich ist die Diagnose im ersten Moment ein Schock, wenn man erfährt, dass es nicht heilbar ist und man ein Leben lang damit zu tun haben wird. Ich bin vom Typ her so, dass ich mich nicht so leicht aus der Bahn werfen lasse. Ich habe mir einfach klar gemacht, dass ich nichts dafür kann, dass es passiert ist, aber was dafür tun kann, damit es weniger schlimm wird. So nehme ich mein Medikament und halte mich an die Therapie mit eisernen Disziplin. Nicht, weil der Arzt es vorschreibt, sondern weil ich davon überzeugt bin, dass es hilft. Das ist inzwischen eine Selbstverständlichkeit und ein Teil meines Lebens. Sollte es irgendwann mal nicht funktionieren, dann kann ich mich immer noch schlecht fühlen und mir was anderes überlegen. Bis dahin möchte ich aber nicht, dass die Krankheit jede Sekunde meines Lebens bestimmt, auch wenn sie immer im Hintergrund present ist.

Mein "Glück" ist, dass ich im Büro arbeite. Müsste ich auch körperliche Arbeit machen, dann würde die Sache bestimmt anders ausschauen. Ich habe auch manchmal schlechte Tage, dann versuche ich meine Aktivitäten auf ein Minimum zu reduzieren, dann schlafe ich auch 12-13 Stunden am Tag, nicht aus faulheit, sondern weil es hilft. Dann bin ich viel schneller wieder auf den Beinen, als wenn ich mich quälen würde. Denn ich fürchte mich natürlich auch davor, dass die Krankheit schlimmer wird, denn wenn es einmal richtig bergab geht, wird es immer schwieriger sein sie aufzuhalten. Besser, es kommt erst gar nicht soweit.

Mein Rat an dich, versuche herauszufinden, was dir hilft und dir gut tut, und dann mach es, wenn es dir schlecht geht, auch wenn du dadurch nicht alles machen kannst, was du dir vorgenommen hast. Das muss dann eben warten. Viele Leute neigen eben dazu die Krankheit auf die leichte Schulter zu nehmen. Ich habe wieder leicht zu reden, da ich alleine lebe. Wenn ich etwas aufschiebe oder nicht mache, bin ich der Einzige, der die Konsequenzen trägt.

Darm nicht in Ordnung, ordentliche Schleimbeutelentzündung im Ellenbogen, Krebsabstrich auffällig, und die ständigen diversen Gelenksschmerzen mit ersten degenerativen Veränderungen an den Fingern heißen jetzt "rheumatoide Polyarthritis".
Beim Rest frage ich mich, was das kleinere Übel ist. Pillen für weniger Schmerzen, dafür aber mehr Magendarmprobleme oder keine Pillen und mehr Schmerzen :kopfwand:

Wie sieht es mit dem Darm aus? Hat man dich gründlich untersucht? Ich frage nur deshalb, weil meine Krankheit den Darm betrifft, aber nebenbei kann sie auch Gelenkprobleme auslösen. Für mich sind deshalb die gängigsten Schmerzmittel Tabu, weil sie bei mir einen Krankheitsschub auslösen können. Ich möchte dich deshalb ermutigen weiterzumachen, bis du für alles eine Erklärung hast. Auch wenn du meinst, es ist schon schlimm genug, ist es meiner Meinung nach besser Gewissheit zu haben, wenn da eventuell noch was anderes im Hintergrund lauert, als die Möglichkeit zu ignorieren.
 
3 Monat(e) später

Benutzer167777 

Verbringt hier viel Zeit
Euch allen vielen lieben Dank für die vielen hilfreichen Beiträge :knuddel:

Jetzt wo es wärmer geworden ist, geht es mir hauptsächlich gut, bis auf die Müdigkeit, die scheinbar als Dauerzustand zu akzeptieren ist.

Die Schmerzen halten sich in Grenzen und auch mein Gemütszustand befindet sich wieder in "vernünftigen Bahnen".

Das "5-e gerade sein lassen" an besonders fiesen Tagen funktioniert auch viel besser, wenn man es einfach als gegeben hinzunehmen schafft.
 
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