Chorea Huntington Test

Benutzer143097 

Verbringt hier viel Zeit
Hallo Leute,
wie ihr schon am Titel sehen könnt geht es um die Krankheit Chorea Huntington.

Und zwar ist mein Onkel väterlicherseits an Chorea Huntington erkrankt, mein Vater hat sich diesbezüglich nie testen lassen, ist jetzt aber 49 und bisher symptomfrei.
Zwar wissen wir von dieser Krankheit schon seit einigen Jahren, dennoch habe ich heute mal darüber nachgedacht, dass auch meine Brüder und ich betroffen sein könnten. Mein Vater hat vor einigen Jahren lange mit meiner Mutter darüber geredet, bis sie sich schließlich dagegen entschieden haben, aber meine Mutter meint, wenn ich meinen Vater bitte, würde er sich testen lassen.

Jetzt meine Frage: Würdet ihr euch testen lassen?
 

Benutzer34612 

Planet-Liebe Berühmtheit
Redakteur
Warum lasst ihr Kinder Euch nicht selbst testen, wenn ihr es unbedingt wissen möchtet?
Heißt es denn auf jeden Fall, dass die Krankheit auch irgendwann ausbricht, wenn der Defekt vorhanden ist? Oder ist das nur ein "kann"?
 

Benutzer59943  (40)

Verhütungsberaterin mit Herz & Hund
Ja ich würde mich testen lassen, weil ich da Gewissheit haben wollen würde.
 

Benutzer143177 

Sehr bekannt hier
Sofern man nichts dagegen machen könnte, würde ich es nicht wissen wollen.
 

Benutzer143097 

Verbringt hier viel Zeit
Der Test ist erst ab 18 machbar, mit einer langen vorherigen Betreuungs- und Beratungsphase, außerdem wenn einer von uns die Krankheit hat, hat mein Vater es ganz sicher auch.

Und ja, Huntington bricht aus und tötet, wenn der Defekt vorhanden ist..
 

Benutzer34612 

Planet-Liebe Berühmtheit
Redakteur
Der Test ist erst ab 18 machbar, mit einer langen vorherigen Betreuungs- und Beratungsphase, außerdem wenn einer von uns die Krankheit hat, hat mein Vater es ganz sicher auch.

Und ja, Huntington bricht aus und tötet, wenn der Defekt vorhanden ist..

Okay, das man den Test erst mit 18 machen kann war mir nicht klar.
Ja, dass Dein Vater es dann auch hat, war mir bewusst. Aber gut - da müsst ihr Kinder Eure eigene Entscheidung treffen, denke ich.

Schwierig... Ich glaube, ich würds wissen wollen.
 

Benutzer96776 

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Würde ich nicht wissen wollen denke ich!
Weil es ja auch keine Konsequenzen hätte, außer das du dann ständig daran denkst und dich vor einem Ausbruch fürchten würdest wenn der Test positiv ausfällt.
Es würde ja nichts ändern und man kann es nicht verhindern, ich denke du würdest nur Lebensqualität einbüßen.

Klar, wenn er negativ ausfällt, wäre das natürlich sehr erfreulich, aber ich denke man kann sowieso nie alles "kontrollieren" nur zur Sicherheit, denn im Leben gibt's sowieso nie Garantien. Deshalb überwiegen für mich die Argumente contra Test.

Habe nochmal kurz Dr. Google befragt und ich stieß auf einen Artikel, der besagt, dass nie eine Generation übersprungen wird. So lange dein Vater keine Symptome zeigt, würde ich mir da keine allzu großen Sorgen machen. Er entschied sich ja auch dagegen, das würde ich respektieren.
Litten denn die Großeltern auch unter der Krankheit? Denn wenn die Krankheit nur bei deinem Onkel "spontan" auftrat, denke ich nicht, dass die Gefahr, dass auch du betroffen bist, sehr hoch ist laut dem was ich mir als med. Laie zusammenreimen konnte.

Zudem steht es dir ja offen, den Test ggf. jederzeit zu machen.
Aber wie gesagt ich würde mir da keine großen Sorgen machen und nur im Notfall durchführen - wenn die Angst bezüglich dieser Krankheit dein Leben beherrscht oder du Symptome zeigst.
Wobei ihn aus "Angst" zu machen die Sache noch viel schlimmer machen könnte, wenn der Test positiv ausfällt, das musst du unbedingt bedenken. Würde denn ein positiver Test bedeuten, dass die Krankheit auch definitiv ausbricht oder bist du dann lediglich Träger des Gens?
Wenn 2. der FAll ist, dann würde ich mir da erst recht nicht das Leben mit dem Test schwer machen.
 

Benutzer137374  (49)

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Hallo Leute,
wie ihr schon am Titel sehen könnt geht es um die Krankheit Chorea Huntington.

Und zwar ist mein Onkel väterlicherseits an Chorea Huntington erkrankt, mein Vater hat sich diesbezüglich nie testen lassen, ist jetzt aber 49 und bisher symptomfrei.
Zwar wissen wir von dieser Krankheit schon seit einigen Jahren, dennoch habe ich heute mal darüber nachgedacht, dass auch meine Brüder und ich betroffen sein könnten. Mein Vater hat vor einigen Jahren lange mit meiner Mutter darüber geredet, bis sie sich schließlich dagegen entschieden haben, aber meine Mutter meint, wenn ich meinen Vater bitte, würde er sich testen lassen.

Jetzt meine Frage: Würdet ihr euch testen lassen?

Wenn Dein Vater bis jetzt symptomfrei ist, ist die Wahrscheinlichkeit sehr hoch, dass er das fehlerhafte Gen nicht hat. Wenn das zutrifft, ist es ausgeschlossen, dass Du daran erkranken kannst. Wenn es Deinem Vater unangenehm ist, kannst Du Dich ja auch direkt testen lassen. Das ist unkompliziert, aber man sollte sich gut ueberlegen, ob man es wissen will. Ich wuerde mich testen lassen, weil es die Lebensplanung massiv beeinflusst.
 

Benutzer143097 

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Danke für eure vielen aufrichtigen Beiträge!
Mein Opa (eventueller Überträger des Gens) ist mit 55 Jahren an einem Herzleiden gestorben, und war bis dahin weitestgehend symptomfrei, meine Oma hat sich testen lassen, ihr Test war negativ.
Viele Ärzte behaupten dass es bei meinem Onkel eine (Neu)Mutation sei, die somit also nur an seine Kinder weitervererbt werden kann, zudem meint meine Mutter, dass meine Onkel und mein Vater 42 Cousins und Cousinen väterlicherseits haben, und bei niemandem von ihnen die Krankheit aufgetreten ist.
 

Benutzer137374  (49)

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m Notfall durchführen - wenn die Angst bezüglich dieser Krankheit dein Leben beherrscht oder du Symptome zeigst.
Wobei ihn aus "Angst" zu machen die Sache noch viel schlimmer machen könnte, wenn der Test positiv ausfällt, das musst du unbedingt bedenken. Würde denn ein positiver Test bedeuten, dass die Krankheit auch definitiv ausbricht oder bist du dann lediglich Träger des Gens?

Der Defekt ist dominant. Wer das Gen traegt, erkrankt. Normalerweise zwischen 30 und 40 Jahren. Es haengt von der Laenge der "krankhaften" repetetiven Bereiche ab, wie frueh ein Betroffener Symptome zeigt. Schon deshalb empfiehlt sich eine Untersuchung.
 

Benutzer59943  (40)

Verhütungsberaterin mit Herz & Hund
Ich denke, das ist nur Spekulation und wenn du Gewissheit willst, bleibt dir nur der Test, wenn du 18 bist.
 

Benutzer137374  (49)

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Danke für eure vielen aufrichtigen Beiträge!
Mein Opa (eventueller Überträger des Gens) ist mit 55 Jahren an einem Herzleiden gestorben, und war bis dahin weitestgehend symptomfrei, meine Oma hat sich testen lassen, ihr Test war negativ.

Was heisst weitestgehend? Hatte er Symptome oder nicht? Wenn er keine hatte (also gesund war), dann handelt es sich anzunehmend bei Deinem Onkel um eine Neumutation (die ist gar nicht selten) und ihr koennt alle ganz entspannt sein.
 

Benutzer96776 

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Der Defekt ist dominant. Wer das Gen traegt, erkrankt. Normalerweise zwischen 30 und 40 Jahren. Es haengt von der Laenge der "krankhaften" repetetiven Bereiche ab, wie frueh ein Betroffener Symptome zeigt. Schon deshalb empfiehlt sich eine Untersuchung.

Ja hab ich jetzt soweit auch mitbekommen, ist eine furchtbare Sache.
Aber wieso empfiehlt sich hier die Untersuchung?
Es ändert ja nichts, außer das man sich dann noch mehr fertig macht wenn der Test positiv ist.

Wie gesagt, in der Medizin und auch sonst im Leben gibt's keine Garantien, man kann sich nie gegen alles absichern und mit diesem "Risiko" muss man meiner Meinung nach einfach leben und da lebe ich nach dem Motto "was ich nicht weiß, macht mich nicht heiß"
Denn man tut sich oft keinen Gefallen wenn man zu viel weiß! Die Lebensqualität würde sicherlich sinken wenn man sowas wissen würde und man kann ja so und so nichts dagegen tun, sonst wäre es was anderes!
Zudem scheint die Wahrscheinlichkeit in dem Fall ja groß, dass es eine Neumutation ist...
 

Benutzer101125  (30)

Meistens hier zu finden
Würde ich nicht wissen wollen denke ich!
Weil es ja auch keine Konsequenzen hätte, außer das du dann ständig daran denkst und dich vor einem Ausbruch fürchten würdest wenn der Test positiv ausfällt.
Es würde ja nichts ändern und man kann es nicht verhindern, ich denke du würdest nur Lebensqualität einbüßen.
Kann ich genauso für mich übernehmen!
 

Benutzer143097 

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Was heisst weitestgehend? Hatte er Symptome oder nicht? Wenn er keine hatte (also gesund war), dann handelt es sich anzunehmend bei Deinem Onkel um eine Neumutation (die ist gar nicht selten) und ihr koennt alle ganz entspannt sein.

Also meine Mutter meint dass er hin und wieder ein leichtes, wie soll ich das beschreiben, grunzen abgegeben hat, sie hielt das aber in keinsterweise für Huntington, dennoch verwendete sie das Wort Tick...
 

Benutzer137374  (49)

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Ja hab ich jetzt soweit auch mitbekommen, ist eine furchtbare Sache.
Aber wieso empfiehlt sich hier die Untersuchung?
Es ändert ja nichts, außer das man sich dann noch mehr fertig macht wenn der Test positiv ist.
Wie gesagt, in der Medizin und auch sonst im Leben gibt's keine Garantien, man kann sich nie gegen alles absichern und mit diesem "Risiko" muss man meiner Meinung nach einfach leben und da lebe ich nach dem Motto "was ich nicht weiß, macht mich nicht heiß"
Denn man tut sich oft keinen Gefallen wenn man zu viel weiß! Die Lebensqualität würde sicherlich sinken wenn man sowas wissen würde und man kann ja so und so nichts dagegen tun, sonst wäre es was anderes!
Zudem scheint die Wahrscheinlichkeit in dem Fall ja groß, dass es eine Neumutation ist...
Also eine Riester-Rente oder Lebensversicherung, die mit 65 Jahren ausbezahlt wird, braucht man gar nicht erst abschliessen. Da kann man sein Geld besser ausgeben, solange man noch gesund ist. Ausserdem sollte man sich gut ueberlegen, ob man Kinder zeugen will. Das Risiko, dass das Kind ebenfalls erkrankt, ist 50%. Ich zB waere vermutlich schon schwer krank. Ich haette mein Leben anders gelebt, wenn ich um HD wuesste.
[DOUBLEPOST=1419188978,1419188861][/DOUBLEPOST]
Also meine Mutter meint dass er hin und wieder ein leichtes, wie soll ich das beschreiben, grunzen abgegeben hat, sie hielt das aber in keinsterweise für Huntington, dennoch verwendete sie das Wort Tick...
Also wenn er bis 55 nur ab und zu "gegrunzt" hat, wuerde ich nicht auf Huntington tippen.
 

Benutzer96776 

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Also eine Riester-Rente oder Lebensversicherung, die mit 65 Jahren ausbezahlt wird, braucht man gar nicht erst abschliessen. Da kann man sein Geld besser ausgeben, solange man noch gesund ist. Ausserdem sollte man sich gut ueberlegen, ob man Kinder zeugen will. Das Risiko, dass das Kind ebenfalls erkrankt, ist 50%. Ich zB waere vermutlich schon schwer krank. Ich haette mein Leben anders gelebt, wenn ich um HD wuesste.
[DOUBLEPOST=1419188978,1419188861][/DOUBLEPOST]
Also wenn er bis 55 nur ab und zu "gegrunzt" hat, wuerde ich nicht auf Huntington tippen.

Nur des Geldes wegen halte ich es nach wie vor sicher nicht sinnvoll.
Niemand weiß, ob er/sie dieses Alter je erreichen wird und wie viel Zeit einem noch bleibt. Irgendwie sollte man ja sowieso jeden Tag so leben, als wäre es der letzte, ich würde also vermutlich in so einem Fall auch nicht groß anders leben als jetzt auch.
Das Argument mit den Kindern leuchtet mir ein, das stimmt! Aber mit 15 Jahren wird sich diese Frage nicht stellen und naja andererseits kann man unwissentlich so viele schlimme Erkrankungen vererben, wenn eine ungünstige Genkonstellation zusammentrifft, da wäre wohl mit dem testen nie ein Ende.
Dennoch wäre das in der Tat für mich einer der sehr wenigen Gründe, über einen Test nachzudenken - den Kindern zu Liebe.
 

Benutzer123649 

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Ich würde den Test wohl machen, denn nur, weil ich nicht weiß, dass ich darunter leide, heißt das nicht, dass "es" nicht da ist. Ein positiver Test wäre selbstverständlich ein Schlag ins Gesicht, allerdings gäbe es dir auch die Möglichkeit, dein Leben entsprechend zu gestalten. Das Wissen um eine solche Krankheit lässt dich viele Dinge anders sehen und die Wertschätzung des Lebens ist größer. Außerdem wirst du dich, machst du ihn nicht, wohl immer fragen, ob du es hast. Also bringt ein Test Gewissheit und vielleicht auch Erleichterung mit sich, statt ewig nagenden Zweifeln ausgesetzt zu sein.

Letztlich ist das aber deine Entscheidung und da du noch minderjährig bist, hast du auch noch Zeit, es dir gut zu überlegen. :smile:
 

Benutzer44981 

Planet-Liebe Berühmtheit
Ja hab ich jetzt soweit auch mitbekommen, ist eine furchtbare Sache.
Aber wieso empfiehlt sich hier die Untersuchung?
Es ändert ja nichts, außer das man sich dann noch mehr fertig macht wenn der Test positiv ist.
Vielleicht weil einen die Angst davor, evtl. von diesem Gendefekt betroffen zu sein, stark belastet und ein negatives Testergebnis da eine sehr große Erleichterung wäre?
Vielleicht weil man mit dieser Unsicherheit das Thema Familienplanung nicht entspannt und freudig angehen kann?
Vielleicht weil man keine Kinder in die Welt setzen will, sofern die Gefahr besteht, ihnen diese Sache zu vererben?
 

Benutzer4590 

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So aus grauer Theorie heraus: Ich hätte sicher eine Mordsangst davor, aber ich denke, ich würde mich testen lassen - einfach, um Gewissheit zu haben und mein Leben entsprechend ausrichten zu können, falls ich den Defekt hätte. Denn ich finde schon, dass es gravierenden Einfluss auf die Lebensplanung hat, wenn man weiß, dass man es gesund nur bis ins mittlere Erwachsenenalter schaffen wird und es ein 50%-iges Risiko gibt, dass die eigenen Kinder die Krankheit erben werden.
 
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